Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Autisme
Ik ben erg benieuwd naar begeleiding van mensen en dan specifiek vrouwen die autisme hebben tijdens de behandelingen van borstkanker.
Ik kan hier vrijwel niets over vinden online, alsook geen of weinig reacties in groepen mbt borstkanker ofwel groepen voor dames.
Ik ben specifiek op zoek naar informatie, mag ook wetenschappelijk zijn of instanties die kunnen begeleiden.
Kunt u me hierbij helpen?
Alvast dank
Antwoord
Beste Fonnie,
Wat naar om te horen met welke diagnose jij te maken hebt gekregen. Dat is nogal wat, en met autisme waar jij ook mee te maken hebt, is het goed om daar ook bij stil te staan. Ik kan me voorstellen dat het zoeken naar passende begeleiding tijdens de behandelingen van borstkanker extra lastig is wanneer je autisme hebt. Vervelend om te horen dat er dan online zo weinig over deze combinatie te vinden is.
Je schrijft dat je op zoek bent naar informatie en met name begeleiding van mensen met autisme tijdens de behandelingen van borstkanker. Het klopt dat er nog weinig specifieke informatie en ondersteuning beschikbaar is voor vrouwen met autisme die borstkanker hebben - je bent zeker niet de enige die hier tegenaan loopt.
Ik weet niet wat je zelf al hebt gedaan of gedeeld in jouw traject. Voor de zekerheid en ook volledigheid deel ik hieronder graag informatie, behandelmogelijkheden en organisaties waar ik aan denk.
Het kan helpend zijn om jouw behandeld arts te vertellen dat je autisme hebt. Jullie kunnen dan samen kijken wat er mogelijk is om jou hier in te helpen, zoals opties uit onderstaande artikelen.
Op kanker.nl vind je algemene informatie over borstkanker en de verschillende behandelingen. Hoewel dit niet specifiek op autisme is toegespitst, kan het helpen om je voor te bereiden op wat je kunt verwachten. Ook kun je overwegen om een 'zorgplan' op te stellen waarin je aangeeft wat jouw specifieke behoeften zijn (bijvoorbeeld: rustige wachtruimte, extra tijd voor gesprekken, schriftelijke informatie, vaste begeleiders waar mogelijk).
Dit onderwerp krijgt gelukkig steeds meer aandacht, ook in de wetenschap. In deze artikelen komen bijvoorbeeld de uiteenlopende behoeften van mensen met autisme tijdens de behandeling bij kanker naar voren. Er worden tips gegeven voor het organiseren van zorg, alsook praktische handvatten voor een ondersteuningsplan:
- https://www.frontiersin.org/journals/oncology/articles/10.3389/fonc.202…
- https://dailynews.ascopubs.org/do/autism-and-cancer-creating-comprehens…
Dit zijn (wetenschappelijke) publicaties die ook deels gericht zijn op zorgverleners, maar bevatten wel relevante informatie die je met je behandelteam kunt bespreken.
Online zijn er (zelfhulp)programma's zoals "Minder angst na kanker” voor als je behandeling achter de rug is, die je op eigen tempo kunt doorlopen (https://hdi.nl/therapie/minder-angst-na-kanker/). Online begeleiding wordt soms als prettiger ervaren omdat je dit in je eigen vertrouwde omgeving kunt doen. Ook zijn er besloten Facebookgroepen waar vrouwen met autisme ervaringen delen, al zijn deze nog niet specifiek gericht op borstkanker.
Voor mensen met autisme hebben we in Nederland verschillende gespecialiseerde zorginstellingen en organisaties die mogelijk ook kunnen helpen. Het Leo Kannerhuis is een van deze gespecialiseerde instellingen (https://youz.nl/leo-kannerhuis/locaties-leo-kannerhuis). De Nederlandse Vereniging voor Autisme is daarnaast ook bron van informatie: https://www.autisme.nl/. Zij hebben een Expertgroep Vrouwen en Autisme (EVA) die mogelijk tips heeft of jou in contact kan brengen met lotgenoten (https://www.autisme.nl/over-autisme/doelgroepen/vrouwen/expertgroepen-a…).
Voor mensen met kanker is ook gespecialiseerde psychologische zorg beschikbaar. In de zogenaamde psycho-oncologische centra worden verschillende vormen van behandeling aangeboden. Voorbeelden van instellingen zijn het Helen Dowling Instituut, De Vruchtenburg, Ingeborg Douwes Instituut en Het Behouden Huys. Samen met je behandeld arts of huisarts kun je kijken of een van deze gespecialiseerde opties voor zorg passend is voor jou. Waar mogelijk zou je ook kunnen vragen naar een therapeut met ervaring met autisme. Een overzicht van deze centra vind je hier: https://www.kanker.nl/hulp-en-ondersteuning/vind-hulp-bij-kanker/1/6/26
Hoe dan ook heel erg veel sterkte toegewenst.
Hartelijke groet,
Matthijs de Wit