Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Urachus
Vraag voor Bas van Rhijn. De dochter van mijn vriendin, 19 jaar heeft de urachus nog, ze heeft op dit moment geen klachten. Mijn man is vorig jaar juni overleden aan de uitzaaïngen van urachuskanker vandaar de bezorgheid voor haar. Hij was onder behandeling bij AVL.Mijn vraag: graag uw advies wat te doen voor de dochter van mijn vriendin.
Antwoord
Beste Mitsy1963,
Je hebt een vraag gesteld aan onze professional voor urachuskanker, in een priveberichtje hebben we je gevraagd om je vraag iets meer toe te lichten.
Met vriendelijke groet
Voorlichters Infolijn
Dit antwoord is geplaatst door de voorlichters van kanker.nl namens dr. Bas van Rhijn.
Beste Mitsy1963,
Ik kan me je bezorgdheid en onrust goed voorstellen.
Over het nog hebben van de urachus kan ik zeggen dat bij ongeveer 1 op de 3 mensen de urachus na de geboorte niet geheel in regressie is gegaan en dat betekent dus dat 1 op de 3 mensen de urachus nog hebben.
Heel soms heeft de urachus nog een (open) verbinding met de navel en soms ook een open verbinding met de blaas, soms zelfs allebei (dit is erg zeldzaam). Dit soort klachten die met de urachus samenhangen zijn zeldzaam en iha. goedaardig. De meeste van deze problemen worden op kinderleeftijd behandeld met een operatie als nodig. Dit soort afwijkingen komen regelmatig voor.
Kanker van de urachus is uiterst zeldzaam en daarom is de kans dat een goedaardige afwijking van de urachus kwaadaardig wordt uiterst, uiterst klein (bijna nul). Daarom wordt er meestal weinig of geen controle gedaan. De beste controle, zeker als je nog jong bent is mbv. echo (geen stralenbelasting). Het advies om de urachus te verwijderen komt meestal als er klachten (meestal infecties) bij een goedaardige urachus blijven terugkomen en als er kwaadaardige kenmerken (nogmaals: kans heel heel klein - bijna nul) bij echo of ander röntgen-onderzoek naar voren komen.
Hoe lang je een urachus probleem onder controle houdt is ook niet bekend. Ik kijk meestal naar de leeftijd van degene die het heeft en adviseer iha een jaarlijkse tot eens per twee jaar controle (iha. met echo) voor 5-10 jaar. Dit kan bij de huisarts / medisch specialist (meestal uroloog of chirurg) in de buurt. Als het er toch kwaadaardig uit zou zien, dan is een verwijzing naar bijv. AvL zinvol.
Ik hoop dat je hier wat mee kan.
Met vriendelijke groeten,
Bas van Rhijn, uroloog.