Acht lange maanden..

Acht maanden lang een wereld van onderzoeken, chemo kuren, operatie, bestralingen en dit alles voorzien van een bijpassend emotie sausje..

Ik heb altijd redelijk veel gesport, lange afstanden gelopen, altijd lekker actief bezig geweest samen met mijn echtgenote en wandel/fietsmaatje. Lekker genieten dus en we hebben nog een hoop plannen

In mei 2022 had mijn echtgenote mij al erop gewezen dat mijn linker tepel er wat raar uitzag, maar ik voelde mij kiplekker en deed er verder niks mee. Lekker een weekje wandelen en fietsen op Ameland dat stond op de planning en ik dacht er verder niet over na, dom misschien, ja achteraf.

Net voordat wij naar Ameland gingen raakte mijn echtgenote tijdens een kleine stoeipartij mijn linker tepel aan, dat deed even pijn en mijn echtgenote was toen duidelijk, “wanneer jij nu geen afspraak maakt met de huisarts, dan doe ik het!”  Ik keek toen pas naar mijn tepel en ik zag dat die wat was ingetrokken en verder ook wat ruw aanvoelde.  Daarnaast voelde ik een soort van schijfje achter de tepel. Shit, toch eens even kijken op het wereldwijde web en wat ik las was niet echt geruststellend. Mannen kunnen ook borstkanker krijgen, het is weliswaar zeldzaam maar het komt voor, alleen ik had er in ieder geval nog nooit van gehoord. Voor mij was het een echte vrouwen ziekte.

Wat nu? Naar de huisarts natuurlijk, maar eerst het weekje Ameland meepikken dat was immers al geboekt en een weekje meer of minder zou volgens mij nu niet veel meer uitmaken. Ameland was fantastisch, prachtig weer, gezwommen in de Noordzee, met de atb door de duinen gefietst en lekker gewandeld.

Maar toch, er knaagde iets aan mij, en het waren beslist geen muizen...

Tijdens de vakantie afspraak gemaakt met de huisarts. Op maandag gelijk om half negen bij de huisarts, 10 minuten later de verwijzing naar het ziekenhuis, morgen om kwart voor elf zien we u graag zei de vriendelijke mevrouw van het ziekenhuis. Het was eigenlijk al meer een bevel als een verzoek.

Een dag later foto's van de borst, echo en er werd gelijk wat weggenomen. Ik hoorde de patholoog iets mompelen over besmette Lymfeklieren of zoiets en ik voelde nattigheid.

Een uur later de uitslag, U hebt borstkanker........nee dat kan niet, ik ben kerngezond, emoties vliegen ons om de oren, waarom ik, ik wil niet, ik wil wakker worden uit deze nare droom, maar het is geen droom, het is echt. Ik heb borstkanker, als man.

Twee dagen later Pet-ct scan met als definitieve uitslag borstkanker, met 4 besmette lymfeklieren en verder geen uitzaaiingen in het lichaam. De tumor is 21mm, is dat groot, is dat klein? Ik weet het niet, belangrijker vind ik op dat moment dat er geen uitzaaiingen zijn in mijn lichaam. Dat stelt toch een beetje gerust, al is het ook maar een heel klein beetje en de tumor is hormoongevoelig.

Ze geven gas in het ziekenhuis of beter nog, ze zetten de turbo erop en een week later heb ik al de eerste chemo.

Daarvoor gebeurd nog van alles, bloedonderzoek, gesprekken met de specialist verpleegkundige, behandelplan, eerst 8 x chemo, daarna operatie, dan bestraling en als afsluiting 7 jaar anti-hormoon therapie. En ik krijg een eigen patiënten dossier waarop ik alles kan terugzien, berichten, afspraken, onderzoeken etc. In tijd van een amper een week leef ik in een totaal andere wereld, in een ziekenhuis wereld waarin ik geen weg weet en ik in het begin als een kip zonder kop rondloop.

Een achtbaan aan gevoelens en emoties, het ongeloof overheerst nog steeds. Een man met borstkanker is zeldzaam, waarom ik? Ik krijg er geen antwoord op. Ongeloof ook bij familie en bekenden. Onze zoon is de eerste die ik het vertel, daarna familie, vrienden en en wat bekenden. Ik hield het daarbij allemaal vrij “close”. Hoe stom het ook klinkt, ik had geen behoefte aan veel aandacht. De eerste dagen waren emotioneel, zowel voor mij als voor mijn echtgenote.

Na een paar dagen gebeurde er iets met mij, er botste iets in mij, ik kon mijzelf niet terug. Van nature ben ik positief en ik besefte dat ik zo niet verder kon, niet voor mij maar zeker ook niet voor mijn omgeving en ik begon te accepteren al was het ook maar een klein beetje.

