Nivolumab: hoe is de werkwijze voor jou en in jou ziekenhuis en wat zijn je bijwerkingen?
Zelf ben ik 8 december 2015 gestart met Nivolumab in het ziekenhuis in Heerlen en heb nu 3 kuren achter de rug. Net is de 1e controle CT scan gemaakt en maandag de uitslag, daarna volgen nog 2 kuren en dan komt het spannende moment of de Nivolumab werkt bij mij!
Aan bijwerkingen ervaar ik een grote vermoeidheid en ik zorg er steeds voor dat het toilet dichter in de buurt is dan normaal. Verder ervaar ik ook (maar die had ik al voor de start met Nivolumab) gewrichtsklachten die niet echt gediagnostiseerd kunnen worden met onderzoeken en die niet toegeschreven kunnen worden aan deze behandeling.
tot zover een eerste kennismaking!,
Groet,
Caroline
Aan bijwerkingen ervaar ik een grote vermoeidheid en ik zorg er steeds voor dat het toilet dichter in de buurt is dan normaal. Verder ervaar ik ook (maar die had ik al voor de start met Nivolumab) gewrichtsklachten die niet echt gediagnostiseerd kunnen worden met onderzoeken en die niet toegeschreven kunnen worden aan deze behandeling.
tot zover een eerste kennismaking!,
Groet,
Caroline
603 reacties
Ha Caroline
Daar ben je weer. Wel spannend ook maandag wat de "tussenstand" is , bij Oeds-Jan was het verergerd na 3x nivolumab. Maar daar schijn je niks van te kunnen zeggen dan volgens de geleerden, kan interactie zijn. Maar het is altijd afwachten.
Oeds-Jan krijgt nog 3x een infuus en dan weer een ct-scan. Bij jouw dan nu nog 2x en dan weer een ct scan?
Sterkte eerst voor maandag, ben wel erg benieuwd. Het is altijd soannend.
Hartelijke groet, Julia
Ook weer bijzonder hé dat hij nu nog 3 x een infuus krijgt. Vast omdat jullie met een onderzoek bezig zijn met weer andere richtlijnen denk ik.
En ja, ik ben ook erg benieuwd en zal maandag z.s.m. berichten.
Groetjes voor nu,
Caroline
Ik ben onder behandeling in het JBZ.
Ik heb nu 4 xde kuur gehad en dus ook een scan, daar was wel groei op te
zien maar in dit stadium kunnen ze dat nog niet echt beoordelen om dat
het ook werking kan zijn.
Ik moet meestal o p de maandag voor de controles en krijg ik op de woensdag de Nivolumab.
Wat wel goed geregeld is in het JBZ is dat je na de scan gelijk de uitslag krijgt , Dus geen
dagen van onzekerheid. Eigenlijk zou dit overal zo geregeld moeten zijn,
dit doen ze trouwens alleen voor " ons " als patiënten. Omdat het allemaal al spannend genoeg is.
Mijn specifieke klachten zijn vooral ontzettende vermoeidheid
weer van die " opvliegers " maar voor de rest valt het allemaal mee, na de vorige chemo kuren
ben ik al mijn haar verloren en ook enkele nagels maar dit groeit nu goed allemaal
wel erg veel donshaar nu in mijn gezicht.
Caroline ik weet niet of jij ook een map hebt gekregen met allerlei eventuele bijwerkingen enzo,
Ik wel en bij de specifieke bijwerkingen staat dus gewrichtspijn / stijfheid.
Evenals Diarree / buikklachten , en vermoeidheid maar die kende we al.
Dus vreemd dat ze dat niet verteld hebben dat ,dat wel specifieke klacht van de Nivolumab kan zijn.
Zo dat was het voor nu zo'n beetje.
Wens jullie allemaal een goed weekend.
Hartelijke groetjes Tedje
Donshaar in mijn gezicht is ook wel herkenbaar.
Opvliegers niet.
Groetjes voor nu,
Caroline
Het is niet echt een map ( het zijn stencils) .
Het is patiënteninformatie nivolumab versie september 2015 long geneeskunde.
Dat staat er onder.
Succes morgen.
