Professor/expert op het gebied van instellen op schildkliermedicatie na schildklierkanker
Geachte heer,
Ruim 2 jaar geleden werd bij mij TT+HKD rechts gedaan ivm papilair schildkliercarcinoom. Dit is gelukkig ontzettend goed gedaan en ben nu al ruim een jaar in remissie. Tot zover het goede nieuws.
Helaas gaat het instellen heel moeizaam en ben ik samen met mijn endocrinoloog waar ik erg tevreden over ben, nog steeds op zoek naar de voor mij optimale instelling en medicatie. Ivm teveel klachten bij hyper instellen is ervoor gekozen om inmiddels de TSH binnen de normaalwaarde te brengen. Daar zit ik sinds begin maart.
Ik ervaar echter nog steeds heel veel restklachten. Na de operatie heb ik me eigenlijk nooit meer goed/normaal gevoeld. Bij Tirosint ben ik echt ingeklapt en met levothyroxine weer enigsins eruit gekrabbelt. Dit beperkt me heel erg in mijn dagelijks leven. Het voelt alsof ik op 60% functioneer qua energie level. Zo probeer ik het aan andere inzichtelijk te maken. Ik werk 5-6u 3 dgn in de week, omdat ik niet meer aan kan bv. Na een dag werken heb ik geen energie meer over voor andere dingen die dag.
Na OK gestart met Levothyroxine dit ging redelijk en daarna overgestapt op Tirosint 6 mnd, dit ging echt helemaal fout waardoor ik bijna de bank niet meer af kon komen gedurende de dag. Ik functioneerde toen voor 20%.
Weer terug naar levothyroxine waarbij ik me al na 2 weken voelde dat ik naar 40% ging, na 4 wkn was dit al meer richting de 60% energie.
Nu op zoek naar de juiste dosering levothyroxine waarbij ik me optimaal voel. Helaas heb ik dit nog steeds niet gevonden. Bij alle doseringen (137mcg-100 en alles daartussen en TSH tussen de 0,4-1,8 blijf ik last houden van div restklachten. Energie level blijft bij alle doseringen stabiel 60%.
Ik merk dat het me mentaal op begint te breken om op deze manier te moeten functioneren/leven.
Voor nu lijkt 112mcg de instelling waarbij ik de minste restklachten heb (TSH 0,4) Besloten om deze dosering 3 mnd te continueren om optimale werking te kunnen beoordelen.
Als alternatief heeft mijn endocrinoloog T3 (cytomel) erbij voorgesteld en gaan we het over 3 mnd daarover hebben als ik me niet beter ga voelen. Ik hoop dat ik voldoende heb aan alleen levothyroxine, maar als ik me zo blijf voelen wil ik alles proberen.
Wie weet is dit waarom ik me zo slecht voel. Daarnaast vind ik een wijziging ook eng omdat de Tirosint zo slecht heeft uitgepakt.
Mijn vraag:
-Wat denkt u dat er aan de hand kan zijn bij mij waardoor ik niet goed genoeg reageer op de schildkliermedicatie?
-Kan het zo zijn dat een poos zo slecht reageren op Tirosint blijvende schade geeft of kan dit herstellen?
-Welke endocrinoloog is prof/expert op dit gebied mocht ik slecht blijven reageren op alles voor een evt second-opinion in de toekomst? Dat is eigenijk mijn voornaamste vraag.
Alvast heel vriendelijk dank voor het verdiepen in mijn casus!
Met vriendelijke groeten,
Jessica
Antwoord
Beste Jessica,
Je beschrijft een hele vervelende klacht die helaas vaker voorkomt. Ik kan je helaas geen antwoord geven op je eerste vraag. Een laag energie niveau of vermoeidheid is een zéér complexe klacht en heeft zelden maar 1 oorzaak. Zoals je zelf opmerkt, kan er een negatief spiraal ontwikkelen die ook tot mentale klachten of mindere lichamelijke conditie leidt en zo weer tot meer vermoeidheid. Het antwoord is dus niet zo simpel als een bepaalde aanpassing van het tablet (begrijp me niet verkeerd, het kan zeker een stap in de goede richting zijn naar een positief spiraal).
Blijvende schade van een bepaald type tablet is bij mij niet bekend. De kans op herstel zie ik dus zeker.
