Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Antwoord
Beste mevrouw Van Tol, het is een akelig bericht om te horen dat er sprake is van uitgezaaide kanker terwijl je daar niet op gerekend hebt. Uw behandelteam heft een advise uitgebracht op basis van diverse onderzoeken. Het is inderdaad een goede overweging om chemotherapie te overwegen met hormoontherapie indien de kwaadaardigheid wordt waargenomen op diverse plaatsen in het bot. In internationale studies is aangetoond dat dit een langere overleving biedt dan alleen hormoontherapie. Uiteraard dient u zich goed te informeren over de mogelijke bijwerkingen van de medicaties. Ook tijdens de chemotherapie kan blijken dat er bijwerkingen optreden die niet aanvaardbaar zijn. In alle gevallen zult u dan met uw behandelteam besluiten of continuering van de combinatie medicatie acceptable is.
Veel sterkte met de therapie.
Geachte heer Bangma, beste Chris
hartelijk dank voor uw bericht. Denkt u dat lutetium177 psma een betere optie zou zijn in dit stadium?
Groet Margo
Beste Margot, neen, dat denk ik niet. De hormoontherapie en chemotherapie zijn behandelingen waarvan behandelaars de effecten en bijwerkingen kennen, en veel ervaring hebben. Onderzoek naar de behandeling met Lutetium-PSMA is nog niet afgerond.
Geachte heer Bangma,
we zijn een jaar verder ( 6 chemo’s docetaxel en nu voor de 3de keer pamerolin) en sinds vorige week weten we dat de psa weer oploopt. Eerst ging het geleidelijk maar de laatste keer was van 0,52 ineens naar 2,5 gestegen. Uroloog wil bij de Pamerolin nu bicalutamide pillen geven en mijn man moet terug naar de oncoloog. Wat zijn in uw beleving nu de vervolg stappen?
Kunnen we zelf nog iets dan om het stijgen van de psa te stoppen? Voeding of andere zaken. We wonen groot gedeelte van het jaar in Spanje en genieten daar volop van het goede leven.
hoor graag van u
mvrgr
Margo
Beste Margo,
De zon en mediterrane voeding dragen gelukkig al iets bij, maar er zal een fase komen naar verwachting dat er weer andere medicatie nodig is als de bicalutamide onvoldoende onderdrukking geeft van het testosteron. Daar kunt u verder weinig extra's aan doen. U heeft wel een gespecialiseerd behandelteam nodig, waarschijnlijk in een academisch instituut. Ik neem aan dat uw oncoloog daaraan verbonden is. Er zijn diverse mogelijkheden, afhankelijk van de beschikbaarheid van middelen, en van de conditie van uw echtgenoot. Daarvoor gaat u dan waarschijnlijk wel een verblijf in Nederland tegemoet.
Veel sterkte met het overleg met uw oncologisch behandelteam. Chris Bangma
Dank u dr Bangma voor uw reactie. Hij wordt behandeld in het st Antoniusziekenhuis in Leidserijn. Is hij, in uw beleving, mss in het umc of het radboudziekenhuis wellicht op een betere plaats? Meer toegang tot trials en innovatieve middelen?
met hartelijke groet,
margo
Beste Margo, ik ben niet op de hoogte van de mogelijkheden van elk ziekenhuis op het gebied van trials. Meestal werkt men in een groter areaal met elkaar samen. En dan is men op de hoogte van de lopende mogelijkheden en waar u moet zijn .Dat verwacht ik in het Anthonius ook het geval te zijn. Vraag er uw uroloog of oncoloog naar.
Veel sterkte. chris bangma
Beste dr Bangma,
hoe staat u tegenover dendritische celtherapie bij uitgezaaide prostaatkanker? Psa van mijn man loopt snel op 1,74 naar 12,83 in drie maanden. Hij krijgt ieder half jr een hormoonspuit en slikt bicalutamide 50mg nu 8 maanden. Eerst ging psa naar beneden maar loopt nu toch weer op.
in afwachting van uw reactie.
groet Margo van der Tol
Beste Margo, akelige ontwikkeling. De dendritische celtherapie berust op een heel andere techniek dan hormoontherapie of chemotherapie. het kan daarom ook een onverwacht effect geven. Het blijft echter wel een experimentele techniek, dus de behandeluitkomst is nog onzeker. Goed als jullie gemotiveerd zijn om aan een trial deel te nemen als die aangeboden wordt. Informeer je goed over de bijwerkingen en de belasting voor deelname. Veel sterkte, hartelijke groeten, Chris Bangma