Ik heb lang getwijfeld of ik mijn mannelijk borstkanker verhaal wel zou delen maar nu ik wat in rustiger vaarwater ben gekomen is dit toch alvast een start. Hoe waren mijn ervaringen, mijn angsten, mijn onzekerheden?

Terugkijkend op de laatste 9 maanden zal ik steeds een bepaalde periode eruit pikken waarin ook de humor niet zal ontbreken en hopelijk steken lezers er iets van op.

Met vriendelijke groet

Sjozef

 

16 reacties

De wereld zit raar in elkaar. Het lijf trouwens ook. Met mijn lijf zou de kans op borstkanker groter zijn als die van prostaatkanker. Dat werd mij voorgespiegeld als iets vrijwel onmogelijks.

En kijk mij nou. Geen borstkanker, maar wel prostaatkanker. Iets waarvan de kans redelijk aanwezig was niet en iets wat onwaarschijnlijk was wel.

Dus ik kijk nergens meer van op. Welkom hier, je kunt hier je verhaal kwijt.

Laatst bewerkt: 16/05/2023 - 22:08

Beste Zweef, het spreekwoord “de uitzondering bevestigt de regel” is dan mooi op ons van toepassing. (–:

En inderdaad de wereld zit soms raar in elkaar, vaker wordt je aangenaam verrast maar helaas ook wel eens onaangenaam, we zullen er mee moeten leven.

 

Bedankt voor je reactie,

Sjozef

 

Laatst bewerkt: 17/05/2023 - 12:36

Beste Sjozef 

welkom bij de site waar niemand had willen zijn ,maar waarvan we allemaal bij zijn dat deze bestaat en wij hier ons verhaal kwijt kunnen en dat kan zeer helpend zijn .

En wat zullen jullie geschrokken zijn en dan krijg je de medische molen die gaat draaien met vaak bijna geen tijd om het even te laten bezinken ,aan de andere kant is het ook goed om meteen de turbo erop te doen en met de behandeling te beginnen .

Wakker willen worden uit de nachtmerrie waar je in beland was ja kon dat maar he ,het is idd zeer zeldzaam borstkanker bij mannen maar toch komt het weleens voor en dat jij zo moedig bent om je verhaal hier te delen heb ik respect voor en wellicht help je er andere mannen mee dus dank je daarvoor ,heel veel sterkte gewenst en blijf vooral schrijven 

warme groet Hes 

Laatst bewerkt: 19/05/2023 - 11:16

Danke Hes  voor je lieve  reactie, ja je hebt gelijk borstkanker bij mannen is zeldzaam maar het komt wel voor dus ook weer niet zo heel erg zeldzaam.  En als ik, al is het maar een heel klein beetje, andere mannen en uiteraard ook vrouwen (-:  kan helpen met mijn ervaringen dan is dat mooi meegenomen  en daar doen we het uiteindelijk voor.  Hoe meer bekendheid waardoor meer mannen ook gewoon af en toe een zelfscan doen kan veel narigheid voorkomen.  Het is te danken aan de opmerkzaamheid van mijn echtgenote dat er eens wat gebeurde,  wanneer het aan mij had gelegen had ik uiteindelijk een veel groter probleem gehad.

Met vriendelijke groet

Sjozef

 

 

Laatst bewerkt: 20/05/2023 - 21:09

Ja precies daar heb je helemaal gelijk in ,ik heb twee broertjes die elke week onder de douche hun borsten aftasten simpel omdat het ook bij mannen kan voor komen dus meer aandacht hiervoor is zeer wenselijk lijkt mij ,je zult haar wel echt dankbaar zijn lijkt mij ik wens jullie heel veel sterkte en blijf schrijven 

warme groet hes 

Laatst bewerkt: 22/05/2023 - 11:41

Elk verhaal is waardevol en het delen van ervaringen, angsten, verdriet, blijdschap en hoop maakt deze site zo bijzonder. Steun geven en steun ontvangen, we zijn er voor elkaar. Dus ook al wil je hier niet zijn, fijn dat je er bent.

Laatst bewerkt: 21/05/2023 - 19:29

Bedankt Anja voor je aardige reactie, nee het lidmaatschap van deze club had ik mij een jaar geleden zeker niet uitgezocht.  Maar toch,  zoals je zegt is het belangrijk dat mensen op deze manier ervaringen kunnen delen we zijn immers niet alleen op de wereld en ik wens je veel sterkte met je partner en hoop dat alles gewoon goed gaat komen!

