Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

NET pancreas

27 februari 2026 om 06.16
20 x gelezen

Mijn 43-jarige broer heeft de diagnose gemetastaseerde (in elk geval lever) pancreas NET (wrs 2 tumoren pancreas) gekregen. Tijdens een gesprek in het AvL vroeg ik naar mogelijke erfelijke factoren. Ik kreeg hierop geen antwoord, terwijl dit volgens mij geen gekke vraag is. Is een verwijzing naar klinische genetica geïndiceerd? 

Antwoord

Beste Els,

Bedankt voor je e-mail. 

Je schrijft: 

‘Mijn 43-jarige broer heeft de diagnose gemetastaseerde (in elk geval lever) pancreas NET (wrs 2 tumoren pancreas) gekregen. Tijdens een gesprek in het AvL vroeg ik naar mogelijke erfelijke factoren. Ik kreeg hierop geen antwoord, terwijl dit volgens mij geen gekke vraag is. Is een verwijzing naar klinische genetica geïndiceerd?’

Met persoonlijke vragen kun je naar je huisarts of arts gaan. Ik ben geen arts en kan je alleen algemene informatie geven. 

Op de website https://www.kanker.nl/kankersoorten/neuro-endocriene-tumoren/algemeen/oorzaken-en-risicofactoren-voor-neuro-endocriene-tumoren-net van Kanker.nl staat: ‘Er is weinig bekend over de oorzaken en de risicofactoren voor NET. Heel soms speelt erfelijkheid een rol.

Zo hebben mensen met het erfelijke MEN1-syndroom of mensen met het Von Hippel-Lindau-syndroom een grotere kans om een NET te krijgen.’ 

Of de NET tumoren van je broer een erfelijke oorzaak kunnen hebben, is een vraag voor een arts. Je schrijft dat je tijdens een gesprek in het AvL hierop geen antwoord hebt gekregen. Jullie kunnen altijd opnieuw contact opnemen met de arts van je broer of het AvL. De artsen hebben ook als taak om zo goed mogelijk uitleg te geven als er nog zaken niet duidelijk zijn. Deze arts kan mogelijk verder helpen. 

De arts kan de situatie van je broer mogelijk bespreken met een erfelijkheidsarts (klinisch geneticus; https://www.erfelijkheid.nl/erfelijk/naar-de-klinisch-geneticus). Na dit overleg kan misschien bepaald worden of een verwijzing naar een afdeling Klinische Genetica zinvol is. 

Informatie voor de (huis)arts voor overleg met een erfelijkheidsarts:

- Antoni van Leeuwenhoek (Klinische Genetica): https://www.avl.nl/voorbereiding-afspraak/afdelingen-en-centra/klinisch…

- Radboudumc (Nijmegen): https://www.radboudumc.nl/verwijzers/verwijzersinformatie/klinische-gen…

- Amsterdam UMC: https://www.amc.nl/web/amsterdam-umc-verwijsportaal/verwijzen-naar-amst…

- Maastricht UMC+: https://klinischegenetica.mumc.nl/ik-ben-zorgprofessional/patient-verwi…

- Erasmus Medisch Centrum Rotterdam: https://verwijzers.erasmusmc.nl/verwijzen/klinische-genetica/ 

- Leids Universitair Medisch Centrum: https://www.lumc.nl/org/klinische-genetica/patientenzorg/verwijzers/

- Universitair Medisch Centrum Groningen: https://www.umcg.nl/-/verwijzen/klinische-genetica 

- Universitair Medisch Centrum Utrecht: https://www.umcutrecht.nl/nl/ziekenhuis/verwijsprocedure/genetica-voor-…

Misschien weten de expertisecentra voor NET ook meer. Iemand kan via een arts contact opnemen: https://www.kanker.nl/kankersoorten/neuro-endocriene-tumoren/diagnose/z….

Er is ook een patiëntenorganisatie voor NET: Stichting NETNEC Kanker. Mogelijk kan deze stichting jullie ook meer vertellen:

Website: https://www.netneckanker.nl/
Contact: https://www.netneckanker.nl/contact

Kun je hiermee verder?

Met vriendelijke groet,

Marloes
Publieksvoorlichter Erfocentum

Laatst bewerkt: 02/03/2026 - 09:11