Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Ectopisch of microcarcinoom?
Sind (minimaal) 2021 heb ik een vergrote lymfeklier (rechts) in mijn nek.
Na bloedonderzoek bij HA is hier destijds verder geen gevolg aan gegeven.
Na verzoek aan HA is er in februari 2025 alsnog een echo van de nek gemaakt.
Daaruit bleken behalve wat kleine cysten geen afwijkingen in de schildklier, maar wel twee pathologisch vergrote lymfeklieren ("deels solide, deels vervloeid cysteus in level II en III rechts"). Van beide lymfeklieren zijn echogeleide FNA uitgevoerd.
In beide biopten werd niet-maligne schildklierweefsel gevonden.
In overleg met internist besloten één lymfeklier te verwijderen pro diagnosi.
In september 2025 is een speekselklier en een lymfeklier (level II) verwijderd. In deze lymfeklier werd papillair schildkliercarcinonoom aangetroffen.
In oktober 2025 is opnieuw een echo uitgevoerd. Hierbij opnieuw geen afwijkingen aan de schildklier, wel in level III en IV vergrote lymfeklieren.
Er zijn FNA gedaan van cysteuze schildkliernoduli, die er vanwege colloïd deposities niet verdacht uitzagen. Hierin werden geen afwijkingen gevonden.
Mijn conclusie o.b.v. bovenstaande en medische literatuur is dat er sprake is van ofwel:
1. Occult microcarcinoom met metastasen in de lymfeklieren, of;
2. Ectopisch schildkliercarcinoom in lymfeklier(en) zonder primaire nodus in de schildklier.
Chirurg stelt voor totale thyreoïdectomie, halsklierdissectie rechts plus I131-therapie.
Zelf begrijp ik (o.a. uit de richtlijnen) dat bij een microcacinoom in principe een expectatief beleid gevoerd kan worden. Voor een ectopisch schildkliercarcinoom zijn er voor zover ik weet geen richtlijnen vanwege de beperkte incidentie.
Ik twijfel of de voorgestelde behandeling proportioneel is. Chirurg beargumenteert dat thyreoïdectomie nodig is om de jodiumbehandeling te starten. Dat begrijp ik, maar de noodzaak van die behandeling is moeilijk te voorspellen.
Ik vraag me af of een halsklierdissectie met goede follow-up een realistisch alternatief kan zijn.
Hoe maak ik hierin een goede afweging? Voor mij zijn de verschillende scenario's en de mogelijke risico's moeilijk te bepalen.
Antwoord
Beste LTim,
Wat een vervelende ontwikkelingen en de onzekerheid is begrijpelijk. Ik zal proberen hieronder iets meer duidelijkheid te geven.
Op basis van een biopt kan niet worden beoordeeld of schildklierweefsel wel of niet maligne is. De uitspraak: In beide biopten werd niet-maligne schildklierweefsel gevonden is dus niet helemaal correct. Het kan wel zijn dat er geen tekenen van maligne gedrag te zien zijn (zoals kapsel doorbraak), maar hiermee kan je nog niet uitsluiten dat het in zijn geheel niet kwaadaardig is.
Op het moment dat een lymfeklier in zijn geheel wordt verwijderd en hier schildkliercellen worden aangetroffen (bij een aanwezige lymfeklierachtergrond) is er sprake van metastase. (uitzaaiing) Dit is per definitie dan een metastase.
Als er een metastase is (schildkliertumor in lymfeklier) in level III en IV, dan is er een indicatie voor radio-actief jodium behandeling. Voor deze behandeling moet de gehele schildklier verwijderd worden. Zonder deze operatie kan de jodium niet effectief gegeven worden.
Ik acht een microcarcinoom het meest waarschijnlijk, maar zelfs in het zeer zeldzame geval van een metastase van een ectopisch schildkliercarcinoom, dan nog is er dus een indicatie voor het verwijderen van de schildklier. Een expectatief beleid bij een microcarcinoom kan alleen als er géén uitzaaiingen zijn.
Radio-actief jodium reduceert de kans op terugkeer bij klieren in het laterale compartiment, vandaar dat dit als adjuvante behandeling wel wordt aangeboden in de richtlijnen. Daarnaast zijn de uitzaaiingen het gevolg van een primaire tumor, die je niet behandelt met alleen een halsklierdissectie met risico op nieuwe uitzaaiingen.
Een lang verhaal kort: Op basis van je verhaal zou ik ook concluderen dat er een totale thyroidectomie met halsklierdissectie en adjuvante behandeling met radio-actief jodium moet plaatsvinden. Bij blijvende twijfel kan je altijd een tweede mening vragen. Er kan dan ook opnieuw gekeken worden naar de lymfeklier die is verwijderd.
Met vriendelijke groet
Mark van Treijen - Endocrinoloog UMC Utrecht.
Dag Mark,
Heel hartelijk dank voor het uitgebreide en heldere antwoord. Dit zet voor mij e.e.a. in perspectief.
In het pathologierapport van de eerste biopten (februari) staat de volgende bevinding:
"Punktaat waarin bloed, colloid, makrofagen/haemosiderofagen en meerdere groepjes in sheets gelegen folliculaire cellen. Geen lymfklierbeeld.
Beeld dat sterk lijkt op het beeld van een schildkliernodus met bloedingsrest. Geen maligniteit."
Ik begrijp dat het bij echogeleide FNA eigenlijk niet mogelijk is om 'ernaast' te prikken, zeker niet twee maal.
Vandaar dat ik (samen met internist) de hypothese had dat het mogelijk insluitingen waren van (ectopisch) schildklierweefsel in de beide lymfeklieren. De mogelijkheid dat het metastases van schildklierkanker kon zijn werd op dat moment weinig aandacht gegeven. Vanuit die gedachte (ectopische insluitingen) is het idee van een mogelijke primaire tumor in het ectopisch weefsel ontstaan, en daarbij mijn hierboven beschreven terughoudendheid over de voorgestelde behandeling.
Als ik uw uitleg goed begrijp, is het toch de meest plausibele verklaring van het gevonden schildklierweefsel in de lymfeklieren metastasen moesten zijn.
Eén van de twee lymfeklieren waar in februari een biopt van is genomen, is in september chirurgisch verwijderd.
Het pathologierapport van die lymfeklierexcisie heb ik niet, maar ik begrijp dat er een tumor van 3.0 cm gevonden is. Ik heb aangenomen dat dat inderdaad in een lymfeklier(achtergrond) is, maar zal dat nog navragen bij de chirurg.
Ook na uitvoerig overleg met chirurg inmiddels wel overtuigd van nut en noodzaak van totale thyroidectomie met halsklierdissectie. Als alternatief is besproken om eerst de halsklierdissectie uit te voeren, en mochten er uitzaaiingen gevonden worden, alsnog de schildklier te verwijderen.
Omdat de grootte van de gevonden nodus an sich al voldoende noodzaak voor een RAJ-behandeling is, besloten toch ook meteen de schildklier te verwijderen.
Is bovenstaande een redeneerlijn die u kunt volgen?
Vriendelijke groet,
Luc
Beste Luc,
Zeker!
Succes met de operatie!
Mvg
Mark