Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Antwoord
Beste Kyradeprez,
Je schetst hier heel duidelijk een belangrijk probleem voor patienten die kanker hebben (gehad): de aanhoudende onzekerheid.
Allereest is het heel moeilijk om iemand weer gezond te verklaren. Je hebt nooit 100% zekerheid. Wel stoppen we de controles naar verloop van tijd als we de kans op terugkeer van ziekte héél klein achten. De tijd tussen de operatie en verklaring of iemand gezond is wisselt heel sterk tussen patienten. Dit heeft met veel factoren te maken, zoals de grootte van de tumor, de uitgebreidheid, het type tumor, de aanwezigheid van uitzaaiingen en dan ook waar die zitten, de scan na jodiumtherapie etc etc.
Bij pap schildklierkanker waarvoor jodium is gegeven geldt dat je in het eerste jaar het TSH laag wilt houden en ook het Tg een keer wilt prikken met thyrogen als de eerdere thyreoglobuline (Tg) waarde onmeetbaar laag was. Tot die tijd moet je onder controle blijven. Nadien blijf je ook nog enkele jaren onder controle maar zullen deze controles minder vaak zijn omdat de kans op genezing met de tijd steeds groter wordt indien de Tg waardes onmeetbaar blijven. 5 jaar wordt dan vaak aangehouden in ziekenhuizen.
Is het Tg wel meetbaar, dan wordt de onzekerheid groter en hangt het risico op (zichtbaar) terugkeer van ziekte van veel factoren af. Omdat het risico verhoogd is bij meetbaar Tg blijf je vaak wel onder controle zolang het Tg meetbaar blijft. Men zal dan op zoek gaan naar de bron van het Tg (bijv echo of PET scan) of bij stabiele waarde dit vervolgen. Ik vermoed dat dit bij jou ook speelt.
Bij een nieuw bultje in de nek geldt dat je graag zekerheid wilt. Dit betekent dus een punctie. Een echo kan soms wel een inschatting geven of iets goed of niet goed is, maar bij geringe twijfel of verdenking op een uitzaaiing, zullen we een punctie doen. Ik denk dan ook dat dit verstandig is. Als het een lymfeklier is waar een uitzaaiing in zit, wordt operatie geadviseerd.
Ik hoop dat je vraag zo is beantwoord. Sterkte!
Met vriendelijke groet
Mark van Treijen - internist endocrinoloog