Liefs Tedje
Hoi Dames
Ja wij hebben ook allerlei papieren in huis over bij werkingen en tijdstippen wanneer de infusen worden gegeven en andere medische onderzoeken, maar dat laatste zal wel zo zijn omdat het over een studie gaat.
Heel veel succes voor morgen Caroline!
Groetjes, Julia
Groetjes,
Caroline
Vanmorgen ook met de arts gesproken over de CT scan en de uitslag op dezelfde dag maar in Heerlen is de organisatie anders omdat daar alleen op maandagmorgen de 'chemo-poli' is met het vervolg op dinsdag van de Nivolumab.
Groetjes,
Caroline
Ik heb in totaal 14 kuren mogen ontvangen en toen werden de bijwerkingen te erg en ben ik moeten stoppen. Nu ben ik al 7 maanden zonder Nivolumab en de kanker is sinds 4 maanden niet meer zichtbaar.
Zelf ben ik in het Zuyderland ziekenhuis in Heerlen in behandeling.
Ik kom net (18 januari 2016) met heel goed nieuws uit het ziekenhuis! De uitzaaiingen zijn verminderd én kleiner geworden zijn én geen nieuwe erbij gekomen. De hals is zelfs geheel vrij te noemen nu! Ze waren in het ziekenhuis (longarts en John de casemanager) ook oprecht blij met deze uitslag.
Eerst was het beeld dat afhankelijk van deze uitslag er morgen een kuur zou volgen en op 2 februari en in de week van 8 februari weer een CT scan gemaakt zou worden en dan op 15 februari het definitieve besluit of de Nivolumab heeft aangeslagen of niet.
Nu is er geen vraag meer, want de Nivolumab slaat aan en zelfs goed!
Vanaf nu om de 3 kuren een CT scan en dat blijft 'levenslang' doorgaan tot de Nivolumab niet meer aanslaat en de klachten weer gaan toenemen.
De bloeduitslagen waren ook goed op de schilklierfunctie na, die is nog wel binnen de grenzen van normaal maar toch aan het dalen. Dat wordt over 14 dagen dan weer opnieuw bepaald.
De vermoeidheid komt door de zware kuur en zeker ook door de aanwezige longkanker, dus blijven rusten als het nodig is, was het advies.
tot zover lieve en beste lotgenoten,
Groetjes, Caroline
O, Caroline, wat een goed bericht! Gefeliciteerd! Wat ben ik blij voor jouw! Hier kun je weer een poos mee verder.
Liefs, Julia
super hè voor Caroline, lichtpuntje !!!!
Hoe gaat het met jullie?
Liefs Tedje
Hej Tedje
Ja super voor Caroline! We zullen hopen/ wensen dat jij en wij ook dit resultaat mogen hebben bij de volgende ct scan!
De laatste dagen gaat het beter met Oeds-Jan, iets minder vermoeid. En weer "zin" in om even wat te doen. Hij heeft wel op de bank gelegen overdag, maar niet geslapen. (afkloppen!)
Maar hoe het er verder "van binnen" uitziet, moeten we 18 februari afwachten, de ct scan.
Hoe gaat het met jouw Tedje? Hoe voel jij je?
Liefs, Julia
Ja voor ons gaat het ook spannend worden hè?
Wat fijn voor Oeds-Jan dat hij nu wat minder vermoeid is, maar ik weet ook uit ervaring
dat als je een " betere" dag hebt toch gauw teveel wilt doen, en dat je er daarna voor moet boeten. Dus probeer dat beetje energie zo goed mogelijk te verspreiden.
Gisteren weer controles gehad en morgen weer kuur.
Dus we gaan er weer tegenaan. Ik had even een stukje gekeken, maar ik zie je zo niet staan
want ik had je een contact verzoek willen sturen ,maar dat lukt dus niet.Helaas
jullie eind van de week weer hè?
Voor nu liefs en goeds en bewaak het energielevel x
Dan krijg jij morgen nr. 5, denk ik he? Die krijgt Oeds-Jan donderdag. De professor heeft vandaag gebeld (belafspraak) en hij heeft uitgelegd, die ct scan die verergering, dat is dat er witte bloedcellen tussen de kanker gaat zitten en die blaast de boel een beetje op, daarom lijkt het groter op de ct scan.
