Week 91

Maandag 15 december 2025

Vandaag in mijn bed gebleven tot net voordat Inge kwam voor mijn sonde . Als Inge er is belt de assistente van de huisarts . Hoe het gaat . Ze vind me nog steeds benauwd klinken en zegt dat ik even langs mag komen om te kijken of mijn crp gezakt is. Dus als Inge weg is rijd ik samen met Don naar de huisarts . De crp is wel aan het dalen maar voel me echt zo klote . Dompelen is een hel dus alleen schoonmaken fusidinezuur erop en nieuwe gaasjes plakken. Gelukkig kan een ballonsonde niet in je maagwand vastgroeien . Dat scheelt weer . Inge heeft de ballon gecontroleerd door hem leeg te trekken . Was absoluut niet helder wat eruit kwam maar bruin en troebel . Zal dat vrijdag met de MDL arts bespreken die dan belt .  Nadat ik weer thuis ben weer gelijk mijn bed ingedoken. 

Dinsdag 16 december 2025

Vandaag had ik eigenlijk weer een evaluatie gesprek ivm mijn te-integratie. De wijkverpleegkundige belde mij om te zeggen dat ze hem af gaat zeggen omdat het niet goed gaat. In de middag belde basalt . Ik heb de arts gezegd dat ik niet in staat was te evalueren van de afgelopen twee maanden . Hij belt over 2 weken weer terug . Vanmiddag was er een teamoverleg maar de wijkverpleegkundige wil niet dat ik erbij ben . Eerst herstellen. Nou was niet eens in staat om te gaan . Lees later het verslag wel . 

Woensdag 17 december 2025

Op tijd eruit heb vandaag een afspraak met Nanda van het tweede spoor traject heb de afspraak al twee keer verplaatst omdat ik me niet goed voel.  Ik sleep mezelf daarheen . Nanda is niet blij dat ik in deze situatie gekomen ben. Maar ik wil me aan de verplichtingen houden die met dit traject verbonden zijn. Ze belt de uwv om uitstel te vragen voor mijn wia aanvraag . Voor vrijdag zullen ze mij terug bellen. Anders moet ik maandag zelf even bellen of ik uitstel krijg. Ben uitgeput na het gesprek . Gelukkig is Don meegegaan en rijden we via de winkel terug naar huis . Had zo graag lekker even de stad ingegaan voor kerstcadeautjes . Ik baal er zo van . 
Shit oproep gemist van mumc Maastricht . Hou de hele tijd mijn telefoon bij me omdat ik vandaag gebeld wordt . Ben ik net naar de wc als er gebeld wordt. Ik probeer terug te bellen de assistente zegt zal vragen of de arts nog even terug belt. Dat deed hij dus ook binnen een kwartier .  Als hij hoort hoe ik praat en hoe benauwd ik het heb spreekt hij zijn zorgen uit en zegt dat hij contact met mijn huisarts op gaat nemen . Ik vind alles best . Spreek tegen hem ook uit dat ik de communicatie tussen de verpleegkundige van het mumc niet prettig vind dat ik om andere medicatie had gevraagd maar zij een recept van het medicijn hebben gestuurd wat ik niet wil gebruiken . Ik voel me niet gehoord . Het enige wat de verpleegkundige zegt is je kan het toch proberen . Maar ik wil het niet . Bovendien is er maar een kleine kans dat het gaat werken . Hij zegt het recept op te sturen snapt dat de diclofenac zetpillen niet werken door de diaree die ik heb. Hij noteert dat ik de nortitrypteline niet wil gebruiken en zegt dat nu eerst de problemen met mijn longen moeten worden opgelost. Hij belt mij over 6 weken weer om te kijken hoe het dan gaat . Ik voel me ziek . Uitgeput . Ik kan niet meer. Voel me verdrietig . Er komt steeds weer wat bij. 

Donderdag 18 december 2025

Weer vroeg mijn bed uit moet om 12 uur op mijn werk zijn voor een gesprek. Er is weer een evaluatie nodig die belangrijk is voor de aanvraag van de wia . De Hr helpt mij met de papieren invullen en de evaluatie op papier te zetten .  Nog niks van de uwv gehoord dus daarom deze afspraak toch maar door laten gaan. Ik klets nog even wat met de mensen op kantoor . Nauwelijks te verstaan . Lekker rustig geen stem hebben .  In de middag moet ik naar de huisarts besluit er zelf heen te rijden . Gesprek met Saskia . Voel me zo verdrietig . Voel me echt slecht . Maar kan niet goed uitleggen wat ik voel. Ze haalt de verpleegkundig specialist Anne-Marie van de praktijk erbij . Ik ben zo verdrietig dat ik alleen maar kan huilen . Waardoor ik nog meer in ademnood kom . Ze verteld dat de arts van het mumc heeft gebeld om zijn zorgen uit te spreken .  Maar de afspraak is als er wat met mijn longen is ik naar de longpoli moet . Ze bied nog wel aan de longpoli voor mij te bellen maar daar zie ik het nut niet van in .  In februari heb ik pas weer een afspraak bij de longverpleegkundige en in maart pas bij de longarts .  Anne-Marie vind het ook bijzonder dat ze mij willen terug zetten op foster terwijl ik daar zo hees van werd dat ik niet eens meer normaal kon praten . Als ik wil gaat zij overleggen met de poli . Ik zeg ik kijk eerst aan wat er gaat gebeuren dan kom ik er op terug . Thuis gekomen wacht ik op Cynthia Don en ik hebben voor de drie mensen die mijn sonde verzorgen een leuk kerstpakket gekocht en daarna duik ik mijn bed in . 

