Hoe werkt het? (klik om te openen)
Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Verantwoordde wachttijd tot behandeling
Goedendag,
Uit urine onderzoek in januari bleek CIS blaas, hooggradig dysplasie
Uit biopten TURT zelfde conclusie, maar ook in urine uit rechter hoge urinewegen celbeeld passend bij hooggradig urotheelcarcinoom TPS5
CT Ivp scan geen afwijkingen aan hoge urine wegen (wel iets versterkte pyelumwand met lichte aankleuring)
Op wachtlijst voor Flex Urs operatie met evt afname van biopten, maar grote wachtlijst waarschijnlijk wordt het pas mei dat deze operatie kan plaatsvinden
Mijn vraag is is het verantwoord zolang te wachten, omdat daardoor ook de CIS in de blaas nog niet behandeld kan worden
Antwoord
Beste Paulvecht,
Heel vervelend dat u CIS in de blaas heeft. Dit kan behandeld worden maar dan is het wel een voorwaarde dat je zeker weet dat er in urineleiders en het nierbekken geen kwaadaardige afwijkingen zijn. Anders behandel je de blaas en komen er mogelijk kwaadaardige cellen van boven naar beneden die zich daar kunnen nestelen. En zoals u schrijft is er wel een verdenking van een afwijking boven in. Dus dat moet toch eerst worden uitgezocht. Inderdaad vervelend dat u nog even moet wachten maar daar is vaak weinig aan te doen. Wel is het handig dat ten tijde van de URS ook de blaas nog geinspecteerd kan worden op nieuwe afwijkingen. Waarbij het wat betreft CIS altijd lastig is omdat dit heel slecht te zien is.
Om u gerust te stellen : in een periode van 8 - 12 weken zal CIS niet ineens een tumor worden die door de blaaswand groeit. Maar natuurlijk wil je altijd het liefst zo snel mogelijk duidelijkheid en kunnen starten met een (genezende) behandeling.
Stterkte,
vriendelijke groeten, Annemarie Leliveld
Goedenmiddag,
Inmiddels heb ik op 20 april de URS gehad.
Er zijn 2 biopten afgenomen, klinische gegevens: vernauwde ureter distaal, niet meteen suspect. Ureterbiopt miniscuul beoordeelbaar, weefselfragment met gededuneerd urotheel, representatief?
CONCLUSIE:
Urine stoma: goed beoordeelbaar; enkele atypische cellen (TPS 3).
na de URS werd ik goed ziek en bleek ik enterococcus faecalis (CRP109, Leucocyten 11,5), na 4 dagen ziekenhuis met infuus voor vocht en antibiotica naar huis met antibioticakuur.
Mijn vraag is in hoeverre deze uitslagen van de URS betrouwbaar zijn om bijv. CIS in urineleider of nierbekken uit te sluiten en
of er nu over gegaan kan worden tot BCG spoelingen van mijn blaas.
Of is een second opinion bij AVL een goed idee?
Ik heb as vrijdag 8 mei vervolgafspraak bij urologie.
Vr.grt. Paul
Beste Paul,
U schrijft Urine stoma. Dat begrijp ik niet want u heeft toch geen stoma? Het zal waarschijnlijk de urine zijn die opgevangen is uit de urineleider (ureter).
De URS is de beste methode die we hebben om CIS of andere kwaadaardigheid aan te tonen. CIS kan je nu eenmaal niet altijd goed met het blote oog zien. Maar als het er voor het oog goed uit ziet en het wordt niet gevonden in de urinecytologie dan kan je eigenlijk niet veel doen dan afwachten. Er is nu geen goede indicatie om de nier met urineleider eruit te halen. Dus wordt het nu beschouwd als vrij van CIS of andere kwaadaardigheid. En daarom nu de blaas behandelen met BCG.
Ik denk dat er in het AvL geen andere benadering van de situatie voorgesteld zal worden.
Sterkte en wijsheid gewenst,
vriendelijke groeten, Annemarie Leliveld
Stoma stond in het pathologisch rapport, ik had in mijn oorspronkelijk bericht idd geschreven dat dit niet juist was, maar uit urinekatheter rechtstreeks met ureter was afgenomen
Toch nog even voor de zekerheid, de TPS3 score is niet verontrustend? (Eerder tijdens Turt was de score nog TPS5 van urine uit ureter). En dat de biopten miniscuul beoordeelbaar zijn en waardoor de patholoog schrijft “representatief?” En vernauwde ureter, dit is ook niet verontrustend?
Sorry voor mijn vragen
Deze beschrijvingen zijn van de patholoog van het materiaal dat hij krijgt. Soms is dat te weinig of niet van het goede stukje of van vervuilde urine. Maar hij beschrijft gewoon wat hij ziet.
TPS3 van de urine is een beetje niet het een en niet het ander. Kan je niet zoveel mee. TPS 5 is het beeld van kwaadaardige cellen maar wat een enkele keer ook een drogbeeld kan zijn.
Urine wat eruit gehaald is met een katheter of met een scoop is altijd iets minder betrouwbaar voor de beoordeling. Maar dit is soms waar je het mee moet doen.
Als iets representatief beoordeelbaar is dan is het een betrouwbaarder oordeel.
Een vernauwde ureter kan een probleem zijn als het de afvloed van urine verstoord en pijnklachten in de flank geeft of uitzetting van de nier (waardoor kans op functievermindering). Maar dat hoeft niet. Het hangt helemaal van de situatie af of je hier verder onderzoek naar moet doen.
Sterkte met de situatie.
Groeten, Annemarie Leliveld