Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
stoppen met hormoontherapie
Ik heb uitgezaaide (op 2 plekken lymfeklieren) prostaatkanker. Na 25 bestralingen en een jaar hormoontherapie wil ik eigenlijk stoppen met de hormonen. Ik heb 3 injecties gehad, Zoladex en ben sinds ruim 3 maanden bezig met Relugolix. De reden om te stoppen zijn de bijwerkingen. Minimaal elke 2 uur opvliegers, ook 's nachts. Ik moet er minimaal 4 tot 5 keer per nacht uit om op te drogen. Inslapen kost dan moeite. Last van spieren, vooral benen en vermoeidheid. Stemmingswisselingen. Ik sport veel om mijn conditie op peil te houden. Eerlijk gezegd kan ik er niet zo goed meer tegen.
Wat is de kans door eerder stoppen dat de groei van kanker gaat toenemen.
Antwoord
Beste mijnheer, wat vervelend dat u zoveel last heeft van die opvliegers. Het stoppen van de medicijnen zal daar ongetwijfeld verbetering in brengen. Natuurlijk draagt de medicatie bij aan een langduriger vrij blijven van tumor, maar het is over het algemeen een beperkte winst. Met het stoppen zult u ook weer een PSA waarde krijgen die overeenkomt met het effect van de bestraling. De PSA zal goed kunnen weergeven hoe het met de tumor gaat. Als he4t moet dan kunt u later de testosteron-stop weer beginnen, en wellicht in een lichter mate.
De kwaliteit van het leven is ook erg belangrijk. U weet voor welke kwaliteit u kiest. Maar de afweging blijft natuurlijk best lastig voor u en uw omgeving.
Vriendelijke groeten, Chris Bangma
Gesprek gehad met de uroloog. Hij staat ook achter het stoppen.
Wat wel gezegd is dat de Zoladex spuit een nawerking heeft tot maximaal 1,5 jaar. Mijn laatste spuit, voor ik overging op Relugolix, is ruim een half jaar geleden. Dit betekent dat ik geduld moet hebben. De bijwerkingen kunnen nog lang doorwerken!
Ik ben nu behoorlijk aan het twijfelen of ik niet gewoon door moet gaan, ik heb nog voor 3 maanden pillen in huis, of gewoon stoppen en hopen op een snelle verbetering.
Ik vind het op dit moment allemaal erg zwaar.
Beste mijnheer, indien er toch een langere uitloop is van de werking van het medicament, dan is het zeker zinnig om het stoppen nu te doen. Helaas moet u het effect wel afwachten, de snelheid van verandering kan hoogstens voorspeld worden met de verandering van het testosteron gehalte in het bloed.
Vriendelijke groet, chris bangma