Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Antwoord
Beste Hopeful,
Wat naar om te lezen van je situatie. Ik kan mij goed voorstellen dat het voor jou anders voelt dan voor je omgeving. Je hebt een enorm nare tijd gehad een jaar geleden met de acute operatie en de pijn daaromheen. Dat is niet niks, en het is ook relatief nog maar kort geleden.
Wat jij nu voelt en denkt is heel normaal, dat komt vaker voor. Voor een omgeving kan dat dan raar overkomen, het is immers nog maar "het laatste stukje". Voor veel mensen is het moeilijk voorstellen wat je hebt doorgemaakt. Het was voor jou een zeer nare ervaring. Het gevoel dat jij nu ervaart mag er dan ook gewoon zijn.
Ik vind het goed om te lezen dat je hier al over hebt gesproken met je anesthesist en een verpleegkundige. Je vraagt jezelf af of je jezelf moet aanpakken, er doorheen gaan en doorgaan. En ook realiseer je je dat je het ergens ook wel graag zou willen uitstellen. Uiteindelijk ben jij de persoon die hierin een keuze maakt voor jezelf.
Het is verder niet prettig dat Corona hier nu ook een rol in speelt. Gelukkig hebben ziekenhuizen goede maatregelen genomen om hier goed mee om te gaan. Wellicht kunnen ze jou hier meer over vertellen en kan dat enige zorgen hierover wegnemen.
Daarnaast kunnen je behandeld artsen misschien meer vertellen over de behandeling. Je zou daarbij kunnen vertellen over jouw vorige ervaringen, en met name de pijn die jij hebt ervaren. Mogelijk helpt het om samen alles nog eens door te nemen met die insteek, zodat je goed weet wat je precies kunt gaan verwachten (ook qua eventuele pijn).
Wat ik vooral ook lees in je bericht is dat het nog 'hoog zit'. Daarom is het misschien een goed idee om hier met een professional verder over te pratten. Op sommige momenten kan het tijdelijk even nuttig lijken om iets weg te stoppen of te drukken. Over het algemeen is echter het belangrijk om er goed over te praten, om het een plek te kunnen geven. Jij ervaart hier nu last van, en gelukkig zijn er professionals die jou daarbij verder kunnen helpen. Op deze pagina vind je een lijst met zorginstellingen die psychologische zorg bieden rond kanker: https://www.kanker.nl/hulp-en-ondersteuning/vind-hulp/zorgaanbod/28
Hoe dan ook heel veel sterkte de komende tijd.
Hartelijke groet,
Matthijs de Wit
Bedankt! Ja dat het toch wel hoog nog zit maakt me Best onzeker. Ik krijg nog psychologische hulp eens per 6 weken vanuit het ziekenhuis.
Ik kan daar wel mijn zorgen uiten, maar thuis en mijn omgeving doe ik dat niet. Mijn chirurg heb ik niet echt gesproken over de operatie dit ging ook allemaal heel snel met bijna geen uitleg. Ik weet niet zo goed of ik mijn gevoel bij hem kan leggen, omdat hij toch meer van de praktische/ snijdende kant is zeg maar.
Mijn omgeving probeer ik soms over mijn zorgen te vertellen.
Voor veel mensen is het lastig om zich te uiten als het gaat om kanker. Voor mensen met kanker, maar ook voor hun omgeving. Zo ook met het uiten van zorgen. Mensen hebben bijvoorbeeld snel het gevoel als 'zeurderig' over te komen (vaak ten onrechte natuurlijk, maar zo voelt het dan wel). Daarom is het lastig om over die 'drempel' te gaan en het wel te doen. En het er wel echt over te hebben.
Het is goed dat je die psychologische hulp krijgt in het ziekenhuis eens in de 6 weken. Je kunt het gevoel dat je hebt ook met die persoon bespreken. Ook kun je overleggen of de psycholoog in het ziekenhuis misschien kan doorverwijzen naar een psycho-oncologisch centrum die ik noemde in mijn eerste antwoord. Die hulp in zo'n centrum gaat verder dan de losse gesprekken die je nu al hebt eens per 6 weken met een psycholoog. Mogelijk kan dat je snel verder helpen.
Ook kun je dit nog een keer met je behandelend arts of de chirurg bespreken. Tijd is vaak beperkt, en daarom is het goed om je voor te bereiden op dat soort gesprekken. En ook daar je zorgen te uiten en bespreekbaar te maken. Je zou bijvoorbeeld kunnen zeggen: "Ik merk dat het mij hoog zit allemaal. Ik merk dat ik het lastig vind om het hier goed met mensen over te hebben. De gesprekken met de psycholoog eens per 6 weken zijn fijn, maar ik heb behoefte aan meer ondersteuning hierbij. Zouden we het daar verder over kunnen hebben? Of zou je mij misschien kunnen doorverwijzen naar iemand die mij daar goed bij verder kan helpen?".
Als laatste noem je je eigen omgeving. Heel goed dat je het in ieder geval soms probeert om over je zorgen te vertellen. Blijf dat ook doen. Al kan ik mij voorstellen dat dat ook lastig is van tijd tot tijd. Misschien kun je met bovenstaande opties daar enige hulp bij krijgen. Zodat het makkelijker gaat de volgende keer.
Heel erg veel sterkte in ieder geval.
Hartelijke groet,
Matthijs
Bedankt voor de uitlegt en tips ga dit zeker doen.
Vr gr lionda