5-1-2019 Een jaar en ruim drie maanden na de operatie

Allereerst voor jullie allemaal de beste wensen voor het nieuwe jaar. Een nieuw jaar, steeds verder weg van die vreselijke datum waarop ik de diagnose kreeg, maar toch zoveel ermee bezig omdat het mijn dagelijks leven nog zo beïnvloed

Inmiddels ben ik weer een paar maanden verder na de Levothyroxine stop van eind augustus/september. 
Dat was voor de eerste controle scan, na de operatie van begin oktober '17, toen is mijn schildklier verwijderd (papillaire schildklierkanker). 
Daarop volgende in november. '17 de Raj en omdat ik hoog risico ben, moest mijn TSH twee jaar onderdrukt blijven. 
Het eerste jaar zit erop en moet nu tot ongeveer eind dit jaar onderdrukt blijven (als alles goed blijft gaan). 
Echo, Tg meting en scan waren goed, ik ben eind september '18 "schoon" verklaard.

Maar sinds ik na de controle scan van afgelopen september weer terug ben aan de Levothyroxine gaat het een stuk minder van een leien dakje.
Veel meer last van spieren/gewrichten dan eerst, stram, vermoeider, sneller overprikkeld enz.
Ik ben ook gestopt met de pil dus ik vermoed wel dat het daar ook iets mee te maken heeft.
Ook mijn leeftijd (55), de overgang dus en misschien het feit dat het nu geen zomer is?

Doordat ik met de pil gestopt ben mocht ik omlaag met de Levothyroxine, nu na een paar maanden staat mijn TSH op 0.18 bij een dosering van 175 mg. 
Voorheen had ik die waarde ook maar dan bij een dosering van 187.5 mg.
Mag voorlopig dus op 175 mg blijven en dan ergens april/begin mei echo en Tg meting.
Ik moet mezelf dus nog wat meer ontzien dan eerst wat betreft afspraken en activiteiten, balans proberen te houden tussen drukte en rust.
Dat valt niet mee omdat ook de omgeving denkt dat alles wel weer “oké” is nu ik weer dat pilletje slik. 
Ook een goede les voor mij dit jaar dus om goed aan te blijven geven naar de buitenwereld waar mijn grenzen liggen.

Bloedwaardes:

28-11-'17: TSH 71+ / FT4 10.8
03-01-'18: TSH 15 / FT4 14.0 
20-02-'18: TSH 0.95 / FT4 19.8
03-04-'18: TSH 0.22 / FT4 20.9
01-05-'18: TSH 0.18 / FT4 23
15-11-'18: TSh 1.50 / FT4 22.6
24-12-'18: TSH 0.18 / FT$ 25.9

5 reacties

Lieve Caroline,

Wat fijn dat je schoon verklaard bent. Ook al zal dat in je hoofd nog anders zijn. Alles een plaatsje geven en verwerken kost tijd.

Ik ben heel slecht in grenzen leren aangeven en kennen.🤔

Jammer dat je nu met lagere dosis meer bijwerkingen ervaart. Ik denk zeker dat het jaargetijde er zeker aandeel in heeft. Ik zei al tegen mijn man moeten overwinteren waar de zon is. Helaas zit dat er voor ons niet in dus heb ik er maar mee te dealen. Ook ik ervaar meer spierpijn en vermoeidheid. Kijken we eens tv gaat bij mij al na een half uur mijn ogen dicht. Zonder dat ik het wil of merk boem licht uit. 😅

Sterkte met de bijwerkingen als je weer voor controle moet is het vast beter weer voor ons 🌞

Liefs Alice❤😘

Laatst bewerkt: 05/01/2019 - 19:34

Lieve Alise, 

Ja het was een opluchting toen ik schoon werd verklaard maar blijf nog wel 15 jaar onder controle en moet nog een jaar verhoogd schildklierhormoon slikken (al is het 12.5 mg lager dan eerst).  Pas dan mag ik lager en hopelijk worden de spier/gewrichtspijnen dan iets minder, het zal een tijdje zoeken worden naar de juiste dosering.

Leuk plaatje heb je erbij gezet, helemaal goed!

Liefs Caroline 

Laatst bewerkt: 07/01/2019 - 21:21

Lieve Caroline, ik heb via Facebook al het eea. gelezen van je, maar lees nu een langere versie en herken er zóveel in.

Hoewel jij 'verder' in het traject bent dan ik en jij -hoe geweldig!- schoon bent verklaard, lijken de klachten waar ik sinds de diagnose van bijna een jaar geleden last van heb, ook bij jou dus nog niet afgenomen... Integendeel!

En voor de buitenwereld is het allemaal zo slecht zichtbaar...

Ook ik moet blijven begrenzen, rust blijven nemen, mezelf in acht blijven nemen. En soms dealen met klachten waar de arts eigenlijk niet goed raad mee weet (zó frustrerend).

Ik vind het fijn om te lezen dat ik hier niet de enige in ben (al klinkt dat niet zo aardig, want ik had je natuurlijk graag anders gegund😊). 

Het delen van onze ervaringen welke niet altijd gezien of begrepen worden, helpt mij om deze flut-situatie te doorstaan.

Dank je wel dus voor het delen en heel veel 🍀🍀🍀!

Lfs, Nicole

Ps. Ook ik heb medio mei Tg-waarde meting en echo. Fingers crossed!

Laatst bewerkt: 06/01/2019 - 23:56

Hee lieve Nicole,

Wat leuk je hier ook te zien en wat je schrijft geldt ook andersom, jou stukjes op Facebook zijn altijd zo mooi en herkenbaar geschreven. Het helpt inderdaad echt om ervaringen te delen met lotgenoten. Daar is 1 woord al bij genoeg.

Dus jij ook bedankt he en dat het snel beter zal gaan met ons 🍀

En wordt weer spannend eind april/mei voor ons beiden!

Liefs Caroline

Laatst bewerkt: 07/01/2019 - 21:20