Mama 51 jaar heeft Diagnose alvleesklierkanker aan de kop van pancreas met mogelijke longuitzaaiingen

Dag allen,

Mijn moeder (51 jaar) kreeg eind september de diagnose van een tumor van ongeveer 3 cm in de kop van de alvleesklier (PDAC). Het punctiebiopt van de tumor is omschreven als: “verdacht voor adenocarcinoom.”

Daarnaast zijn er meerdere afwijkingen (“vlekjes”) in de longen gezien, waarvan de grootste circa 10 mm. Mijn moeder heeft ook bronchitis en daardoor vaker ontstekings-/restafwijkingen in de longen. De uitslag van de longpunctie luidt: “verdacht voor, maar niet bewijzend voor metastasen i.v.m. geen invasieve groei.” Met andere woorden: er is een verdenking (qua ct-beeld), maar geen pathologische bevestiging.

In verband met geelzucht is er een stent geplaatst in de galweg; die lijkt goed te functioneren. Inmiddels heeft ze 4 (palliatief) FOLFIRINOX-kuren gehad. Haar CA19-9 is in die periode met 33% gedaald. Op de CT zijn buikvlies, lever, botten en omliggende organen verder schoon. Ze voelt zich tot nu toe ook opvallend goed.

Omdat alvleesklierkanker met uitsluitend longmetastasen niet het meest klassieke uitzaaiingspatroon lijkt (zeker niet als lever/buikvlies schoon zijn), en gezien haar leeftijd, hebben wij gevraagd om NGS / uitgebreid moleculair onderzoek. De oncoloog geeft aan dit nu (nog) niet te willen inzetten, omdat dit niet standaard in de Nederlandse richtlijnen zou staan. Wij willen dit wel graag zodat we bepaalde dingen kunnen uitsluiten. MSI-H status kan bijvoorbeeld andere therapieën bieden. De primaire tumor in de alvleesklier zou op zichzelf mogelijk operabel kunnen zijn, maar vanwege het (niet-pathologisch bevestigde) vermoeden van longuitzaaiingen wordt operatie niet overwogen.

Mijn vragen aan jullie:

Heeft iemand ervaring met NGS/moleculair onderzoek bij alvleesklierkanker? Zo ja: bij welk ziekenhuis/centrum en hoe liep dat traject?

Heeft iemand ervaring met een oncoloog/ziekenhuis dat actief meedenkt buiten de standaardroute?

Kent iemand een vergelijkbare situatie: PDAC met alleen longafwijkingen? Alle ervaringen zijn welkom.

Alvast heel erg bedankt!

Met hartelijke groet,
R. Ak