5-8-2026 - Morgen de een na laatste Paclitaxel nr. 11 op 50%

Even eerst over het plaatje hierboven, ik moest zo lachen toen ik dit zag 🤣 humor is zo belangrijk als je in deze shit zit!

Op het shirt staat het en in de wandelgangen wordt er ook zo over gepraat 'vechten/strijden' en de ziekte 'overwinnen' en 'helaas heeft hij/zij de strijd verloren'. Nou klopt het wel dat kanker een kwestie van vechten is. Vechten tegen de bijverschijnselen omdat je lichaam door de chemo wordt vergiftigd. En dan heb ik het niet eens over de onzichtbare strijd die binnen in je lichaam gaande is dat je niet met het blote oog kan zien, hele battles worden daar uitgevochten! Maar ook vechten tegen de demonen in je hoofd tijdens dit hele proces want ook al kom ik vaak heel laconiek over, ook ik heb af en toe mentaal minder goede dagen. De buitenwereld denkt dan vaak dat dat stopt na de behandelingen maar nee dat is dus niet zo, dan begint het pas!! En ik kan het weten want heb dit proces al keer eerder meegemaakt na de schildklierkanker. 

Maar goed, in die zin zijn mensen met kanker inderdaad bezig met het leveren van een strijd op fysiek en mentaal gebied en ben je een soort van 'strijder/warrior' zoals je vaak leest. Maar wat ik eigenlijk een beetje ongepast vind (hoewel ik best begrijp dat dit goed bedoelt wordt) is praten over 'de strijd verliezen'. Net alsof die persoon die overleden is aan kanker niet hard genoeg heeft gestreden. Het gaat niet over strijd verliezen maar over dikke vette pech hebben‼️Want er zijn vele soorten kankers, de een agressiever dan de ander, in verschillende stadia worden die ontdekt en dan heb je ook nog dat elk lichaam anders reageert op de ziekte en behandelingen. Er kan nooit echt van tevoren voorspeld worden hoe de ziekte en de behandelingen daartegen gaan verlopen, dat zal de tijd leren. Maar voor mij heeft in die zin dus niemand de strijd verloren, het gaat hier niet om winnen of verliezen!

Dat al die strijd zijn sporen achter laat is wel duidelijk. Ik zag de afgelopen jaren al in de spiegel een vrouw die in 10 jaar tijd geleidelijk behoorlijk veranderd is, mede door de schildklierkankerbehandelingen van toen, niet alleen het reguliere ouderdomsproces. Met name snel minder en dunner wordend haar dan dat ik eerst had (en ik had al heel sluik haar). En zoals een vriend van me paar jaar terug eens zei, je ogen zijn veranderd, de sprankeling is eruit. Als ik naar oude foto's kijk dan klopt dat wel, er mist iets in mijn blik, de strijd van toen was daarin al zichtbaar. Daarbij kwam nog de energie verlies/snel overprikkeld zijn waarmee ik gelukkig wel mee om heb leren gaan de afgelopen jaren. Dan dat litteken in mijn hals die het er niet mooier op heeft gemaakt en ik weet dat dat minst belangrijk is en blij mag zijn dat ik er nog ben. Maar ik moet er nu wel de rest van mijn leven tegenaan kijken en dat heeft wel wat tijd gekost. En dan heb je nog het mentale en meest onzichtbare stuk voor de buitenwereld; dat kwam dus vooral NA het hele traject en elk jaar vanaf eind september herbeleef ik alles wat ik toen heb meegemaakt. Het feit dat mijn leven afhankelijk is van een pil was en is nog steeds het meest confronterend. 

Nu dan de borstkanker erbij met nog agressievere behandelingen dus wederom moest ik de strijd aan gaan en zie ik nu een vrouw in de spiegel die ik bijna niet meer herken!! Even los van het haarverlies (en later ook een borst verliezen) is er nu nog meer energie verlies (die lang na behandelingen nog aan kunnen houden). Het is ook maar de vraag hoe mijn haren er aan toe zullen zijn als ze terug groeien. Het goede nieuws is trouwens dat mijn haren sinds week of drie zijn beginnen te groeien dus ik ben niet blijvend kaal😁 Er staat nu zo'n 5 mm schat ik maar ik kan nog niet zien of dat dat grijs is of nog steeds de donkerblonde kleur die ik eerst had. Want ik was ondanks alle ellende nog niet grijs😀 Lees wel her en der dat in het begin het haar grijs terug komt en naderhand je eigen kleur aan neemt (als je nog niet grijs was), ben benieuwd. 

Ik heb het hier nu vooral nog om de lichamelijke bijwerkingen/veranderingen, mentaal is het een heel ander verhaal! Ik merk wel dat ik door alles wat ik nu aan lichamelijke bijwerkingen mee maak nog in een soort overlevingsstand sta. Waarbij het mentale deel voor mijn gevoel nog wat verdoofd is. Bekend verhaal, been there done that....

Van alle bijverschijnselen die ik tot nu toe ervaren heb door de chemo is de toenemende neuropathie in mijn voeten op dit moment het meest zorgwekkende. Mijn tenen en voorvoeten zijn zo goed als blijvend gevoelloos en het dreigt richting hakken te trekken. Het gaat nog wel wat op en af maar wel steeds frequenter! Lang lopen begint ook steeds meer pijn te doen. Sinds anderhalve week voel ik ook de topjes van duimen en sommige vingers licht gevoelloos worden, met ook getintel en geprik erbij en dat is nieuw!! 😮 Voor mij nu een echte waarschuwing en heb na overleg met verpleegkundig specialist besloten deze chemo en waarschijnlijk ook de laatste chemo op 50% te doen. Dat is dan nog steeds effectief en hopelijk kan ik dan verdere toename van neuropathie voorkomen. Het kan ook nog zijn dat het toch erger wordt als de chemo's zijn afgelopen, dat lees ik ook al maar hoeft niet. Het kan ook zo blijven en na een tijd wegtrekken maar ook dat gebeurt lang niet altijd!😒 

Het is dus een redelijke gok die ik nu neem en wat onzekerheid over hoe het verder gaat uitpakken qua neuropathie. Duimen maar 🙏🤞🍀 Heb uit laten rekenen hoeveel chemo ik nu feitelijk dan in totaal binnen heb gekregen. Mits de laatste chemo op 50% nog doorgaat, waar ik wel naar streef of er moet komende week echt wat geks gebeuren.

AC-kuren

• 4x op 100% = 4 volledige kuren 

Paclitaxel-kuren

• 4x op 100% = 4,0 kuren.
• 6x op 75% = 4,5 kuren.
• 2x op 50% = 1,0 kuur.

• Totaal paclitaxel = 9,5 volledige kuren (van de 12)

  Afgerond is dit in totaal voor beide chemo kuren 84,38%.

Nou niet slecht toch 😀 Dus morgen is het weer zover, de een na laatste chemo en gek genoeg ondanks alles....time flies 👇