Opluchting na de diagnose

Twee jaar lang duurde mijn zoektocht, voordat het  Ewing sarcoom in mijn bovenbeen werd gediagnosticeerd (in juli 2024).

Ik ging (vanaf oktober 2022) langs allerlei behandelaren vanwege klachten van gevoelloosheid in mijn linkervoet, en van zenuwscheuten die soms doortrokken naar mijn kuit en bovenbeen. 

Een zoektocht door ons zorgsysteem volgde, waarbij ieder zich beperkte tot het eigen expertisegebied... herken je dat? 

Ik bezocht een chiropractor, podotherapeut, manueel fysiotherapeut, osteopaat, neuroloog (zomer 2023), neurochirurg (behandelvoorstel sept 2023 afgewezen), enkelspecialist (kijkoperatie jan 2024 uitgevoerd), opnieuw manueel therapeut die uiteindelijk een grote bult in mijn bovenbeen constateerde..... als je lang genoeg wacht wordt het dan toch eindelijk zichtbaar en voelbaar, Opnieuw naar een neurochirurg die de diagnose stelde van een goedaardig zenuwgezwel (MRI in regionaal ziekenhuis). Behandelvoorstel: een half jaar op de wachtlijst bij Umc Utrecht en dan in januari 2025 een operatie. Dit  heb ik afgewezen.

Ik was er niet gerust op dat het goedaardig was omdat het de laatste maanden best gegroeid was, ging voor de 3e keer in dit proces voor een second opinion en vroeg om doorverwijzing naar Umc Leiden, gespecialiseerd in zenuwgezwellen. Daar besloot de neurochirurg naar mijn zorgen te luisteren en een biopsie te doen.... en hoe bijzonder dat ook is, ik was opgelucht dat nu duidelijk was wat er niet klopte en de diagnose werd gesteld dat het om een zeldzaam sarcoom ging in de grote  zenuwbaan van mijn bovenbeen: een Ewing sarcoom. Behandelvoorstel : na een maand starten met chemotherapie  

En dit was het kantelpunt van ziekteproces naar genezingsproces. 

Mijn ervaring: luisteren naar mijn intuïtie en assertief zijn! Steun van mijn huisarts én mijn omgeving was hierbij wel heel belangrijk en helpend.