'Voor altijd kankerpatiënt'

Er zijn steeds meer overlevers van kanker. Maar ook de groep doorlevers, mensen die mét kanker leven, groeit. Frieda (52) hoort bij de laatste groep. Ze kreeg in de zomer van 2017 te horen dat ze ongeneeslijk ziek is. Met dat idee leeft ze nu alweer 3 jaar. Hoe doe je dat, leven als je niet meer beter wordt? “Ik leef met een zwarte raaf op de schouder. Als het goed gaat, kan ik ‘m negeren. Maar hij zit er altijd.”

Tekst: redactie kanker.nl, bijgewerkt in januari 2021

“Ik heb uitgezaaide longkanker stadium 4. De diagnose kreeg ik op de sterfdag van mijn vader. Ook hij had longkanker, maar hij was binnen een half jaar overleden. Eerst was er die totale paniek. Gelukkig kreeg ik na de eerste schrik weer moed. Waarschijnlijk heb ik het al even, bedacht ik me. En ik voel me niet ziek, hoest niet, heb het niet benauwd. Ik ga hier niet zomaar aan dood."

Kon je een behandeling krijgen?

"Mijn longarts gaf me de keuze om niet te behandelen. Hij kon me niet genezen en dan kon ik nog een fijne tijd hebben zonder ziek te zijn van de behandeling. Dat vond ik heel eng. Ik wilde meteen iets doen. Na alle uitslagen kon ik aan de chemo om de groei van de tumor te remmen. Die sloeg gelukkig goed aan. Maar toen de chemo was uitgewerkt, groeide de kanker weer agressief. Een rotuitslag, maar toch voelde ik me heel rustig. De arts vertelde me dat ik immunotherapie mocht proberen. Dat was toen vrij nieuw, het zat net in de basiszorg. Immunotherapie heeft voor mij heel goed gewerkt. In februari 2020 ben ik ermee gestopt, ze geven het maximaal 2 jaar. Nu is het afwachten en blijf ik onder controle."

Hoe ervaar je de controles?

"Die controles zijn natuurlijk heel spannend. Op de laatste scan waren vlekken op mijn longen te zien. Daar schrok ik enorm van. Je weet dat het een keer klaar is, maar nu al? Gelukkig waren het geen kwaadaardige cellen. Maar goed, je weet dat je er een keer aan doodgaat.
Het valt niet altijd mee om met dat idee te leven. En het lukt me echt niet elke dag om positief te blijven. Maar goed, ik zit al ruim in bonustijd en de immunotherapie is bij mij geweldig aangeslagen. Maar 1 op de 5 mensen met longkanker maakt dat mee."

'Het helpt als je werkt, of iets doet wat je leven zin geeft.'
 

Wat is je grootste uitdaging als palliatieve patiënt?

"Zingeving. Ik ben afgekeurd, dus werk niet meer. Mijn kinderen zijn het huis uit, mijn partner heeft een baan en we wonen nog niet zolang in deze stad. Ik heb dat opgelost door vrijwilligerswerk te gaan doen. Zo ben ik moderator van 3 gespreksgroepen op kanker.nl en ik ben gaan werken in een manege met aangepast paardrijden. Als ik die gehandicapte mensen zie, helpt me dat anders naar mijn ziekte te kijken. Ik heb in ieder geval 49 gezonde jaren gehad."

Heb je tips voor anderen?

"Het helpt als je werkt of iets doet wat je leven zin geeft. Voor mij is dat het werk op de manege. Dat is de enige middag dat ik niet aan kanker denk. En mijn andere tips kunnen zo op een tegeltje: pluk de dag en breng tijd door met de mensen om wie je geeft. Kortom, vier het leven.
Dat was de afgelopen maanden trouwens wel lastig. Ik heb op het moment meer last van corona dan van kanker. Die lege agenda is een verschrikking."

Wat doet deze corona-periode met je?

"In het najaar ben ik weer gaan sporten. Maar toen de besmettingscijfers zo opliepen, durfde ik niet meer. Bezoek beperken we, en boodschappen doe ik op de rustige momenten. Dat betekent dat ik mijn moeder en mijn kinderen al een tijd niet heb gezien.En ik ben bezorgd over het vaccin. Hoor ik bij de kwetsbare mensen die het vaccin eerder mogen krijgen? Ik hoop van wel. Dat hopen veel mensen met kanker, merk ik. Maar goed, ik ben vastbesloten tijdens deze lockdown niet somber te worden. Een psycholoog helpt me daarbij. Tijdens wandelgesprekken hebben we het bijvoorbeeld over zingeving. En over hoe je dat doet tijdens een pandemie."

Praat je met anderen over je ziekte?

"Het feit dat je een ongeneeslijke ziekte hebt, spookt elke dag wel door je hoofd. Het is een soort zwarte raaf op je schouder. Als er niets gebeurt, kan ik ‘m negeren. Lekker de kop in het zand steken. Maar hij zit er altijd. Praten doe ik het liefst met lotgenoten. Die snappen het. Zo heb ik veel contacten via het inloophuis in mijn woonplaats. En ook via kanker.nl ontmoet ik mensen die in dezelfde fase zitten. We hebben zelfs een whatsappgroep, ‘harten zeven’ noemen we die. De meesten zitten in de palliatieve fase. Het is wel veel kanker, zo samen."

Is het niet zwaar om steeds samen over kanker te praten?

"Ik zou de contacten op kanker.nl niet willen missen, het is een warm bad. Maar het is wel de hoek waar de klappen vallen. Je steunt elkaar, maar het is soms ook zwaar. Het mooie vind ik dat mensen zo ontzettend veel veerkracht hebben. Dat kan enorm veel energie geven. Soms wordt het me te veel en dan neem ik even afstand. Maar meestal doe ik actief mee op het platform. Ik heb er veel steun aan en moet het verdriet dan maar voor lief nemen.”

Lees ook de andere ervaringsverhalen over niet meer beter worden: 

• Marleen kreeg omgekeerde nesteldrang
• Renate heeft een fijn leven, mèt kanker
• Lenneke leeft al bijna 8 jaar met ongeneeslijke eierstokkanker