Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Hoe om te gaan met gedragsverandering
Hallo,
Mijn vader (58) heeft midden 2024 de diagnose longkanker gekregen zonder uitzicht op genezing.
Als ik hem zou moeten omschrijven, is het een nuchtere, directe, dominante, lieve en zorgzame man met ADHD. Hij heeft een geschiedenis met alcoholverslaving, waar hij inmiddels vanaf is (al heeft hij nog wel eens zucht). Toen de diagnose werd gesteld, reageerde hij heel rustig en vroeg hij zich zelfs af waarom ik moest huilen. Hij is niet bang voor de dood en wist aanvankelijk niet zeker of hij überhaupt met een verlengende behandeling wilde starten. Mijn broer en ik zijn de enigen die hij nog echt heeft in zijn leven, en we hebben hem gezegd dat we achter zijn keuze staan, welke dat ook mag zijn. Hij gaf de voorkeur aan euthanasie, maar heeft toch besloten om aan een behandeling te beginnen (chemo en immunotherapie).
We hebben inmiddels twee scans gehad, en in beide gevallen slaat de therapie aan. Mijn vader is iemand die niet snel zijn klachten kenbaar maakt en hierin erg koppig is. Lichamelijk viel het wel mee, en hij zegt vooral herkenningspunten na de chemo te hebben.
Nu, na de een-na-laatste chemo, gaat hij naar mijn idee vooral cognitief erg achteruit. Hij is extreem vermoeid en wil niet eten. Hij is prikkelbaar, snel boos en soms ook onredelijk. Hij werd wantrouwend, argwanend en erg detailgericht. Niemand kon iets goed doen. We vermoeden dat dit ook te maken heeft gehad met zijn stoppen-met-roken-medicatie, en dat was ook zijn eigen conclusie. Zijn boosheid werd daarna wat minder.
Nu merk ik echter dat hij een andere persoonlijkheid en gedragingen vertoont. Ik weet niet of dit door de kanker of de chemo komt, maar het baart me veel zorgen. Waar hij in het verleden heel nuchter was, is hij nu over alles aan het filosoferen, tot in de kleinste details. Hij herhaalt woorden, en zijn verhalen zijn niet meer te volgen. Hij kan makkelijk twee uur achter elkaar praten zonder te stoppen, en je begrijpt vaak niet wat hij bedoelt. Reageer je niet zoals hij wil, dan raakt hij geïrriteerd. Het is bijna onmogelijk om een "normaal" gesprek met hem te voeren. Tussendoor lacht hij ook heel hard om zijn eigen antwoorden, zonder dat je begrijpt waarom.
Ik merk dat ik veel moeite heb met deze persoonlijkheidsverandering. Ik wil het graag oplossen, maar weet ook dat dit niet kan. Het benoemen naar hem toe is geen optie, want dan wordt hij boos (wat ik begrijp).
De longarts heeft overlegd met de neuroloog, en zij zien op dit moment nog geen reden om dit verder te onderzoeken.
Nu is mijn vraag:
Heb je tips voor mij om hiermee om te gaan? En, mocht je het mogen beantwoorden, is dit een herkenbaar symptoom?
Groetjes
Antwoord
Beste Dedochtervanx,
Wat naar om te lezen in welke situatie jullie zijn beland. De ziekte maar ook alle veranderingen waar je over schrijft, het is nogal wat bij elkaar. Ik kan me goed voorstellen dat je je zorgen maakt hierover.
Je vraagt aan het einde van je bericht om tips om hiermee om te gaan. Ik ben natuurlijk niet bekend met de volledige medische situatie. Mijn doel van onderstaande is om even met jullie mee te denken, maar sta daarin ook vooral stil bij wat jullie eigen behoefte hierin is en wat goed voelt.
Je bericht roept bij mij de vraag op of jullie voldoende informatie hebben gekregen om echt goed te begrijpen waarom de artsen besluiten dit niet verder te onderzoeken. Het klinken namelijk wel als opvallende veranderingen (gedragsveranderingen en verhalen vertellen die niet te volgen zijn) die mogelijk goed zijn om nog eens onder de aandacht te brengen. Deze zouden mogelijk aan de kanker (en/of behandeling) gerelateerd kunnen zijn, maar kunnen mogelijk ook een andere oorzaak hebben. Om hierin gerust gesteld te worden kan ik mij voorstellen dat het belangrijk is dat jullie je daarin serieus genomen voelen in jullie verhaal en zorgen.
Het kan een idee zijn om dit nog eens onder de aandacht te brengen in een rustig gesprek, gezien soms beperkte tijd beschikbaar is om ergens goed bij stil te staan. Mocht daar niets uitkomen, dan hebben jullie zelf misschien wel meer geruststelling en beeld over waarom de artsen niet denken dat meer onderzoek nodig is. Dit zou vervolgens kunnen helpen in het kader van acceptatie en ermee omgaan.
Heel veel sterkte met jullie situatie.
Hartelijke groet,
Matthijs de Wit