Succes morgen en we "horen "weer.
Liefs, Julia
Hè super bedankt voor dit bericht.
Klopt morgen nummer 5 .
Voor jullie goede reis donderdag en succes.
Liefs x Tedje
Alles zo bij elkaar duurt het toch zoń 3 uur en bij jullie?
Groetjes,
Caroline
Ik duim ook voor jullie!
Zou de toename van energie ook te maken kunnen hebben met de tijd na de kuur?
Wat denk je?
Groetjes,
Caroline
Dus nr 4 zit er in, mooi! Ja dat klopt , de eerste dag na novilumab is Oeds-Jan nog niet zo moe, maar dan volgen 4 a 5 dagen van veel meer vermoeidheid en daarna wordt het weer een weekje " vermoeidheid" met iets meer energie, dan volgt alweer de volgende nivolumab en gaat het weer zo. Dus zo'n 5 dagen in de 14 dagen extra vermoeid, zeg maar.... kun je het nog volgen? ;-)
Groetjes, Julia
Ik verteld het je de volgende keer.
Ik had vandaag een pyjamadag gepland maar dat is anders uitgepakt en ik kon vandaag bij het WMOloket mijn invalidenparkeerkaart ophalen. Best confronterend ... en heel fijn. Dubbel dus. fijne avond voor nu en HEEL VEEL SUCCES morgen weer!
Groetjes,
Caroline
Lijkt me voor ons allemaal fijn als we meer van dit soort berichten gaan krijgen.
Vandaag de 4de kuur gehad en zo lekker slapen.
Groetjes voor jullie,
Caroline
Julia ik snap het helemaal van die vermoeidheid, ook ik ben nog redelijk de eerste paar dagen maar dan slaat het nog harder toe, alhoewel ik toch wel erg vermoeid blijf hoor.
Maar vandaag met de verpleegkundige over gehad en die zei dat dit zo ontzettend
herkenbaar was met Nivolumab kuren.
Dus we doen het er maar mee. Als het niet anders is , is het zo .
Ik ben allang blij dat ik niet zwak ziek en misselijk ben zoals met de chemo.
al met al gaat het dus prima.
Julia EN Oeds-Jan nogmaals succes morgen.
Liefs Tedje x
Ja gelukkig is dit beter te verdragen dan chemo, inderdaad de vermoeidheid maar voor lief nemen. En erg wensen dat de kanker terug wordt gedrongen, voor heeeel lange tijd!
Kan me voorstellen dat zo'n invalidenkaart erg confronterend is..... stapje terug......, maar niet echt Caroline, je had zulke goede berichten maandag, dus voorwaarts!
Wij gaan morgen met de taxi (voor de eerste keer, reden andere keren zelf, maar wordt vergoed door zorgverzekering, dus beter) , lange dag. Kwart voor 8 opgehaald en dan bloedprikken, meten en wegen en gesprek met verpleegkundige, dan morgenmiddag infuus, denk dat de nivolumab er ongeveer kwart over 3 a half 4 inzit. Dan nog weer anderhalf uur terug. Dus rond 5 uur weer thuis!
Lekker slapen dames vannacht!
Liefs, Julia
Hopelijk is alles voorspoedig verlopen, ook de ( vooral de heen) reis van en naar het zkh.
Want het was behoorlijk mistig en glad!
Ik maak zelf ook gebruik van de taxi voor het zkh. Voor lange afstanden kan ik
gebruik maken van Valys vervoer.
ik hoop dat alle controles goed waren, en dat Oeds-Jan er straks niet al teveel
last van heeft, nu maar lekker uitrusten van deze enerverende dag.
Alle goeds en liefs x Tedje
Het vijfde infuus zit er weer in, OJ ligt nu op de bank te slapen. Het zijn lange dagen, maar heeft goed voldaan met de taxi, wel relaxter dan zelf rijden. Ik heb ook nog nooit van Valys gehoord.
Liefs x, Julia
Ben jij nu ook nog wat meer vermoeider door de kuur of heb je geen verschil Caroline?
Liefs, Julia
Ja is inderdaad veel relaxter.
