Hoe werkt het? (klik om te openen)
Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Geen bijwerkingen - heeft de chemo dan wel effect
Goedemiddag,
Bij mijn man is galwegkanker met uitzaaiingen in de lever en buikwand geconstateerd. Hij zit nu in de chemo ( cis/ gem) met een cyclus van 6 x 3 weken ( 2 weken chemo/ 1 week rust). De eerste cyclus was pittig voor hem. Hij is heel sterk, maar voelde duidelijk dat er van alles gebeurde van binnen. Twee dagen geleden heeft hij de eerste behandeling van cyclus 2 gehad. Hij voelt zich lekker, heeft energie, veel trek en eigenlijk nergens last van - hij zegt het lijkt wel of hij een placebo heeft gekregen. Ik weet dat de hevigheid van de bijwerkingen niet in relatie staat tot de effectiviteit, maar toch wil ik het even hier vragen.
Het verraderlijke is dat hij ook geen andere symptomen heeft ( geelzucht, donkere urine, jeuk - allemaal niet). We worden daardoor nu ook weer een beetje op het verkeerde been gezet.
Mijn vraag is dan ook: gebeurt dit vaker/ is dit normaal?
Veel dank weer en een hartelijke groet,
Sabine
Antwoord
Beste Sabine
dank voor jullie vraag. Hebben jullie dit ook met de medisch oncoloog besproken? dat is sowieso handig.
Heeft je man voor de diagnose wel een stent gekregen vanwege geelzucht? als dat zo is en de stent zit goed, moet je verder geen klachten meer krijgen. zo wel dan zit de stent niet goed. indien hij geen geelzucht had bij diagnose stellen, kan dat ook. dat zie je vaak wanneer de kanker is ontstaan in de kleine galwegen ind e lever. dan stroomt er nog genoeg gal door naar de hoofdgalweg en is er geen sprake van geelzucht.
wat betreft de chemotherapie herken ik dit wel. wanneer je iets voor het eerst krijgt kan je daar heftig op reageren. je lichaam moet wennen. kan best zijn dat de 2e kuur dan beter gaat en minder klachten geeft. je ziet het soms ook juist andersom. dat het eerst goed gaat en naarmate je meer chemo hebt gehad steeds meer klachten.
het kan dus erg wisselen. wel goed om met deze vagen even naar de eigen oncoloog te gaan. soms wordt ook de dosering een beetje aangepast als iemand veel last heeft gehad bij de kuur ervoor. misschien is dat gebeurt en verdraagt hij het nu goed.
ik hoop dat jullie hier wat aan hebben.
veel sterkte met de komende kuren iig!
Annuska Schoorlemmer
Bedankt voor de reactie, de eerste drie cycli zijn afgerond, gelukkig had hij ook bij de derde cyclus geen klachten. De ct scan liet zien dat de uitzaaiingen stabiel zijn ( in de lever) of minimaal kleiner zijn geworden ( lymfeklieren en buikvet). De laatste ca 19 waarde was lager dan aan het begin, maar hoger dan tussentijds (begin 24000, tussentijds 14000, laatste 16100). Is dat normaal?
De oncoloog was op zich tevreden, dus wij dan ook maar.
Morgen begint cyclus 4 ( van 6), wel de gemcistabine maar 80 % ivm te lage trombocyten (115).
Tegelijkertijd wordt ook onderzoek gedaan naar genetische afwijkingen van de tumor en ik begrijp dat naar aanleiding hiervan dan eventueel ook doelgerichte therapie in aanmerking komt.
Het is mij niet helemaal duidelijk wanneer je hiervoor zou kiezen?
Als mijn man nou de 6 cycli afgerond heeft, zou hij dan direct hiermee door kunnen gaan of kies je daar alleen voor als de chemo niet ( meer) werkt? En dan is er ook nog immunotherapie - wanneer kies je voor welke vervolgbehandeling?
Een hoop vragen, bij voorbaat bedankt weer voor de antwoorden.
Hartelijke groet
Sabine
Beste Sabine
wat een fijn bericht dat de chemotherapie wel zijn werk lijkt te doen. de analyse op het biopt tav mutaties doe je om te kijken of er mutaties aanwezig zijn in de tumor waar evt een medicijn voor geschikt is die daar op aan sluit. dat betekent ook dat als er geen mutaties zijn in de tumor waar een medicijn voor is, er dus geen andere therapie dan de huidige chemotherapie beschikbaar is. je geeft alleen maar immunotherapie als de tumor daar gevoelig voor is.
dat zou dan betekenen dat je na 6 kuren, of 8, kan besluiten pauze te houden als alles stabiel is. dan krijgt het lichaam ook even tijd voor herstel. je probeert dat 6 maanden te doen. als de tumor daarna pas groeit kan je weer dezelfde chemo starten. groeit de tumor eerder, dan moet met de oncoloog gekeken worden wat evt kan. evt lokaal bestralen, of anders.
even stap voor stap nu. gaat nu redelijk goed en even kijken wat die analyse gaat opleveren. heel veel sterkte iig.
annuska
Hi Annuska, dank voor je bericht, altijd fijn om zo snel antwoord van jullie te krijgen.
Zou je ook nog kunnen reageren op het verloop van de CA 19 waarde?
Een fijn weekend alvast,
Sabine
Hi Sabine,
Excuus daar heb ik inderdaad geen antwoord op gegeven. wij zien dat vaker en is niet altijd eenduidige te verklaren. Een tumor marker is nl ook een acuut eiwit en reageert ook op infecties / ontstekingen in het lichaam en ook op soms meer obstructie in de galwegen (dat de gal niet goed doorstroomt) danken de tumor marker tijdelijk hoger zijn dan dat deze is.
Het kan ook een signaal van de tumor zelf zijn dat de tumor actief is, zonder dat je dat direct op de CT scan terug ziet. De wisseling komt dus wel voor. je kijkt uiteindelijk dan na de volgende kuren waar de tumor marker staat, zodat je beter kan uitleggen wat het zegt.
Voor nu is het een verhoging tov tussentijds, maar als deze na de volgende kuren weer lager is, weet je dat de tumor wel reageert op de chemo. Indien hij verder doorstijgt, kan dat potentieel iets beteken tav resistentie van de tumor tov de chemotherapie.
Op dit moment is dat nog niet zo te zeggen, en ga je bij stabiel beeld op ct met goede moed door en kijken wat er gebeurt na de volgende kuren.
Hoop dat je hier wat aan hebt en nogmaals sterkte met vervolg kuren.
Annuska