Over mij
Ik ben in februari 2016 gediagnosticeerd met borstkanker (links) , triple negatief met uitzaaiingen in lymfe en lever. Dus opgegeven.
Ik zou Chemo krijgen om mde duur van mijn leven zo aangenaam mogelijk te maken.
Uiteindelijk, na een niet leuke weg met lever biopten en wel/geen uitzaaiingen, bleek het toch kwaadaardig te zijn in mijn lever en heb ik 6 ac kuren gehad.
Na 3 kuren werd er een ct scan gemaakt en bleek in mijn lymfe en lever niets meer waarneembaar te zien. Dus helemaal happy, lever in remisie.
Maar dan blijkt dat er in mijn borst nog wel wat zat en wat denk je, protocol is, diagnose met uitzaaiingen lever, dan doen we veder niets meer. Geen operatie, geen bestraling.
Gelukkig ben ik zo dat ik ervoor ben gegaan en een second opinion aangevraagd.
Uiteindelijk een chirurg gevonden die mij wel wilde opereren met de woorden, ik weet niet of het levensverlengend is. Maar vind dat ik het moet doen.
Ik zeg, als we niets doen, is het zeker niet levensverlengend.
Mijn bloedwaardes en scans waren altijd goed.
Maar ergens eind 2017 begon ik uitval links te krijgen.
Lopen, praten, alles werd zwaar en moeilijk. Mijn hand kon niet meer alleen functioneren. Ik moest met rechts li ks helpen.
Ook lag ik steeds meer op de grond omdat ik niet meer op mijn benen kon blijven staan.
Na bezoekjes aan de hap en zelfs na een epileptische aanval ambulance gebeld, die hebben me niet meegenomen. Hap heeft me naar huis gestuurd.
Wel afspraak met neuroloog gemaakt, maar ook die heeft me naar huis gestuurd.
Uiteindelijk mijn huisarts gebeld en die is gekomen en is met mijn mdl arts gaan overleggen en hebben ze besloten me op te nemen en een mri van mijn hoofd te maken.
Nou daar bleek dus een tumor te zitten van een cm of 3....
En nu.....
Ik had zoiets, nu is het gebeurd.
Maar mijn oncoloog gaf duidelijk aan dat er nog behandelmethodes waren.
Waaronder een gamma knife behandeling.
Die heb ik op 31-8-2018 ondergaan in Tilburg....
Nu ruim een halfjaar later blijk ik bestralingsreactie te hebben op de bestraling, in ieder geval gaan ze in Tilburg daar nu vanuit, dus ik ook maar.
7 juni hoor ik hoop ik meer. Na de volgende mri.
Helaas bleek bij de laatste ct scan ook weer een afwijking in mijn lever te zien. Dus na ct scan, echo
Krijg ik morgen de uitslag en ik ben heel zenuwachtig. In mijn hoofd ben ik nu 3 jaar terug in de tijd met geen fijne ervaring. In 1e instantie gaf de oncoloog aan dat het waarschijnlijk vetophoping is door de dexa, dus daar hoop ik ook nog maar op. Morgen om deze tijd weet ik het.
Helaas het is niet goed.
Een uitzaaiing of 10 in mijn lever...
Morgen beginnen met chemotabletten.
Capecitabine kuur, 28 mei mee begonnen...
Ik moet zeggen dat ik het een heftige kuur vind, vooral vermoeidheid.... Gelukkig niet ziek of overgeven....
Nu de 2e week in. Ben benieuwd....
Perfusie mri klaar, nu wachten op de uitslag.....
Kutzooi, ook Tilburg komt met slecht nieuws. Vermoeden is dat de uitzaaiingen in mijn hoofd nu in het hersenvlies zitten.
Dus echt niet goed.
Maar volgende week afspraak radioloog voor volledige bestraling hoofd. Waarschijnlijk 5 dagen achter elkaar. Maar dat hoor ik dan volgende week.
Voor nu is het zwaar kloten en weet ik het ook ff niet meer...
Maar schouders eronder en weer door...
Net thuis van een middag ziekenhuis.
Gesprek arts, ze gaan bestralen 😁😁😁masker is en ct scan zijn gemaakt.
Maandag 1e bestraling.