Valys taxivervoer kan je aanvragen via de gemeente , dan kan je goedkoop toch reizen ,
anders( in mijn geval dan ) kom ik niet bij mijn familie want die wonen ver weg.je moet het zien als een deeltaxi .
Ga maar lekker rusten.
Liefs x Tedje
Oké Tedje, goed om te weten, weet nooit of het nog eens van pas kan komen.
Liefs, Julia
Weet niet Caroline, OJ zijn hb was gister 7, dat vinden zij "mooi" en we krijgen wel alle andere waarden dus op mijnavl.nl , waarvan cyfra voor hem belangrijk is, dat is een tumormarker, die behoort onder de 2 te zitten, meen ik, maar die is wel 16 bij Oeds-Jan.
Gistermiddag was zijn temperatuur 37,9 , maar hij mocht gewoon de nivolumab hebben. Weet niet waar "een grens" ligt tussen wel en niet nivolumab.
Maar lekker rustig aan proberen, ook goed weekend alvast!
Groetjes, Julia
En boven de 38.5 wordt het volgend mij anders, omdat we dan meteen moeten bellen met het ziekenhuis. En ik mocht ene paar weken geleden zelfs antibiotica krijgen samen met de kuur. Het zal echt wel de andere aanpak zijn op het immuunsysteem.
Ik hoop dat de temperatuur niet verder stijgt en jullie ook een goed weekend.
Groetjes,
Caroline
We zijn nu weer een paar dagen verder , hoe gaat het nu met Oeds-Jan?
En met jou ?
Liefs Tedje x
Hier alles oke, deze week 8 therapeutische afspraken .... !
Fijne dag en tot nader nieuws,
Groetjes,
Caroline
Succes!
Liefs, Julia
Donderdag heeft OJ de nivolumab gekregen, vrijdag en zaterdag was hij redelijk fit. Maar.... zondag heeft hij de hele dag op de bank bivakkeert, zo moe, moe.
Vandaag gaat het een heel klein beetje beter, het was zo mooi weer, dus voorzichtig proberen een wandelingetje, nou we hebben in totaal 300 meter gelopen, zo moe..
Als het goed gaat heeft Oeds-Jan morgen weer een beetje meer energie en dan elke dag weer wat meer. Zo ging het tenminste de vorige keren.
En hij heeft niet echt koorts gehad, was toen een beetje verhoging voordat hij de nivolumab kreeg. Maar is verder niet doorgezet.
Hebben jullie dat ook zo na het infuus, 2 dagen later erg moe en dan elke dag weer een beetje beter?
Liefs, Julia
Ja ik herken dat ook, met het verschil dat ik toch wel erg moe en futloos blijf hoor.
Ik probeer wel het een en ander te blijven doen, maar het is toch vermoeiend.
Was altijd zo'n bezige bij, dat is er dus niet meer. ...
Alle goeds voor jullie, en ik hoop inderdaad dat zijn energielevel opwaarts gaat.
Liefs x Tedje
Wat fijn dat de temperatuursverhoging verder niet heeft doorgezet!!
Groetjes voor nu,
Caroline
tweede update. Mijn moeder heeft haar 2e kuur nu achter de rug. Ze is wel echt onwijs vermoeid. Ze slaapt bijna de gehele dag. En haar eetlust neemt af. Ze gaat binnenkort bijvoeding krijgen omdat ze toch bijna een kilo per week afvalt. Op het moment erg mager aan het worden. Ik hoop dat het aanslaat, want lijkt erop dat ze had achteruit gaat, of dit moet erbij horen.....
Zo, dat is de update.
Hoe gaat het met jullie?
Wens ook zo voor jouw moeder/ voor jullie dat het gaat aanslaan, die vermoeidheid ervaart bijna iedereen hier met nivolumab. Je moeder heeft ook borstvlieskanker (mesothelioom) of heb ik dat verkeerd begrepen? Mijn man heeft dat ook, heeft nu 7 x nivolumab gehad. Wat de vermoeidheid betreft, meestal is hij eerst nog twee dagen "goed" na de nivolumab en dan zo'n 3 dagen erger vermoeid, maar naarmate de kuren volgen is de vermoeidheid minder na een kuur.
