Niet te genezen toch een goede prognose.
Hallo terug vanweg geweest, Aeltgen hier.
Zoals ik in vorige keren al hebaangegeven is mijn kankersoort niet te genezen. Echter mij is verteld dat mijnpronose is de ik nog tientallen jaren zal blijven leven in mijn eigen versie van gezondheid. Hier maak ik dus ook mijn eigen manier van onderscheid tussen chronische en terminale kanker. Ik noem mijn kanker chronisch. Om dat op 27 jarige leeftijd ik niet denk dat ik met terminaal kan komen aanzetten voor een kankersoort waarmee ik 75 kan worden.
75 is geen random nummer die ik uit de lucht vis. Ik zit op het moment al langere tijd in de laag risico groep van mijn ziekte. En er wordt verwacht dat ik rond mijn 60e in de hoog risico groep zit. Op dat punt ga ik over van bloedverdunners op dingen als immunotherapie en chemotherapie met de verwachting dat ik een 40% kans heb om meer dan die 15 jaar te halen. Dus met andere woorden de kans wordt groter dat ik verdere leeftijden niet haal dan wel. Het is echter een onwerkelijk gevoel sinds het nog zoveel tijd ertussen heeft en er kan nog zoveel gebeuren tussendoor. Maar puur naar de kanker kijkend teken ik voor de leeftijd maar niet hoe ik die ga behalen.
Ik ben er laats ook achter gekomen dat ik mijn eerste symptoom heb van mijn ziekte: de onverklaarbare pijnen over mijn hele lijf zijn botpijn. Ik ben hier al heel vaak voor naar de huisarts geweest maar de kanker en de pijnen zijn nu pas aan elkaar verbonden. Dus dat wordt wennen. Gezien dat ik en de artsen hier weinig aan kunnen doen.
Groetjes,
Aeltgen
4 reacties
Botpijnen kunnen vaak goed worden bestreden met oxycodon.
En je bent inderdaad chronisch ziek momenteel. Terminaal nog lang niet, daar is pas sprake van als het einde in zicht komt. Palliatief is een tussenvorm, als je weet dat je aan de ziekte zal overlijden. Maar met vooruitzichten van nog minimaal 50 jaar vind ik dat wat prematuur..
Het klopt dat botpijn in normale omstandigheden kan worden bestreden met oxycodon. Als ik geen contra-indicaties had op meeste gangbare pijnbestrijding had ik er iets anders neer geschreven. In mijn geval hebben we er met een multidisciplinair team voor gekozen dat ik nozinan en paracetamol als enige pijn bestrijding en om goed te kunnen slapen te nemen. Dat is omdat ik medische vrij complex ben op het gebied van pijnbestrijding.
Maar dankjewel voor het meedenken. Ik had niet door dat het begrip dat ik had op hoe chronische kanker werkte precies hetzelfde is als het vaste begrip.
Even laten weten dat ik je blog gevonden heb.
Liefs, je moeder
Weet ik, had ik al gehoord. Ik hoop dat je het informatief vind.
Groetjes
Aeltgen