Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Antwoord
Beste ikke78,
Dit is een moeilijke vraag omdat het antwoord voor een deel afhangt van de analytische methode die de BRAF mutatie meet.
Een BRAF (V600E) mutatie in schildkliercellen is eigenlijk zeer suggestief voor schildklierkanker. Bij een positieve BRAF V600E mutatie op een punctie met score betesda 5 zie je dat in bijna alle patienten (99%) dat er sprake is van schildklierkanker. In de literatuur worden ook wel patienten beschreven met goedaardig weefsel waarbij een zeer gevoelige meetmethode toch de mutatie heeft opgepikt maar dit is een zeldzaamheid.
Ik denk dat het daarom dan wijsheid is om het tumor materiaal eerst voor tweede mening aan te bieden aan een (ander) expertise centrum voordat een besluit wordt genomen over wel/niet behandelen. Indien dan wordt bevestigd dat het hier om goedaardig weefsel gaat, kan je ook besluiten om niet te behandelen maar wel onder controle te blijven door middel van een echo. Dit besluit hangt af van vele factoren af en moet u dan samen met uw behandelend arts nemen.
Met vriendelijke groet
Mark van Treijen - internist endocrinoloog UMC Utrecht.
Dank je voor het antwoord.
Ik heb inderdaad een positieve uitslag op de Braf methode V600E. Weet u ook wat een goed expertise centrum is in deze om te vragen? Ik zit nu in Twente.
met vriendelijke groet, Ikke
U kunt dan het beste terecht bij een van de expertise centra bij u 'in de buurt'. Dit zijn het UMCG in Groningen, het Radboud MC in Nijmegen of bij ons in Utrecht.
Succes!
Dank je wel!
ondertussen weer een stapje verder. Uit de mri is gekomen dat ze een stukje over het hoofd hebben gezien met de operatie. Precies daarin zit het verkeerde knobbeltje. Ik moet dus opnieuw onder het mes
Veel succes!
En daar was ik weer. Ondertussen voor de tweede keer onder het mes geweest. De rechterschildklier-kwab is weggehaald. Hierin bleek een kwaadaardige knobbel te zitten van 1,8cm. Gelukkig is hij eruit en zijn de snijvlakken schoon.
Het voorstel waar ik nu over moet nadenken is om het hier bij te laten en verder alleen met echo's alles te controleren. Er wordt aangegeven dat er nieuw beleid is en dat ze niet meer de gehele schildklier weghalen. Waar kan ik hier meer informatie over vinden?
Beste ikke78,
Fijn dat er nu meer duidelijkheid is.
Dit 'nieuwe' beleid is nog niet terug te vinden op papier in het Nederlands. De huidige richtlijn schildkliertumoren is verouderd en veel ziekenhuizen nemen dit voorgestelde 'de-escalerende' beleid over vanuit de Amerikaanse richtlijn uit 2015 (https://www.liebertpub.com/doi/pdf/10.1089/thy.2015.0020; pagina 32 en 33).
Het gaat wat ver om de hele onderbouwing / afweging van 2e operatie met jodiumtherapie versus controle met echo hier uiteen te zetten. Kort door de bocht komt het neer dat in patienten met een laag risico op terugkeer van kanker (deze risico factoren moeten dus bij je bekeken zijn en niet aanwezig) er een kleine kans is op terugkeer van de ziekte als je geen verdere behandeling meer geeft (<5%). Verder bleek uit onderzoek dat bij patienten die werden vervolgd met echo maar in een minderheid (<10%) van de patienten alsnog een tweede operatie nodig was gedurende de controle periode. In de mensen die onverhoopt toch de de kanker terugkregen leidden dit niet tot een slechtere prognose. De overlevingskans was net zo groot ten opzichte van direct volledige schildklierverwijdering en jodiumtherapie. Daar tegenover staat als winst het behoudt van je eigen schildklierfunctie en hiermee vaak een betere kwaliteit van leven. Deze relatief nieuwe inzichten hebben er toe geleid dat steeds meer ziekenhuizen in Nederland de Amerikaanse richtlijn op dit vlak (deels) hebben overgenomen. Er zijn ook nadelen en voorbehouden te bedenken voor dit beleid. Het is daarom belangrijk deze goed te bespreken met je behandelaar.
Met vriendelijke groet
Mark van Treijen - internist endocrinoloog
Super bedankt voor je reactie. Ik heb er oprecht veel aangehad!
Graag gedaan!