Maar helaas is na de zesde kuur weer een ct scan geweest en die liet toch nog een beetje groei zien, maar.... het leek net zo, zei de professor dat sommige witte bloedcellen wel hun werk deden (kanker opruimen) en andere nog niet, dus hij mag eerst nog gewoon doorgaan en na de 9 de kuur weer kijken.
Wat dat afvallen betreft, hij is het laatste half jaar ongeveer 4 kilo afgevallen, dat mag nog heengaan in een half jaar.... 1 kilo per week is wel wat rijkelijk, lijkt mij. Maar als de nivolumab aan gaat slaan zal dat beter worden, denk ik. Beetje afvallen kan er wel bij horen. Heeft jouw moeder wel eetlust? En hoe zit het "psychisch"? Want in het begin toen mijn man , Oeds-Jan, de diagnose kreeg, was ik helemaal op van de zenuwen en viel ik ook een kilo per week af (zonder kanker). Later is dat allemaal wat "bezonken" en nu ben ik eigenlijk te zwaar geworden ;-)
Liefs, Julia
En zo mooi hoe de professor het zegt tegen jullie qua witte bloedcellen en opruimen. Oeds-Jan krijgt komende week de 7de kuur hé? Ik hopelijk de 6de op dinsdag.
Groetjes voor nu,
Caroline
Mijn moeder kreeg het gister enorm benauwd en pijn op de borst. Ze is direct naar een nabij gelegen ziekenhuis gegaan. Hele week al niet zo lekker. Dachten kou gevat of iets dergelijks maar gister ging het blijkbaar niet meer. Ze heeft in het ziekenhuis een hartfilmpje laten maken, bloed laten prikken en een thorax foto. Uit de bloedwaardes bleek ze een ontsteking te hebben. Dus als ze het bij het juiste eind hebben heeft ze een longontsteking. Ook dachten ze groei van de tumor naar haar nek te zien op de thorax foto. Ze had al paar dagen last van een soort vochtophoping naast haar nek. Heel gek. Ze wist niet zo goed wat het was, maar het deed wel pijn. Verder ook uitstralingen naar haar arm welke ook pijn doet. Ik weet niet zo goed wat er aan de hand is, want het leek juist wel beter te gaan na de 1e kuur....Ze zit in elk geval nu aan de antibiotica voor de longontsteking. Woensdag weer een afspraak in het AVL en daar willen ze haar zelf even onderzoeken, en zien wat er daadwerkelijk aan de hand is. Ik ben zo bang dat we naar het einde gaan... en ze waarschijnlijk stoppen met de kuur......
Het kan soms naar lijken hoor, en dan kan het ook gewoon meevallen. Als je een paar dagen verder bent, kan het er zo weer een stuk beter uit zien.
Dat wens ik zo voor jullie, als de antibiotica aanslaat en misschien dan gewoon weer redelijk goed gaat.
En stoppen met de nivolumab, misschien wordt het gewoon een weekje uit gesteld, kan toch ook, tot je moeder weer wat beter is. Is bij Caroline ook al eens gebeurt.
Maar ik begrijp jouw wel hoor, het is allemaal zo naar en je staat er machteloos bij, wilt alles wel doen......
Maar moed verloren, al verloren! We gaan van het beste uit en duimen voor jullie!
Liefs, Julia
Snap ik helemaal dat je niet weet wat er aan de hand is, is ook zoveel opeens tegelijk van allerlei andere oorzaken zo te lezen! Lijkt me wel dat als ze het verder echt niet zouden vertrouwen dat ze je moeder dan hadden opgenomen of meteen doorgestuurd hadden. Wat denk jij zelf?
Ben erg benieuwd wat er dan woensdag in het avl uitkomt! Heel veel Kracht en Licht voor jullie allebeide en ik bid voor jullie dat de kuur nog mag doorgaan!
Groetjes,
Caroline
Vandaag is je moeder naar het AVL geweest, toch?
Ben erg benieuwd hoe het nu met haar is en of de antibioticakuur al aanslaat.
lieve groet voor nu,
Caroline
Graag wil ik ook weten hoe het nu gaat met jouw moeder, hoop/wens dat alles weer een beetje beter geworden is..... dat je een goed bericht met ons kunt/wilt delen.
Liefs en groetjes, Julia