Gesprek met de arts over primaire tumor onbekend

Deze informatie is gecontroleerd door deskundigen.

Naar colofon

Opslaan

Na de onderzoeken heb je een gesprek met de arts. De arts informeert je of de uitslag van een onderzoek de diagnose heeft veranderd. Lees meer over de diagnose.

De arts bespreekt het volgende met je:

  • de uitslagen van de onderzoeken
  • welke onderzoeken nog mogelijk zijn, en wat hij of zij daarvan verwacht
  • welke behandeling(en) er mogelijk zijn
  • wat de vooruitzichten zijn in jouw situatie

Wel of niet kiezen voor een behandeling

Bij primaire tumor onbekend is genezing vaak niet mogelijk. Het is daarom belangrijk dat de behandeling van de uitzaaiingen opwegen tegen de vooruitzichten. De vooruitzichten bij PTO zijn niet goed.

Een deel van de mensen kiest er daarom voor om geen behandeling te doen. Zij vinden het belangrijker om in hun laatste levensfase een zo goed mogelijke kwaliteit te hebben, zonder bijwerkingen van de behandelingen.

Deze afweging is voor iedereen anders. Er is geen goede of foute keuze. Laat je door de arts uitgebreid informeren over de mogelijkheden. En maak dan samen met je arts de beste keuze voor jouw situatie.

Vragen voor de arts

Met deze vragen kun je het gesprek met de arts voorbereiden:

  • Hoeveel uitzaaiingen zijn er bij mij gevonden?
  • Waar in mijn lichaam zitten die uitzaaiingen?
  • Waarom is het belangrijk dat we proberen de primaire tumor te vinden?
  • Heeft u een vermoeden waar de primaire tumor zit?
  • Wat is uw inschatting over mijn levensverwachting?
  • Ik heb nog niet alle onderzoeken gehad. Kan een ander onderzoek helpen om de primaire tumor op te sporen? Bijvoorbeeld een PET-CT-scan, of DNA-onderzoek?
  • Welke behandelingen kan ik krijgen?
  • Wat zijn de bijwerkingen van deze behandelingen?
  • Wat gebeurt er als ik niet behandeld wil worden?
  • Kan ik meedoen met een wetenschappelijk onderzoek?
  • Wat kunnen we doen aan palliatieve zorg?
  • Wie is mijn aanspreekpunt in het ziekenhuis? Kan ik een casemanager krijgen?
  • Hoe bepaalt u welke behandeling het beste voor mij is? Overlegt u dit met collega’s en andere ziekenhuizen?
  • Wat zijn de mogelijkheden voor een second opinion?

Ook is het handig om iemand mee te nemen naar de afspraak: 2 mensen horen meer dan 1.

Misschien wil je het gesprek met de arts opnemen, zodat je het later thuis kunt terugluisteren. Bespreek dit aan het begin van het gesprek eerst met de arts.

Casemanager: een vast aanspreekpunt bij PTO

Bij PTO krijg je te maken met verschillende medisch specialisten. Het is dan handig om een vast aanspreekpunt te hebben. Dit heet casemanager. Steeds meer ziekenhuizen werken met casemanagers. Vaak is dit een gespecialiseerd oncologieverpleegkundige.

Een casemanager is jouw vaste aanspreekpunt in het ziekenhuis. Hij of zij is verantwoordelijk voor je behandelplan, houdt overzicht over het hele traject en heeft contact met de verschillende artsen. Bespreek in het ziekenhuis of je een casemanager kunt krijgen.

Colofon

Met medewerking van:

Foto Leo Schouten

Dr. Leo Schouten

Epidemioloog, Maastricht UMC+

LinkedIn

Logo Missie Tumor Onbekend

Missie Tumor Onbekend

Patiëntenorganisatie

Website

Patiëntenplatform zeldzame kankers

Patiëntenplatform Zeldzame Kankers

illustratie-arts-vrouw

Prof. dr. Iris Nagtegaal

Patholoog, Radboudumc

Foto Caroline Loef

Dr. ing. Caroline Loef

Postdoc onderzoeker tumor onbekend, IKNL

LinkedIn

Foto Yes van de Wouw

Dr. Yes van de Wouw

Internist-oncoloog, VieCuri Medisch Centrum

LinkedIn

Gemaakt door de redactie van kanker.nl

Laatste update: april 2020