Vrijdag 19 december 2025

Rond 11 uur wordt ik gebeld door het hmc ik dacht dat het mijn mdl arts zou zijn . Maar het is de assistente van de MDL poli om door te geven dat mijn arts er vandaag niet is ivm persoonlijke omstandigheden. En dat er zo snel mogelijk een nieuwe afspraak gepland zou worden . Ik moest mijn hmc maar in de gaten houden. Dan zie ik in mijn mail dat er een bericht van het hmc is binnen gekomen 6 januari! Gaat de MDL arts mij pas bellen , nou als ze dat zo snel mogelijk vinden . Ik baal er echt heel erg van . Twijfel nog even of ik de poli terug zou bellen om toch eerder een afspraak te krijgen .  Dan belt de assistente van de huisarts weer ik moet toch de longpoli bellen om niet zo het weekend in te gaan . Heb er eigenlijk geen zin in wil met rust gelaten worden maar besluit dan toch maar te bellen . De longverpleegkundige vind mij benauwd klinken en vraagt het een en ander en gaat overleggen met een van de longartsen . Dan wordt ik terug gebeld wordt over een half uur verwacht in het hmc Westeinde om bloed te prikken en daarna gelijk door naar de röntgen . Om een longfoto te laten maken .  Bloed prikken lukt gelukkig in een keer en al snel meld ik me aan bij de röntgen . Assistente meld dat ik er ben maar na 50 min wachten blijkt dat ze mij niet aangemeld heeft ….. serieus ….. afspraak bij de longverpleegkundige daar had ik 20 min geleden al moeten zijn. Dan wordt ik toch snel geroepen . Foto gemaakt weer aankleden en hup naar boven . Moet er wel heel het ziekenhuis voor door want is helemaal aan de andere kant . Buiten adem kom ik aan kan gelijk doorlopen met de long verpleegkundige . Ze luistert naar mijn longen en vind mij nog benauwd . Ik moet met proef puffers laten kijken hoe ik de medicatie binnen krijg . Ik heb niet genoeg kracht om de medicatie op te zuigen zeg maar . Ze besluit maar gelijk mij terug te zetten op foster . Ik zeg daar ben ik niet blij mee .  Maar daar luistert ze niet naar . En ik kan weer naar huis . Voel me niet gehoord. Ik baal van alles .  Ik rij via de huisarts om mijn medische dossier op te halen voor het uwv voor de wia aanvraag . Praat nog even met Saskia en ga dan weer richting huis .  Lisa is er ook weer bijna die slaapt nog een nachtje bij ons want ze moet morgen werken . Ondanks alle ellende heb ik echt in een deuk gelegen om Leyla 😂 

Zaterdag 20 december 2025

Vroeg eruit want Lisa moest werken . Samen met Leyla naar buiten gegaan . Even een luchtje scheppen . Even via de apotheek . Nieuwe medicatie is nog niet binnen moet uit het buitenland komen . Ze hopen dat het voor kerst binnen is . Ondansetron die ik gebruik is niet leverbaar tot week 9 -2026 dus ik krijg een hogere dosering mee die ik dan moet halveren . Krijg de bibbers als dat ook niet meer leverbaar is .  Na nog wat boodschapjes ga ik weer richting huis . Leyla slaapt nog lekker dus die laat ik nog even in de wagen liggen .  Cynthia komt halverwege de middag . Als zij weer weg is gaan Lisa en ik even via de slager om alvast vlees voor de kerst te halen. Daarna via de post.nl  wat versturen en dan zet ze mij weer thuis af en gaat weer richting Berkel. 

Zondag 21 december 2025

Uitgeslapen tot 9.15 🥳🥳🥳 voel me nog steeds niet lekker .  Maar probeer er maar het beste van te maken . Vandaag blijf ik lekker op de bank . Cynthia komt in de middag weer de sonde verzorgen en in de avond komen Melvin en de kinderen eten . Al vroeg lig ik er weer in.