Hoe werkt het? (klik om te openen)
Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Is het verantwoord om met Abirateron Xiromed te stoppen
Ik zal meteen met de deur in huis vallen.
Ik ben 77 jaar en in 2023 is er bij mij een agressieve prostaatkanker geconstateerd.
Dus heb ik palliatieve zorg gekregen.
Dit betekent dat ik radiotherapie en hormoontherapie als behandeling krijg.
Eerst heb ik radiotherapie gekregen.
Daarna is er met hormoontherapie Zoladex 10.8 mg en Abirateron Xiromed 500 mg begonnen.
Dit is mij door een arts van het Radboudumc in 2023 gegeven.
Vandaag ben ik weer voor de 3 maandelijkse controle geweest
Op de afspraak trof ik een nieuwe, nogal jongere uroloog.
Dus was wel even wennen.
Deze uroloog kwam met een voorstel om met Abirateron Xiromed 500 mg te stoppen.
Als reden gaf hij op dat ik er gezond uitzag en mijn bloedwaarde de laatste drie jaar goed was, en ook omdat mijn PSA al drie jaar op 0,10 bloedwaarde staat.
Ook de afspraken wil hij verlengen van drie naar vier of zes maanden.
Het stelt mij geen gerust om met Abirateron Xiromed 500mg te gaan stoppen.
Ik vroeg om drie maanden bedenktijd.
Ik ben geen uroloog, wel ben ik in de media gaan zoeken of stoppen met Abiraton Xironed 500mg verantwoord is.
Ik lees dat het niet aan te raden is, maar nogmaals ik ben geen uroloog en ben wel heel erg aan het twijfelen.
Kunt u mij verder helpen zodat ik met uw mening misschien wat meer gerustgesteld ben.
Antwoord
Beste Zeeadelaar,
Ik snap uw twijfel bij het stoppen van een medicijn waarmee u mogelijk al 3 jaar prostaatkanker onder controle heeft. Mijn aanname is dat u gemetastaseerde prostaatkanker had waar u bestraling en levenslang hormoontherapie voor krijgt.
Bij gemetastaseerde ziekte is het standaard om levenslang de hormoontherapie en Abiraterone te geven. Bij alleen lokale ziekte zou Abiraterone na 2 jaar gestopt kunnen worden (dit komt voort uit de STAMPEDE studie).
Als u echter last van de bijwerkingen van Abiraterone heeft en u op alleen de hormoontherapie ook een onmeetbaaar PSA houdt is het te overwegen om Abiraterone te staken. U heeft al 3 jaar deze therapie, dus de maanden bedenktijd die u heeft kunt u prima hier over nadenken. U schrijft dat dit advies vanuit uw uroloog kwam. Mogelijk dat u binnen uw ziekenhuis ook met een oncoloog kunt spreken over de voor en nadelen van het staken van de abiraterone en daarmee nog beter een beslissing kunt maken.
Sterkte met het maken van een beslissing,
Met vriendelijke groet,
Anton Kalsbeek
Hallo Anton
Allereerst bedankt voor uw reactie. Het klopt ik heb een gemetastaseerd prostaatcarcinoom, en dat is uitgezaaide prostaatkanker, ofwel uitgezaaide prostaatkanker cleason 4 waarbij de ziekte niet meer kan worden genezen Behandelingen zijn palliatief en richten zich op het remmen van de tumor, het verlengen van de levensduur en het verminderen van klachten.
Ik heb als eerste bij het Radboudumc 20 bestralingen gehad
Daarna is er met hormoontherapie Zoladex 10.8 mg en Abirateron Xiromed 500 mg begonnen met prednison 5mg.
De levensverwachting is sterk persoonsgebonden; de mediane overleving ligt vaak tussen de 2 en 5 jaar, maar sommige mannen leven dankzij moderne remmende therapieën tien tot wel twintig jaar met de ziekte. Dus remmen met Abirateron Xiromed 500 mg en prednison 5 mg kan mijns inziens alleen risico´s met zich mee brengen. Daar zit ik mee en wie geeft mij de garantie, dat die risico´s er niet zijn.
De uroloog gaf wel aan als de PSA waarde na het stoppen van de Abirateron Xiromed 500 mg en prednison 5 mg zou gaan oplopen, dan weer kan worden over gegaan op het nemen van deze medicijnen.
Zelf ben ik het nog niet zeker of ik met stoppen van de Abirateron Xiromed 500 mg en prednison 5 mg ga doen. Momenteel is mijn kwaliteit van leven zeer comfortabel. Alleen soms last van opvliegers en bij na het lang te hebben gezeten moeite met opstaan. Maar ook dat valt mee.
Ik denk er nog over na en zal zeker uw advies serieus nemen, dus met een oncoloog contact op nemen.
Met vriendelijke groet
Zeearend.