Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Uitzaaiing prostaatkanker Keuze tussen 5 x bestralen met de Cyberknife en 36 bestralingen en ADT

28 maart overleg gehad met mijn Radioloog. Nu worden mijn twee keuzes voorgelegd.

  • 5 x bestralen met de cyberknife (alleen tumor in één lymfeklier)
  • 36 x bestralen en starten met ADT (groter gebied bestralen)

Voorgeschiedenis:

Ik ben een gezonde man van 58 jaar.  

Bij een PSA meting augustus 2023 was de PSA 66. Ik ben toen naar  het prostaatcentrum verwezen waar ik nu onder behandeling ben. 

In augustus is er na een echo, MRI en een PSMA petscan prostaatkanker met een Glaeson score van 4+5=9 vastgesteld. Op de PSMA petscan werden er 2 uitzaaiingen naar de lymfeklieren in het bekken gebied gevonden. 

In oktober is mijn prostaat en de lymfeklieren in dat gebied verwijderd.

Ik ben door een bacterie die ik opgelopen heb tijdens de operatie langer tijd ziek geweest.  Door deze bacterie heb ik vocht achter mijn longen (inmiddels weg) en een longembolie opgelopen. Daarnaast had ik zeer veel last van Lymfeoedeem (werd voor een groot deel veroorzaakt door de bacterie).

De meeste problemen met de Lymfe oedeem zit nu in mijn lies.

In januari bleek mijn PSA 2.0 te zijn. Er is weer een PSMA pet scan gemaakt, op deze scan werd een nieuw plekje gevonden die op de scan van augustus nog niet zichtbaar was.  Ik ben toen  doorverwezen naar de radiotherapeut in het EMC.

Na  overleg met mijn Radiotherapeut zijn er twee keuzes voorgelegd.

  • 5 x bestralen met de cyberknife (alleen tumor in één lymfeklier)
  • 36 x bestralen en starten met ADT (groter gebied bestralen)

Gezien de agressieve vorm van de prostaatkanker weten ze niet hoelang de kanker  wegblijft als ze nu alleen heel plaatselijk bestralen,  de voorkeur van de radiologen lijken uit te gaan naar de 36 bestralingen met ADT.

De ander optie met 5 bestralingen heeft minder invloed op mijn lymfeoedeem problemen maar heeft als nadeel dat ze de het omliggende gebied niet meenemen.

Nu heb ik een aantal vragen. 

Ik wil een weloverwogen beslissing nemen, en alle voor,- en tegens tegen elkaar kunnen afwegen. 

  • Welke behandeling zou het beste resultaat hebben op langere termijn ?
  • Kan er meerdere malen bestraald worden in het zelfde gebied met de cyberknife voor het geval dat er over een half jaar op een andere plek in hetzelfde gebied weer een nieuw plekje gevonden wordt.
  • Als ik naar een periode kijkt van de komende 3 t/m 5 jaar wat zijn dan de verwachte lichamelijk klachten van de route met nu starten met de 5 bestralingen met de cyberknife en met de 36 bestralingen met ADT
  • Waarom wordt er naast de 36 bestralingen ook ADT geadviseerd
  • Wat zou u advies zijn de 5 bestralingen met de cyberknife of de 36 bestralingen met ADT

Antwoord

beste Mijnheer, ik begrijp dat het een lastige keuze is die u samen met uw radiotherapeut maakt. Als ik het goed inschat is het de keus tussen een beperkte besptraling op de gevonden lymfeklier derhalve zonder veel bijwerkingen, en gericht op het zo lang mogelijk uitstellen van de hormonale therapie. OF: nu de maximaal mogelijke therapie om de beste lange termijn overlevingskans te bieden, met hormonale therapie in combinatie met radiotherapie van het hele gebied waar lymfeklieren zitten. Daarvan zijn natuurlijk de bijwerkingen te verwachten van de hormoontherapie en de bestraling. Deze lastige keuze is echt aan u. U bepaalt zelf de belangrijke waarden voor uw leven. U bent 58 jaar, en deze kwaadaardigheid zal een belangrijke rol blijven spelen, waarbij de kans groot is dat deze steeds op een andere plek in de toekomst terugkeert. De huidige therapieen geven de mogelijkheid om nog vele jaren aan uw leven toe te voegen, maar ze hebben allemaal hun prijs in de vorm van bijwerkingen. Indien u nu de testosteron-stop start (dus de hormonale therapie begint) dan weet u of neveneffecten optreden en of u ze kunt verdragen. Wellicht helpt u dat in uw keuze. Indien u toch liever later start met de testosteron-stop, dan is het mogelijk dat de levensduur minder is dan wellicht met maximale therapie nu verkregen had kunnen worden, maar dat blijft koffiedik kijken.

Ik hoop dat u deze overwegingen helpen. Veel sterkte met uw besluit, vriendelijke groeten, Chris Bangma

Laatst bewerkt: 07/04/2024 - 09:51