Sjozef

Laatst bewerkt: 21/05/2023 - 20:54

Hallo

Wel toevallig  mijn zwager begon vorig jaar ook met een ingetrokken tepel ontdekte ze op het zwembad is een man met een beperking .hij moest ook aan de chemo maar daar niet voor gekozen operatie gedaan en bestraling en antihormoon

En 6 weken later mijn man

Gelukkig was hij optijd alleen operatie 

Ze zijn allebei gen drager 

Zo hoor je het nooit bij een man en dan opeens 2 in 1 familie 

En zelf heb ik het in 2020 

Gehad helaas 

Succes verder

Annelies 

 

 

 

Laatst bewerkt: 14/06/2023 - 17:39

Hoi beste Annelies, dat kun je wel zeggen, zo hoor je het nooit en opeens 2 mannen zo dichtbij en dan jijzelf ook nog eens! Gelukkig waren je man en  zwager er op tijd bij.

Ik wens je man, zwager en uiteraard jezelf veel beterschap en sterkte en bedankt voor je reactie!

Laatst bewerkt: 14/06/2023 - 19:04

Beste Sjozef,

Ook ik ben sinds januari 2021 een palliatieve man met uitgezaaide borstkanker. Ook bij mij is dit hormoongevoelig en genetisch belast. Jaarlijks zijn er ongeveer 130 mannen die hiermee getroffen worden. Na 2,5 jaar zijn bij mij nu een aantal tumoren gegroeid waardoor er is gekozen voor een zwaardere antihormonale medicatie. Met name de sterke bijwerkingen vallen me al en toe erg tegen. Waar ik dan wel een beetje moeite mee heb dat er in de bijsluiters alleen klachten welke vrouwen ondervinden worden vermeld. Ik hoop dat je meer het idee krijgt niet de enige man te zijn, maar er lopen genoeg mannen rond zonder dat ze erover praten.

groet, Jelle

Laatst bewerkt: 14/06/2023 - 20:28

Hallo Jelle fijn om de reactie van een man te lezen! Zoals jezelf al zegt zijn er ongeveer zo,n 130 mannen per jaar die  borstkanker krijgen en kennelijk stijgt dit aantal.  De bijsluiter is idd voor vrouwen dat heb ik al gezien en in een volgend blog zal ik daar zeker op terugkomen. Veel sterkte met de  bijwerkingen die zeker vervelend kunnen zijn.  

Groet Sjozef 

Laatst bewerkt: 15/06/2023 - 08:20

Beste Sjozef,

het is een vreemde wereld als je onder behandeling en op de ziekenhuis-afdeling komt, die sterk gericht is op vrouwen. Ik merkte dat toen ik in 2013 langere tijd een knobbeltje in mijn borst onder mijn rechter tepel voelde, die groter werd en pijnlijk aanvoelde. Gezien mijn NET-tumor ervaringen (in 2010 twee verwijderd, één niet operabel), toch maar een afspraak gemaakt. Ik was echt op tijd. De tumor had zich niet uitgezaaid en kon goed verwijderd worden. Ik wens je heel veel sterkte en... Ook al is het lastig, blijf positief denken. Negatief denken en stress is voer voor tumoren.

Groet Herman

Laatst bewerkt: 19/06/2023 - 13:35

Beste Herman, bedankt voor je reactie op  ik ga helemaal met je mee dat een positieve instelling al een hele grote stap in de goede richting is. Fijn dat je er op tijd bij was dat heeft je gewis een hoop narigheid bespaart.  

Groet Sjozef

Laatst bewerkt: 21/06/2023 - 21:40

 Beste Sjozef,

Mijn ervaring is dat mannen, lijdend aan een "vrouwenziekte", worden beschouwd als weeskinderen. In 2005 ben ik met nog een lotgenoot "geïnfiltreerd" in de Borstkanker Vereniging Nederland (BVN). Na een stroeve introductie in dit vrouwenbolwerk is het ons gelukt mannen op de kaart te krijgen. De huidige website heeft veel informatie, ook voor mannen. Ook de sociaal psychologische aspecten worden met medewerking van het AvL daarin meegenomen. Er is zelfs vanuit het MC Utrecht een aanzet gegeven om de behandeling van mannen landelijk te coördineren om te voorkomen dat  oncologische afdelingen van regionale ziekenhuizen op eigen houtje mannen behandelen.

De belangstelling is echter binnen de BVN tanende,

Als je het kunt opbrengen is het wellicht mogelijk om dit tij te keren door ze te confronteren met jouw recente ervaring.

Veel sterkte met het vervolg van je behandeling en van harte beterschap.

Frits van Werven (ex-werkgroeplid mannen met borstkanker BVN)

Laatst bewerkt: 03/07/2023 - 17:06

Beste Fred heel erg bedankt voor je reactie die ik met interesse gelezen heb. Ik was niet op de hoogte van de BVN en zal zeker poolshoogte nemen op de site.

Met vriendelijke groet, 

Sjozef

 

 

Laatst bewerkt: 04/07/2023 - 20:59