Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Antwoord
Beste Edward, ja dat is een lastig dilemma omdat je moeilijk kunt voorspellen wat de situatie over tien jaar is. Voor het bespreken van de voor en nadelen van de behandelingen zou ik voldoende tijd nemen, want er bestaat vooralsnog geen urgentie om vandaag al een besluit te nemen. Cijfers over bijwerkingen als incontinentie en impotentie zijn altijd maar bij benadering korrekt, en dienen ervoor om je een grove indruk te geven hoe vaak iets bij andere patienten opgetreden is. Het geeft maar beperkt inzicht hoe dat bij jou zou zijn. Ik raad aan om met de oncologie verpleegkundige te gaan spreken, die heeft meestal een flinke ervaring met patienten die ook wikken en wegen in vergelijkbare omstandigheden. Wellicht dat je daardoor nieuwe inzichten krijgt voor jouw situatie. En natuurlijk ook een gesprek met een radiotherapeut die de beschikbare radiotherapeutische behandelingen kan toelichten. Een advies valt alleen te geven naar aanleiding van een persoonlijk gesprek met een deskundige. Je huisarts en je uroloog kennen je het beste.
Ik lees bij de prostaatkanker keuze hulp dat er 3-5 van de 1000 patiënten overlijden door een operatie als behandeling.
Dat is toch een stuk hoger dan werd gezegd in het AVL.
Schrok ervan.
Beste Edward,
Het getal wat je noemt van 3 per 1000 mannen die overlijden tot 30 dagen na een prostaatverwijdering komt overeen met internationale ervaringen. In een recente evaluatie van Amerikaanse klinieken (van dr Pereira in 2018) werd bij bijna 36.000 mannen die een prostaatverwijdering ondergingen een dergelijk percentage (0.3%) gevonden bij mannen ouder dan 70 jaar, terwijl dit getal voor mannen jonger dan 60 juist 0.1 % was. Begrijpelijkerwijs speelt leeftijd een rol, en dat kan samenhangen met je algemene conditie. Toch is het getal voor een dergelijke ingrijpende operatie in absolute zin laag. Spreek erover met je uroloog, en vraag of er voor jou extra redenen zijn waarom dit getal hoger zou kunnen zijn.