Hoe werkt het? (klik om te openen)
Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Mijn 16 jarige zoon wil er niet over praten
Ik heb onlangs de diagnose (een vorm van) schaamlipkanker gekregen. Ik heb een operatie gehad en omdat de snijranden niet schoon waren ook bestralingen. Deze vorm van kanker zal weer gaan terugkomen, alleen is het onzeker wanneer (over 1 jaar, 5 jaar, 10 jaar, 15 jaar).
Ik vertel mijn zoons altijd wat er is besproken in het ziekenhuis. Mijn oudste zoon (19) stelt dan altijd wat vragen (op dat moment of binnen enkele dagen). Mijn jongste zoon (16) wil er echter niet over praten. Hij vindt mijn updates voldoende. Hoe kan ik mijn zoon (laten) ondersteunen in deze situatie? Hij vertelt niet wat er in hem omgaat.
Heeft iemand tips?
Antwoord
Beste moeder van twee puberzonen,
Iedereen heeft iets anders nodig in het omgaan met heftige situaties. De één geeft het rust om alle details te weten, de ander heeft genoeg aan globale informatie en wil er eigenlijk juist niet zoveel over horen om zich goed te voelen.
Vaak komt het verwerken van wat er gebeurd is bij kinderen van ouders met kanker bovendien ook pas later. Na de fysieke behandelingen én als de ouder zich er ook rustiger over voelt. Dan is er een stabiele omgeving en ruimte voor de gevoelens van de kinderen/jongeren. Gezinnen verschillen in hoe er over gevoelens en gedachten gesproken wordt. Als jullie nooit zo over gevoelens spraken dan is het lastig om dat nu opeens wel te doen. U kan natuurlijk wel vragen of hij het er met zijn vrienden over heeft en of hij er vaak aan denkt. Niet zelden blijken jongeren dan weldegelijk met anderen wel over kanker te praten. Maar pubers kunnen zich wat onverschilliger gedragen en de ernst van de situatie van zich afhouden. Ze willen dan ook echt geen ondersteuning. Als je als ouder daar dan toch mee bezig bent wekt dat irritatie op en geeft dat verwijdering tussen ouder en jongere. Een jongere wil graag serieus genomen worden in wat hij aangeeft. Het lijkt erop dat u dat ook doet door al van hem te weten dat hij de updates voldoende vindt. Kijk ook breder naar zijn functioneren: hoe slaapt hij, heeft hij vrienden, hoe eet en drinkt hij, hoe gaat het fysiek met hem, kan hij zich concentreren op schoolwerk? Zijn er veranderingen op die gebieden sinds de diagnose of de behandeling? Als veranderingen daarin aan u reden tot zorg geven bespreek het dan ook als zodanig. Bijvoorbeeld: “Je slaapt niet zo goed tegenwoordig, daar kunnen we wat aan doen. Zullen we dat eens onderzoeken?” Als het allemaal goed lijkt te gaan kan u dat bekrachtigen. Het is natuurlijk ook fijn als het goed met hem gaat. U kan aangeven dat het ook wel eens anders zal kunnen gaan in de toekomst en dat u daarom nu en dan (eens in de maand?) met hem wil onderzoeken hoe het voor hem op dat moment is (wat gaat goed, wat minder?). Dat u zo’n gesprekje als moeder fijn zou vinden om hem een beetje in de gaten te kunnen houden. U kunt er zelfs een tijdsduur aan verbinden (15 à 20 minuten). Het is ook belangrijk school op de hoogte te stellen zodat ze daar ook een oogje in het zeil houden. U houdt uw zoon al op de hoogte van hoe het medisch is en dat sluit bij zijn wensen aan. Misschien heeft hij echt ook niet meer nodig op dit ogenblik.
Voor als dat verandert is het goed te weten dat er sommige inloophuizen van de IPSO ook speciaal programma’s voor jongeren hebben en er ook psycho-oncologische zorg is voor jongeren die vastlopen als iemand in het gezin kanker heeft.
Sterkte met uw herstel en het als gezin hiermee omgaan
Hartelijke groet.
Kinderpsychologen Ingeborg Douwes Centrum
Bedankt voor de reactie. School is op de hoogte en zijn mentor heeft af en toe ook een gesprek.
Ik zal alle adviezen meenemen en fijn om te weten waar ik (indien nodig) hulp voor hem kan inschakelen.