Week 108 -113

Maandag 13 april 2026

Ik ben alweer een aantal dagen benauwd wordt er niet vrolijk van. Ik moet echter vandaag weer naar Eindhoven . Dus eerst de longpoli gebeld of ik de injectie wel mocht krijgen vandaag . Ik wordt echter pas terug gebeld door de longpoli als ik al in Eindhoven ben . De arts die ik vandaag daar had zei dat het geen bezwaar was dus hij heeft de derde injectie gezet die deed echt gruwelijk pijn . Echter vind deze arts dat ik hierna nog een injectie moet krijgen volgens protocol . Terwijl ze eerst zeiden dat er drie injecties gegeven zouden worden . Het zal wel als de pijn maar minder wordt . Ze gaan mij ondertussen ook aanmelden voor een ander traject . Voor een prf behandeling . ivm lange wachtlijsten dan ben ik alvast aangemeld .11 mei moet ik eerst nog terug voor de vierde injectie. De longpoli belde nogmaals ze schrijven een prednisonkuur voor van 5 dagen , via het telefonische consult denken ze dat het wel een verkoudheid zal zijn. Ik weet zeker dat het niet zo is . Ook nog een discussie met de longverpleegkundige omdat er in mijn medicatie lijst een neusspray staat. Echter gebruik ik die neusspray onder mijn pleisters waarmee ik mijn sonde fixeer . Omdat zij er nog nooit van heeft gehoord vind ze het belachelijk 🤔

ben niet verder gegaan met schrijven. Dus begin maar verder vanaf nu 

Week 113 

Maandag 1 juni 2026 

de afgelopen weken heb ik de longpoli plat gelopen geloof ik , na drie longaanvallen dit jaar.Longarts heeft besloten dat ik een nieuw doorlichtigingsonderzoek moet laten doen, moet dan een bariumpap drinken om te kijken wat dat doet en of ik misschien toch aspiratie longontstekingen heb door reflux . Of dat er andere dingen zijn die niet zouden moeten. Verder een nieuwe Ct scan en een nieuwe longfunctie. En ben ik meerdere x in het groot overleg besproken. Twee weken geleden bleek ik twee bacteriën in mijn longen te hebben. waarvoor ik een zware ab kuur moest gaan slikken. Mocht niet werken zonder mondkapje om geen Risico te nemen met mijn cliënten , de eerste twee dagen van de kuur heb ik mij ziek gemeld . Volgens protocol , had het nog steeds erg benauwd . Maarja wie weet hoe lang die bacteriën al in mijn longen zaten. Twee weken Geleden op de tweede dag dat ik weer ging werken had ik een calamiteit op mijn route , waardoor ik een verkeerde beweging heb gemaakt en ik sindsdien pijn in mijn rug bil en been had. Ging eigenlijk steeds minder. Voel me sinds december al echt niet oké . die rugpijn is echt de fikse druppel die bij mij de emmer deed overlopen . Gisteren nog wel een paar cliënten gedaan maar ... kon niet meer lopen van de pijn in mijn rug die steeds heftiger wordt , Als ik gelegen heb kan ik amper opstaan. Vandaag eerst vanochtend de huisarts gebeld , huilend gevraagd of ik alsjeblieft geholpen kon worden omdat ik niet meer kan. Daarna mijn werk gebeld om mij weer ziek te melden . Daarna naar de longarts gestrompeld . Mijn longfunctietest van afgelopen vrijdag toch bleek mijn longfunctie beter te zijn dan een jaar geleden , dat is natuurlijk positief al zegt dat niet alles. De longarts wil ook dat ik morgen voordat ik het doorlichtingsonderzoek krijg ik bloed ga laten prikken voor mijn leverwaardes . aangezien ik aan heb gegeven 18 maanden antibiotica te hebben gebruikt voor mijn maag (Erytromycine ) en dat ik toen minder last van mijn longen had. Ook moet ik morgen een ECG laten maken. 

Er is inmiddels heel veel gebeurd , kon niet meer de energie vinden om nog in mijn blog te schrijven. Alles is teveel.... ik kan niet meer . De pijn in mijn bil en been is zo heftig. Ondertussen heb ik ook een bronchoscopie gehad , omdat het met mijn longen ook niet beter gaat. Tijdens de longspoeling bleek ik een E.coli bacterie in mijn longen te hebben. Ook daar kreeg ik weer een ab kuur voor. Ook heb ik een dagopname gehad ivm een proefverneveling gehad. Ik werd echt heel benauwd van de medicatie die je voor het hypertone zout krijgt (Combivent) er moest toen een longarts bijkomen ivm de benauwdheid. Die adviseerde nog een nieuwe dagopname met alleen hypertone zout bij de verneveling. Binnen twee weken zou ik een afspraak krijgen bij de longverpleegkundige hierover. Maar op 15 juli was ik bij de medisch psycholoog ik kon alleen maar huilen , zij nam tijdens het consult contact op met mijn longarts omdat ik ook nog eens erg benauwd was . Die wilde dat ik direct naar de SEH ging. twijfelde eerst nog om eerst nog ,langs huis te gaan. Maar besloot toch maar gelijk door te gaan want was immers in het ziekenhuis waar ik ook naar de SEH moest. daar kreeg ik allerlei onderzoeken ook kwam er een neuroloog. Omdat de pijn echt niet te doen was. Zij zagen geen reden om mij op te nemen de longarts wel die nam mij toen op om mijn pijnmedicatie beter te kunnen instellen. Drie dagen in het ziekenhuis gelegen , zondag avond moest ik wel naar huis omdat dat “ makkelijker “ zou zijn ivm de spoedafspraak bij de pijnpoli waar ze mij door mijn opname wel hebben kunnen inplannen op de spoedplek . Ik besloot toen samen met de longarts om vrijdag avond al naar huis te gaan . Pijnteam van het ziekenhuis .had toen geregeld dat ik die maandag voor een behandeling van mijn hernia kon ,komen naar het Bronovo ziekenhuis in Den Haag. Aangezien ik al eerder een hernia met een zenuwbeknelling had gehad had ik echt hele goede hoop dat het deze keer weer zo goed zou helpen. maar weken later was de pijn nog steeds volop aanwezig. Ik zal over het vervolg een nieuwe blog schrijven.