Van HOOP naar VREES....

Het is allemaal zo onwerkelijk. Het ene moment zit je in gesprek met de arts en geven ze weinig hoop, het andere moment komen ze je vertellen dat ze toch nog iets willen proberen. Zo dat komt dan toch even rauw op je dak, waar moet ik vanuit gaan, hoe gaat zo een ingreep, wat zijn de complicaties. Wel is het heel fijn te weten dat dus ook de artsen deze situatie nog niet kunnen accepteren en alles uit de kast willen halen om mij nog iets langer de tijd te geven.

Zo ook gister. In de ochtend komt de zaalarts met het nieuws dat de MDL artsen toch nog eens gaan overleggen en om 12 uur krijg ik het goede nieuws dat ze voor stentplaatsing willen gaan, u bent al om 14.30 aan de beurt !!! WAT !!!! het gaat nu snel en dit is iets waar ik niet goed tegen kan, ik moet er over na kunnen denken. Om 13.00 uur komt een MDL arts langs om het te vertellen, gelukkig zijn er 2 lieve vriendinnetjes met verpleegkundige achtergrond, die ook net als mij kritische vragen stellen en we alles nog even na kunnen lopen met elkaar. Wat fijn en uiteindelijk een opgelucht gevoel. Was ook even gezellig met de meiden, gelachen en gehuild maar dat hoort er op dit moment bij.

Om 14 uur komen ze mij ophalen, Mark komt net aan met weer een lading aan spullen die hij voor mij moest meenemen. Mark heeft de goede eigenschap dit allemaal in 3 voud te doen dus dit is echt een tas vol. Hij mag gelukkig nog heel even meelopen en blijven zodat ik hem kort kan vertellen hoe en wat. Ze gaan met een gastroscopie (camera) kijken in de darm, voeren een draad op waar dan een stent overheen geplaatst moet worden. De beste artsen en specialist van stent zijn in aantocht om dit voor mij te doen. Ik voel me best een beetje speciaal.

Om half 4 wordt ik eindelijk naar binnen gehaald en alles wordt neergezet. De gastroscoop gaat er boven alle verwachtingen redelijk is en als ze langs de vernauwing komen zie je heel veel poep, dit maken ze nat en laat wat los. Helaas zitten er meerdere vernauwingen door de tumor waardoor ze alles verder moeten opvoeren en naast dat de vernauwingen er zitten zijn deze ook nog eens in allemaal vreemde bochten gepositioneerd. Ze voeren de draad op, weer terug, weer op en blijven proberen. Daarna hetzelfde met de stent. Deze stent is gemaakt voor 1 vernauwing met kronkel en ze zijn er al langs 4, helaas moeten ze om kwart voor 5 mededelen dat het ondanks alle inspanningen niet is gelukt en de stent te kort is en niet kan wat deze zou moeten in mijn geval. Je ziet de zichtbare teleurstelling van de arts, maar hij geeft aan blij te zijn alles geprobeerd te hebben en de casus nog verder te bespreken. Ook hun kunnen het nog niet loslaten.

Het was geen fijn onderzoek maar ik ben blij dat ik weet wat ik nu weet. Ik ben blij dat ik het toch gedaan heb en dat kleine beetje hoop gekoesterd heb. Ik ben blij dat de artsen constant achter mij staan, mij serieus nemen en ook mij het gevoel geven het liefst nog niet te stoppen. En dan komt de emotie van de dag, maar het ziet er gewoon niet goed uit. Waarom heb je zo'n overlevingskracht dat je het liefst alles wil blijven proberen. Krijg ik geen spijt van keuzes die ik maak. Ik ben nog veel te jong ik had nog zoveel langer meegemoeten. Moet ik niet gewoon naar huis gaan, een maandje genieten en me voorbereiden op de euthanasie. En dan, dan komt weer die hoop dat ze misschien nog iets vinden mij een paar maandjes langer te geven. Al is het maar tot januari, nog 1 de verjaardag van mijn kinderen vieren, nog 1x met zijn alle kerst vieren, nog 1x oud en nieuw en misschien kunnen we dan zelfs ons reisje Disney omboeken of gewoon een keer met zijn 5en gewoon voor 2 dagen gaan.

Wie weet je leeft nu tussen hoop en vrees, en met mij iedereen. Het is zo lastig om de dood te bespreken en toch geeft het me ook kracht dit te doen. Zoal heb ik gister bijvoorbeeld sieraden uitgezocht, wil ik iemand nog iets nalaten en zo ja wat dan. Maar ik heb niks voor mannen ben tenslotte een vrouw. Hoe zie ik het afscheid voor me en ga zo maar door. Hopelijk krijg ik wat extra tijd hier over na te denken.

Hou jullie allemaal haaks, ondanks dat ik mijn verdriet heb, voel ik jullie verdriet en ook die mogen jullie met mij delen.
Vandaag zie ik weer verschillende artsen als het goed is en dus ook nieuwe kansen. We wachten af wat de dag van vandaag gaat brengen en of er nieuwe ontwikkelingen zullen aandienen. Houd jullie op de hoogte.

Helle Dikke KUS