En ook de derde vraag is helaas moeilijk te beantwoorden. Als het alleen gaat op het instellen van schildklierhormoon suppletie, is er geen specifieke expert in Nederland. Er zijn gelukkig meerdere wegen naar Rome. Daarom is het goed om vertrouwen te houden in een energierijkere toekomst. Het voorstel van je endocrinoloog (T3) is een goed voorstel. Dat kan je zeker proberen. Een parallel traject hieraan kan bijvoorbeeld (oncologische) revalidatie zijn. Dat klinkt misschien een vreemde suggestie, maar de ervaring leert dat patienten daar ook veel baat bij kunnen hebben (naast het traject met de endocrinoloog). Bij revalidatie wordt gekeken naar reconditioneren en verbeteren van energie balans, sociaal, psychisch en lichamelijk functioneren. Met andere woorden, de negatieve spiraal waar je in zit te doorbreken. Helaas hangt een goed advies erg af van jouw specifieke situatie. Ik kan je daarom geen sluitend antwoord geven.
Veel succes!
Mark van Treijen - Internist endocrinoloog UMCU
Beste Dr. van Treijen,
Vriendelijk dank voor uw uitgebreide en begripvolle reactie. Excuses voor het laat reageren. Doordat ik in een soort overlevingsmodus sta moet ik vaak kiezen wat prioriteit heeft om mijn energie in te steken en wat even kan wachten.
Inmiddels ben ik begonnen met naast levothyroxine een proefbehandeling Cytomel. Met alleen levothyroxine functioneer ik onvoldoende. Energie level en gewrichts- pijnklachten die ik daarbij had en snel overbelast zijn zijn moeilijk te meten. Forse haaruitval is daarintegen wel goed meetbaar.
Ik ben nog aan het instellen dus het moet nog blijken of dit mij weer op de weg naar herstel gaat helpen. Mijn haaruitval is iig na circa 2/3 mnd helemaal gestopt en ook voel ik alsof ik meer aankan, hoewel ik nog steeds erg moet nadenken over alles wat ik doe omdat ik snel overbelast ben. Het geeft me een beetje hoop en rust dat er iets goed gaat en dat er potentie in deze combinatie therapie zit voor mij. Ik hoop het want de situatie heeft een hele grote impact op mijn kwaliteit van leven. Niet kunnen doen wat je wilt of moet doen terwijl je nog maar 48 bent vind ik mentaal soms erg pittig.
Nog meer geduld hebben dus en verder instellen om te zien wat het uiteindelijke effect van deze combinatie therapie uiteindelijk op mij zal hebben.
Voor mensen met soortgelijke problematiek: er is eind vorig jaar/begin dit jaar een groot onderzoek gestart naar "restklachten" bij schildklierproblematiek en medicatie (t4 monotherapie). T4/T3 trail. Zie ook website schildkliervereniging SON voor meer info.
Vriendelijk dank voor uw advies om daarnaast oncologische revalidatie op te pakken. Ga dit vlgd keer met mijn endocrinoloog bespreken. Zij is nauw betrokken bij de trail en ben erg dankbaar dat ik dus op de goede plek zit en dat er onderzoek gedaan word naar dit fenomeen!
15% van de mensen blijft met restklachten zitten en die kunnen echt heel heftig zijn. Ik ben blij dat ik nu kankervrij ben, maar nooit verwacht dat het verwijderen van mijn schildklier zo n negatieve impact op mijn gezondheid en leven zou hebben.
Hoop voor een ieder die kampt met dezelfde problematiek (niet voldoende effectief op T4 montherapie/ schildkliermedicatie reageren) dat de t4/t3 trail meer inzicht gaat geven hoe dit komt en wat evt oplossingen zijn zodat deze groep mensen hun (kwaliteit van) leven weer terug krijgen.
Ben heel dankbaar nogmaals dat dit onderzoek loopt! Dat biedt perspectief. Ga het onderzoek met grote belangstelling volgen
Met vriendelijke groeten,
Jessica
Beste Jessica,
Wat goed van je om dit te delen hier! Ik kijk ook met grote belangstelling uit naar de resultaten.
Voor overige lezers: Jessica refereert naar deze studie: https://t3-4-hypotrial.nl/ . Helaas kunnen patienten met / na schildklierkanker niet meedoen omdat een schildklieroperatie of radio-actief jodium in het verleden een exclusie criterium is. Dat neemt niet weg dat de resultaten wel kunnen helpen in de toekomst.