Bipolaire Stoornis Ondermijnt Behandeling

Mijn vraag betreft mijn vriendin, die met uitgezaaide borstkanker naar de lever is opgenomen vanwege een infectie. Ze heeft een Biopaire Stoornis. Omdat alle medicijnen, inclusief lithiumcarbonaat en risperidon via de lever gemetaboliseerd worden, schommelt ze tussen rand-psychotisch en volkomen onaanspreekbaar.

Op dat moment is ze feitelijk wilsonbekwaam. Dit vormt een ethisch probleem en wat zijn hiervoor de protocollen. Het verplegend personeel weet dat niet. Zij zijn ook niet opgeleid voor psychiatrische problematiek.

Vanwege de aangetaste lever willen ze die niet te veel belasten. Dat betekent dat er minimale dosis antipsychotica wordt gegeven na overleg met een psychiater. Maar het is niet genoeg. Ze is warrig en wil niet eten. Er is geen medische reden dat ze dit niet wil. ondertussen verzwakt ze meer en meer. 

Het risico bestaat nu dat ze vroegtijdig overlijd niet aan kanker maar aan de gevolgen van de BPS omdat haat vermogen om rationeel te denken verminderd is. Het personeel lijkt dat niet te snappen en meent dat dit alles gemonitord wordt.

Eten wordt bezorg en onaangeraakt gewoon weer meegenomen. De afdeling oncologie lijkt een sfeer te hanteren waarin mensen niet onder druk worden gezet als ze geen zin hebben, wat bij de behandelingen natuurlijk kan voorkomen. Er lijkt geen besef van urgentie te zijn. Ze noemen haar 'lastig' omdat ze bijvoorbeeld een infuus stuk trekt. Ik zou dat 'hulpbehoevend' noemen.

Ik voel me niet serieus genomen terwijl mijn vriendin zienderogen vermagerd omdat ze niet wil eten. Ze heeft er geen zin in zegt ze. En ik meen dat dit komt omdat ze niet langer in staat is volledig rationeel te denken en haar eigen belangen adequaat te beschermen. Het is niet een geval van misselijkheid door een therapie. Wat mogelijk meespeelt is dat de oncoloog op niet mis te verstane wijze haar vertelde dat ze zich over twee maanden ongeveer heel moe zou gaan voelen en dat vier maanden daarna ze zou sterven. 

Dus mijn vraag is nu, hoe kan ik haar medische team inclusief een dietist, een oncoloog, psychiater etc. doen begrijpen dat ik op basis van mijn kennis van haar ziektebeeld en hoe dat in haar tot expressie komt vast moet stellen dat de zorg op dit moment niet genoeg is. 

Ik bespeur een beetje een houding van gekwetstheid omdat ik de competentie en ethiek ter sprake breng. Op dat moment willen ze, zoals dat zo vaak gaat tegenwoordig 'het gesprek stoppen'. 

Mijn dilemma is dat ik als goed geïnformeerde leek moet praten met experts en zeer specifieke vragen heb. 

Ik kan ook niet te veeld ruk zetten op mijn vriendin om toch te eten, want dan zet ze de hakken in het zand. De kans is dat ze mij dan niet wil zien terwijl ik de enige ben die hier een probleem bespeurt. Haar broer is geen hulp want die schijnt de urgentie niet te beseffen.

Elke dag wordt ze zwakker omdat ze niet eet en haar lichaam de resistente bacterie niet aan kan, de antibiotica worden wel gegeven maar de patient verzwakt. Hebben we dan straks een dode patient met een beschermde lever?

Alvast dank voor enig inzicht in hoe om te gaan met een medisch team en hoe ik het beste mijn vriendin kan vertegenwoordigen in deze situatie, waarin haar cognitieve vermogens haar niet langer dienen om te vechten, aan te sterken zodat ze e weer naar huis kan, om dan daar de nodige voorbereidingen te treffen

 

 

 

Antwoord

Beste Vari,

Wat naar om te lezen in welke situatie jij en je vriendin zitten. Jij wilt voor jouw vriendin het op dit moment best mogelijke, terwijl je ziet dat er dingen niet optimaal gaan. Ik kan me voorstellen dat dit veel gevoelens van machteloosheid bij je oproept. 

Door de bipolaire stoornis (en alle medicatie) is er veel complexiteit bij gekomen in een al complexe situatie. Voor je vriendin en voor jou is het complex, maar ook voor alle anderen die betrokken zijn (dus ook voor de verpleegkundigen en artsen die deze gecombineerde complexiteit niet vaak zien). Het is in ieder geval heel erg fijn voor je vriendin dat jij zo betrokken bent en uitkijkt voor haar welbevinden. Je gaat in gesprek met het behandelteam hierover en je geeft bij hen aan wat jouw gedachtes en bedenkingen zijn. Dat is goed, en het is ook goed om vooral hierover in gesprek te blijven. Jij staat dicht bij je vriendin en jij ziet een hoop.

Het is goed dat er ook een psychiater is betrokken. Wellicht kun je met deze persoon nog eens verder in gesprek gaan over wat er mogelijk is. Misschien kan deze persoon ook meer toelichting of uitleg geven over wat er precies allemaal gebeurt en waarom.

Mocht je nu merken dat het niet meer goed gaat om dit gesprek te voeren, of dat de communicatie niet meer goed gaat, geef dit dan ook aan. Dan kan er samen gekeken worden naar oplossingen om dit te verbeteren, wellicht met hulp van iemand anders (van een andere afdeling) in het ziekenhuis. 

Een andere optie is om een second opinion te vragen ergens anders. Dit is heel normaal en ook dit kun je bespreken met het behandelend team / arts. 

Heel veel succes en sterkte in ieder geval met jullie situatie.

Hartelijke groet,

Matthijs de Wit

Laatst bewerkt: 13/01/2020 - 14:08