Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Wordt er wel eens een 2e beoordeling gedaan op biopten?
Geachte professor/- dokter,
Ik vroeg mij af of het, bijvoorbeeld in het geval van een second opinion, gangbaar is dat opnieuw gekeken wordt naar de resultaten/bevindingen van een biopsie.
Ik kwam tijdens mijn zoektocht naar info op het internet een Belgische kliniek tegen die dit doet bij het aanvragen van een second opinion. Zij vragen dan het bij biopsie verkregen materiaal op ter beoordeling.
Ik heb geen enkele twijfel aan de kundigheid van de artsen/urologen die ik tot nu toe gesproken heb, laat ik dat voorop stellen.
Het is meer dat ik, alvorens te beslissen voor welke soort behandeling ik zou kiezen, elke mogelijkheid tot misdiagnose of overdiagnose zou willen uitsluiten.Pathalogie is tenslotte ook mensenwerk en ik weet niet in hoeverre persoonlijke beoordeling en ervaring hierin een rol spelen.
Op grond van de nu bekende gegevens neig ik naar een (Da Vinci) operatie, gezien de kans op recidive, de vrijwel zeker optredende complicaties indien na een evt MR Linac behandeling een operatie alsnog nodig zou blijken te zijn.
In mijn geval is er overigens sprake van Gleason 4+3=7 met invasieve cribriforme groei. Echter zoals ik het lees in het biopsie rapport is dit enkel in biopt 1 (van 6) aangetroffen. Lengte biopt 6mm.
Vriendelijke groet,
FHJ
Antwoord
Beste mijnheer, bij een tweede mening consultatie worden veelal de beeldvorming en het aanwezige weefsel nogmaals bekeken. In de prostaatkanker netwerken bestaat als het goed is een controle systeem van pathologen onderling die bij steekproef de resultaten van hun beoordelingen over en weer bespreken, en gezamenlijk naar moeilijke biopten kijken om daarvan te leren.
Een biopt representeert een gebiedje in uw prostaat. ook al is er maar 1 biopt aangetroffen met Gleason 7, dan toch is dit bepalend voor de definitieve uitslag, omdat het meest aangedane weefsel bepaalt hoe de tumor groeien gaat zou deze niet behandeld worden.
Veel sterkte met uw behandeling. Vriendelijke groeten, Chris Bangma
Beste professor Bangma,
Allereerst dank voor uw snelle en uitgebreide antwoord, dit geeft duidelijkheid.
Ik ben enorm bezig met het 4+3=7 verhaal, daar ik een keuze moet maken voor de best mogelijke behandeling.
Ik maak me geen illusies, ik begrijp ook dat er zeer waarschijnlijk geen dermate grote verschillen in beoordeling zullen zitten dat de mogelijkheid zou bestaan dat er een totaal verkeerde inschatting gemaakt zou kunnen zijn.
Toch houdt het me bezig, ik heb onderzoeken gelezen waarbij er verschillen in Gleason score werd aangetoond tussen de naaldbiopten en bij pathalogisch onderzoek van de prostaat na operatieve verwijdering.
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6178316/
Omdat dit nu eenmaal onomkeerbaar is, is zekerheid daarin van enorm belang.
Afgezien hiervan, is de Gleason score (onderandere-) ook een indicator voor de kans op recidive en mogelijke uitzaaiingen als ik het goed begrijp. Dit heeft op zijn beurt ook weer gevolgen ivm. het afwegen welke behandeling het beste is.
Ik zou dan ook graag uw mening willen weten als u kijkt naar mijn situatie, ik ben 54 jaar oud, Tumor 17x6x4, 1 van de 6 biopten Gleason 4+3 (80% component 4) met invasieve cribriforme groei, geen extraprostatische uitbreiding aangetroffen.
Mijn voorkeur neigde aanvankelijk naar MR Linac, maar 2 urologen hebben mij dit inmiddels ontraden met het oog op de kans van recidive en de enorm hoge kans op verstrekkende bijwerkingen indien er later alsnog een operatie zou moeten plaatsvinden.
Misschien is de kans op recidive vrijwel gelijk na MR Linac of operatie, alleen is blijkbaar bestraling na operatie nog goed mogelijk, maar andersom is problematisch.(
Incontinentie, impotentie, schade aan darm).
Ik zag ook dat u betrokken bent geweest bij deze studie naar de invloed van invasieve cribriforme groei.
https://mijn.bsl.nl/de-klinische-relevantie-van-cribriforme-en-intraduc…
Mede daarom ben ik zeer benieuwd naar uw mening vwb. de verschillen in Gleason score bij biopten en pathalogisch onderzoek van de prostaat na operatieve verwijdering, en naar wat u denkt van mijn persoonlijke situatie, met name de vraag of ik (relatief veilig) een MR Linac behandeling zou kunnen overwegen of niet. Ter aanvulling; in mijn biopsie rapport staat dat het gaat om een intraductaal carcinoom.
In de studie waarbij u betrokken was las ik dat dit microscopisch zeer lastig te ondrrscheiden is van cribriforme groei. Hoe moet ik dat zien, is het dan beide aanwezig of is het onderscheid lastig te maken waardoor men het in het rapport beide benoemt?
Wederom dank en met vriendelijke groet,
FHJ
Beste mijnheer, dank voor uw toelichting. Ik hoop dat ik alle vragen voor u kan beantwoorden. De twee groeipatronen cribriform en intraductaal zijn zeker in de beperkte hoeveelheid weefsel van een biopsie soms lastig uiteen te halen, maar de consequentie is hetzelfde: een hoger risico op verder gevorderde ziekte. Vandaar dat meerdere behandelaars aarzelend staan tegenover een beperkte of focale bestraling. Inderdaad kan het voorkomen dat de afwijkende gebieden beperkt zijn als men de beschikking heeft om na operatie al het prostaatweefsel te beoordelen. Uiteraard kan bij bestraling die correctie niet plaatsvinden.
U bent relatief jong, en ik begrijp dat er redenen kunnen zijn om voorkeur te hebben voor een bestraling. U moet afgaan op wat voor u het belangrijkste is als resultaat van een behandeling. Met operatie heeft u de meeste kans op langdurig uitblijven van de ziekte, maar die kans is marginaal beter in vergelijking met bestraling. Bij bestraling zult u ook bijwerkingen kunnen krijgen, maar mogelijk minder ingrijpend op het gebied van seksualiteit in vergelijking met de mogelijkheid dat dit optreedt direct na een operatie. Het zijn moeilijke beslissingen, die u en mogelijk uw partner moeten nemen.
Vraag steun en begrip bij uw behandelaar en oncologieverpleegkundige, en uw directe omgeving voor uw dilemma.
Vriendelijke groeten, Chris Bangma
Beste professor Bangma,
Wederom dank voor uw uitgebreide antwoord. Vandaag heb ik een psma petscan in het Franciscus Vlietland. De uitslag daarvan bepaalt uiteraard ook grotendeels de mogelijkheden. Voor nu zijn mijn vragen beantwoord, waarvoor nogmaals mijn hartelijke dank.
Vriendelijke groet, FHJ