Over mij
Mijn naam is Gerard en ik ben 43 jaar. Ik weet al 10 jaar dat ik drager ben van een gen P16 van Leiden, dat verhoogd kans geeft op alvleesklierkanker. In maart 2021 had ik mijn jaarlijkse controle en was er niks aan de hand. In september 2021 kreeg ik wat last van mijn buik en rug, mijn maag, darmen laten controleren, contact gezocht met arts die mijn jaarlijkse controle uitvoerde, maar gaf aan dat de kans op alvleesklierkanker klein was omdat de controle in maart er goed uitzag. Half december kreeg ik opeens witte stopverf ontlasting en vier januari werd ik geel. Dezelfde dag bloed laten prikken en toen werd ik in de avond gebeld door laborant met de vraag waar bent u? Want mijn leverwaardes waren dusdanig hoog dat het vreemd was dat ik nog gewoon functioneerde en thuis op de bank zat! Toen gingen alle alarmbellen wel af! 6 januari 2021 belde de MDL arts uit het AMC mij op, voor een andere vraag maar hij wist de uitslag al en vertelde mij dan ook dat ik alvleesklierkanker had, wat ik eigenlijk toen zelf al wist. Mijn enige vraag was, heb ik uitzaaiingen en gelukkig bleek dat niet zo te zijn(ik wist namelijk dat die uitslag van levensbelang was!), hoe gek het klinkt ik begon dan ook te huilen van blijdschap, je krijgt te horen dat je alvleesklierkanker heb , maar bent toch blij dat er geen uitzaaiingen waren, er was hoop! 7 januari zat ik bij GIoca(kankerpoli in AMC) en ja hoor ik had een tumor van 3,5 cm in de kop van de alvleesklier. Dat was echt een schok, dus toch, volgens de statistieken krijgt 1% onder de 45 te maken met deze ziekte, ik was dus een van de gelukkige😢. Maar vol goeie moed, hoop, mazzel, een fantastische vrouw en zoon, steun van familie/ vrienden en Amsterdamse bluf ben ik mijn traject ingegaan. Ik heb 7 chemo’s ondergaan en 15 bestralingen. 16 april 2021 ben ik geopereerd in het AMC door prof Busch(in mijn ogen mijn redder tot nu toe) ben sinds 22 april thuis en bezig met herstellen, dit gaat elke dag klein beetje beter. Alleen mIjn gewicht daalde omdat ik en chylus lekkage had (drie weken MCT dieet/ vetvrij). Op mijn dieptepunt heb ik 68,5 kilo gewogen. Al met al is het met tot nu toe niet tegengevallen maar het was / is een zwaar traject. Twee maanden na mijn operatie ben ik begonnen met de chemo/ natraject van 12 behandelingen. 17 september was de reguliere aanpak in het VUMC klaar
Een korte update we zijn nu 9 maanden verder en alle behandelingen in het VUMC heb ik gehad(7 chemo, 15 bestralingen, PPPD operatie(6,5 uur) en 12 chemo). Ik ben de doktoren/ zusters in het AMC/ VUMC ook eeuwig dankbaar voor hun adequate handelen en de goeie zorgen.Heb de mazzel gehad dat ik buiten vermoeidheid(wat ook nog een strijd was), echt weinig last van bijwerkingen en mijn operatie heb gehad. Ben tijdens dit proces, gaan zoeken naar mogelijkheden en via internet in contact gekomen met prof. Van Eijck en zal aankomende dinsdag mijn eerste vaccinatie krijgen in het EMC(dendritische celtherapie). Had gehoopt sneller te starten maar mijn eerste scan (VUMC) na de operatie en preventieve chemo dacht de dokter een afwijking van 2,5 cm op mijn lever te zien(metasme), de dag van de biopt konden ze niks vinden heel apart, maar gebeurd wel vaker, daarna ben ik doorgegaan naar EMC om daar verder te gaan met de behandeling dendritische celtherapie, ook dat was niet zomaar gedaan, de eerste scan daar zag mijn alvleesklier er onrustig uit waardoor ik op dat moment niet kon deelnemen. Wat bleek na de operatie krijg je maagzuurremmers, maar ik had nergens last van dus slikte ze niet, was toch