Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
PSA waarde schommelt na RARP
In oktober 2022 is mijn prostaat verwijderd via RARP. De diagnose T2N0M0, iPSA8.7, Gleason3+4 kwam na een toevallige ontdekking van een hoge PSA waarde bij een sportkeuring in mei 2022. Bij de operatie werd geconstateerd dat er toch op twee plaatsen (richting blaas en zijkant) een doorbraak was, waardoor extra weefsel is weggehaald en de aanvankelijke neurosave ambitie werd opgegeven. Bij de operatie zijn geen lymfeknopen verwijderd. De chirurg gaaf aan dat een recidief een realistisch vooruitzicht zou zijn.
Na de operatie is het leven probleemloos hervat; geen klachten, binnen twee weken volledig continent en geen enkele beperking. De regelmatige PSA controles bleven <0.1 ng/ml tot begin 2024 toen de waarde precies 0.1 was. Bij de volgende 3-maandelijkse metingen bleek de waarde aanvankelijk te stijgen naar 0.13 en 0.18, waarna de verwachting was dat de waarde tegen eind 2024 boven de 0.2 ng/ml zou komen en vervolgactie zou worden gestart. De meting rond de jaarwisseling was echter 0.16 ng/ml, dus gedaald. Drie maanden later kwam de waarde weer op 0.18 om bij de laatste recente meting weer te dalen naar 0.17 ng/ml.
De behandelend uroloog geeft aan dat het om een natuurlijke schommeling gaat die waarschijnlijk een indicatie is van een minder agressieve tumor-vorm. Nu ben ik van nature wetenschappelijk nieuwsgierig (maak me ook helemaal geen zorgen, leid een vrolijk pensionadoleven) en vraag me af of dit PSA verloop vaker voorkomt en/of er ooit een causaal of correlatieverband is gelegd met gedrag, voeding of andere zaken zoals intensief sporten, of dat er niet veel meer verband te leggen is dan de toevallige natuurlijke schommeling...
Dank voor jullie aanvullende inzicht.
Antwoord
Beste mijnheer, dank voor uw bericht. Fijn te horen dat u geen klachten had na uw operatie en dat alles goed functioneerde.
De PSA schommelingen zien we zeker veel vaker, en vooral wanneer er zeer gevoelige PSA meetmethoden gebruikt worden. Veel klinieken houden daarom een methode aan die minder gevoelig is voor die schommelingen om geen onrust te laten ontstaan. Bij u zou dat wellicht betekend hebben dat de waarde steeds 0.1-0.2 was geweest. Het PSA kan afkomstig zijn van prostaat-achtige kliertjes die in de blaashals of de plasbuis zitten. Het hoeft dus geen rest te zijn van de kanker, maar kan wel. Indien dit, zoals bij u suggestief is, nauwelijks stijgt en zeer laag is, dan is dat vooralsnog geen probleem.
Natuurlijk laat u zien dat u er goed mee om kan gaan en dat het geen stress geeft. Dat is niet altijd het geval, want er bestaat veel PSA-angst. Dat is erg vervelend, en dan is het goed om dat met anderen te delen zolang er nog geen zekerheid bestaat over het beloop.
Ik hoop dat ik uw vragen beantwoord heb. Veel sterkte, vriendelijke groeten, Chris bangma
Geachte prof Bangma,
Veel dank voor de duidelijke uitleg. Ik zal eens met de uroloog overleggen over de door hen gevolgde testmethodiek en ondertussen gewoon de driemaandelijkse controles blijven volgen, en inderdaad met interesse en zonder stress.
De door u genoemde PSA angst merk ik inderdaad in mijn kennissenkring, veel rond de 70jr. Het aantal lotgenoten blijkt veel hoger dan ik had gedacht, maar er wordt (te) weinig over gesproken. Veel van hen hebben slapeloze nachten, niet zozeer vanwege fysieke klachten maar heel vaak vanwege het denken in negatieve toekomstscenario's zonder daarover het realiteitsgehalte te kunnen, willen of durven checken (ik realiseer me terdege dat er ook zeer veel realistische rotscenarios bestaan). Het is fantastisch dat dit forum bestaat om de broodnodige peace-of-mind te bieden voor hen die onnodig lijden aan dit scenariodenken. Ik verwijs mijn vrienden/lotgenoten er ook steevast naar dit forum want dat geeft hen meer houvast dan mijn opgeruimde natuur ("jij hebt makkelijk praten want je hebt nergens last van"...en daar hebben ze een valide punt).
Nogmaals veel dank namens mezelf en lotgenoten...