Rest-klachten etc.
Hallo,
Mijn naam is Nicole, ik ben een vrouw van 47 jaar, en heb sinds begin 2018 papillaire sk-kanker. Ik word -mede ivm. lymfekliermetastasen- onderdrukt (suppressie-behandeling).
Ik heb hier veel bijwerkingen van. Moeheid, overprikkeldheid, angsten, spierpijn, hoofdpijn, slecht slapen. Daarom blijven mijn behandelaar en ik zoeken naar een voor mij "prettige" dosis schildklierhormoon, echter blijven de klachten aanhouden. Het lijkt wel alsof ik sinds de thyreoidectomie totaal 'ontregeld' ben, een beetje alsof mijn lichaam plots 'verouderd' is, en ik houd allerlei klachten die ik vóór de thyreoidectomie en de suppressie-behandeling zeker niet had. Ik was fit en -voor zover ik wist- gezond.
Als ik hierover spreek met mijn behandelaar komt er vaak het (voor velen bekende) zinnetje naar voren: " Je waardes zijn goed, dus er is geen verband tussen jouw klachten en de behandeling." Met mijn klachten moet ik bij mijn huisarts terecht (die er eigenlijk niets mee kan, maar waarmee ik prettige gesprekken heb). Ook word er regelmatig gesuggereerd door mijn behandelaar dat er mogelijk psychisch eea. speelt. Nu is het zeker zo dat er psychisch vanalles op z'n kop is gezet sinds de kanker-diagnose, maar ik denk mijn lichaam te kennen en voel gewoon dat er fysiek vanalles veranderd is. Het wegwuiven hiervan (omdat bepaalde waardes in orde zijn) ervaar ik als heel vervelend. Ik hoor lotgenoten hier ook wel over, en vraag me daarom af of hier niet meer aandacht naar toe kan gaan vanuit de behandelaars. Het lichaam lijkt mij meer dan een paar getalletjes die in orde blijken, en ik begrijp natuurlijk dat op heel veel vragen geen uitsluitsel te geven is, maar "gehoord worden" is al zó belangrijk.
Misschien is bovenstaande eigenlijk niet eens zozeer een vraag, als wel een opmerking waarvan ik hoop dat deze vaker door de behandelaars ter harte wordt genomen.
En ik ben benieuwd of behandelaars zelf ook niet nieuwsgierig zijn naar het feit dat (sommige) sk-kankerpatiënten worstelen met allerlei (rest-)klachten en klachtjes, ondanks goede waardes. Is daar aandacht voor in de teams, of zelfs wel eens onderzoek naar gedaan?
Hartelijke groeten, Nicole
Antwoord
Beste Nicole,
Het zijn helaas herkenbare klachten die je beschrijft met ook een herkenbaar verhaal eraan vast.
Er zijn in de afgelopen jaren verschillende studies gedaan bij patienten met schildklierkanker die zich hebben gericht op de kwaliteit van leven van deze patienten. Hieruit komt naar voren dat de kwaliteit van leven duidelijk verminderd is na de diagnose en operatie in het meerendeel van de patienten (tot wel 75% van de patienten!). De verslechtering van kwaliteit van leven was gelijk of zelfs erger ten opzichte van andere vormen van kanker. Je bent dus zeker niet alleen is je ervaringen na je diagnose en operatie.
Er is hier helaas niet maar 1 reden voor aan te wijzen. Dezelfde studies hebben laten zien dat op alle fronten patienten met schildklierkanker meer klachten ervaren dan patienten met bijv chronische ziektes. Op lichamelijk vlak (zoals verminderde energie, gejaagdheid, inspanningsintolerantie), mentaal (meer somberheid, angsten, onzekerheid, frustratie) sociale problemen (onbegrip, snel overprikkeld, meer moeite op werk) emotionele problemen etc.
Suppressie therapie doet dit allemaal geen goed. Zoeken naar een 'fijnere' dosis kan zeker de klachten verbeteren maar er is dus zelden maar 1 oorzaak voor het feit dat je 'niet meer de oude bent'. We raden daarom aan om te blijven zoeken naar factoren of interventies die de kwaliteit van leven nog wat verder kunnen verbeteren. Je kan hierbij denken aan oncologische revalidatie, psycholoog, contact met lotgenoten, betere werkafspraken etc. Echter blijft er een belangrijke groep bestaan die niet meer terugkeert naar het oude niveau en lichamelijke klachten blijft ervaren.
Vooralsnog hebben we helaas de heilige graal niet hiervoor. Gelukkig groeit de aandacht voor je geschetste probleem wel. Ik hoop dat toekomstig onderzoek ons meer zal leren om dit beter te begrijpen. Zeker met oog op bovenstaande kan ik niets anders dan het belang van je opmerking over 'gehoord worden' onderstrepen.