wel handig geweest want de nieuwe verbinding van je maag naar je alvleesklier lekt altijd iets en hierdoor kan je alvleesklier gaan irriteren en daarvoor krijg je omeprazol mee. Dit was dus ook het beeld wat scan weergaf. Na een maand omeprazol te hebben geslikt mijn derde scan en eindelijk goed nieuws alles zag er goed uit. Begin december bloed afgenomen en dat is op kweek gezet en aankomende dinsdag 11 januari mijn eerste vaccinatie. Daarnaast zal ik 14 januari mijn tweede scan krijgen in VUMC(halfjaarlijkse controle). Heel eerlijk nu 9 maanden na mijn operatie mag ik echt niet klagen(hoop mazzel tot nu toe!), mijn leven ziet er bijna weer net zo uit als voor alle ellende. Sport weer(nu dan minder vanwege Corona), werk weer, ben alweer 8 kilo aangekomen. Neem niet weg dat ik het mijn leven niet meer vergeet, alleen al als ik in de spiegel kijk en een 20 cm litteken op mijn buik zie. Ook zal ik de rest van mijn leven Creon moeten slikken bij mijn eten(dat is het minst lastige) en een tip ik slik zelf elfenbankjes capsules en curcumin (Solgar) beide pillen zijn ter bevordering van je immuunsysteem. Heb er veel over gelezen en gegoogled en ben er van overtuigd dat deze pillen bijdragen aan het bevorderen van mijn immuunsysteem en genezing. Daarnaast het psychische gedeelte, dat is af en toe wel lastig, maar daar moet je mee leren omgaan. Zolang ik bezig ben gaat het goed, je moet niet gaan zitten piekeren(makkelijker gezegd dan gedaan) Vind het soms vervelend om mijn verhaal te delen omdat er niet zoveel positieve verhalen zijn op gebied van alvleesklierkanker, maar doe het express om mensen hoop en kracht te geven. We zijn er zeker nog niet en er zal nog zeker de aankomende vier jaar een zwaard van Damocles boven mijn hoofd hangen, maar zijn op de goeie weg, blijf positief en hoop dat ik een van de mensen ben die deze verschrikkelijke ziekte mag overleven. Verder gaat mijn gevoel, gedachte, liefde en kracht uit naar alle mensen die het nodig hebben! Be strong, keep ya head up and never give up💪❤️🙏🍀🤞🥊😘. Ik zal jullie op de hoogte houden van mijn verder verloop/ proces, Als er mensen zijn met vragen op het gebied van alvleesklierkanker, ik ben geen dokter, maar kan je wel motiveren, helpen, stimuleren, advies geven hoe ik het tot nu toe heb aangepakt of een luisterend oor nodig hebben. Let me know! Via deze site of via e-mail gmaijenburg@hotmail.com
update
Inmiddels krijg ik 6 augustus mijn laatste vaccinatie in Erasmus MC(alle vijf gehad) een scan, gesprek en dan zit het traject erop. Wel krijg ik nog mijn half jaarlijkse controles in VUMC. In januari 2023 ben ik twee jaar verder na diagnose en in april 2023 twee jaar schoon! Het gaat nog steeds naar behoren en mag dan ook zeker niet klagen, wat ik allemaal om mij heen zie en lees. Er zijn gelukkig nog een aantal die er echt van zijn genezen en ik ga daar dus ook echt voor. Zeg niet dat het helpt maar werk er hard voor sporten, positief blijven en preventieve pillen slikken(curcumin en elfenbankjes capsules) of het helpt weet ik niet. Doktoren weten het ook niet, maar baat het niet dan schaadt het niet
update
Eind september heb ik helaas te horen gekregen dat de kanker terug is. Het blijkt een lokale uitzaaiing te zijn(in operatiegebied) de andere organen zijn schoon. Zit
nu aan de folfirinox en ben op zoek gegaan naar doktoren in Nederland, België en Duitsland en heb als de scan er goed uitziet, nog een dokter gevonden die eventueel bereid is tot operatie. Hoop ,geluk is het enigste wat ik nu nog kan hebben, maar opgeven zal ik nooit
Liefs, Gerard
