Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Prostaatkanker mhspc met beperkte uitzaaiing, bestralen of niet?
Ben 79 en eerder dit jaar gediagnosticeerd met uitgezaaide prostaatkanker, naar aanleiding van een PSA van ongeveer 10 en biopt wees uit gleason score 4+5. Onverwacht en een hele grote schok voor mij en mijn geliefden.
In eerste ziekenhuis was advies van overleg tussen ziekenhuizen zoladex+abiraterone, maar nav de oncoloog die mij behandelt gekozen voor alleen zoladex (zijn advies). Hij vond juist de situatie best goed op dat moment, weinig uitzaaiingen primair op bot in bekken en kleine uitzaaiing op rib.
Zoladex is goed werkzaam gebleken, en de PSA is hard gedaald. Wel een flinke bijwerking aan het begin gehad (zie verderop toelichting).
Second opinion aangevraagd. Daar kreeg ik advies naast tweede middel (Abiraterone of Apalutamide) om ook te bestralen ondanks uitzaaiing.
De week na advies al meeting met radiotherapie van 2e ziekenhuis, die adviseerde bestralen van primaire tumor en zaadblaasjes (met mr linac) en bestralen van de metastase in de bekken. Zij interpreteerden de mogelijke tumor op de rib als geen tumor. Er zijn 20 mr linac bestralingen geadviseerd voor de primaire tumor (ik begrijp om weefsel meer tijd te geven om te herstellen, minder kans op bijwerkingen), en 5 voor de metastase in de bekken. De radiotherapeut was er open over dat volgens het onderzoek waar hij zelf naar kijkt de winst voor alleen een subgroep is bewezen (ongeveer 10% van de patienten leeft er zeer significant langer door, advies van hem was om het te doen ondanks de bijwerkingen). Voor mij moeilijk af te wegen, de arts gevraagd wat hij zelf zou doen bij hetzelfde klinische beeld (die zou zelf de behandeling doen).
Ik las ergens anders dat de primaire tumor in een later stadium veel ellende kan veroorzaken (een soort aanjager van het metastaseproces is het beeld dat bij mij opkwam), als leek denk ik dan als je dus die bron van ellende weghaalt dan scheelt dat weer (maar ik kan hier zelf moeilijk de voordelen tegen de nadelen/bijwerkingen afwegen) dus moet afgaan op het oordeel van experts zoals uzelf. (met in het achterhoofd dat we hier te maken hebben met besluitvorming tegen de achtergrond van de onzekerheid hoe iets bij een individuele patient zal uitpakken en zal worden ervaren).
Belangrijk om te weten is dat ik na ongeveer de eerste 3 weken Zoladex (ondanks tegelijkertijd begonnen met 30 dagen bicalutamide tegen testosterone flare) opeens een catheter nodig had omdat de plasbuis ergens leek te worden dichtgedrukt door iets. Na een paar weken is dat met tamsulosine gelukkig goed verholpen en is het probleem niet teruggekeerd. De oncoloog in het 1e ziekenhuis gaf aan dat hij er van uitgaat dat de prostaattumor de plasbuis dichtdrukte. (ik ben een leek, heet het deel dat door de prostaat loopt ook een plasbuis?)
Ik ben zeer benieuwd naar hoe u denkt over het nut van bestraling en wat ik voor bijwerkingen van mr linac kan verwachten. (de radiotherapeut gaf aan dat incontinentie zelden/nooit meer voorkomt, maar wel dat de behandeling zou kunnen leiden tot een sterkere aandrang wbt. plassen/ontlasting waardoor je meer zal moeten plannen waar je heengaat en of een toilet in de buurt is. Ook heb ik begrepen dat de behandeling kan leiden tot de noodzaak van een catheter, maar ik heb begrepen dat dit vooral tijdens de behandeling is en wel op te lossen (tamsulosine weer?) maar weet dit niet meer zeker.
Een van mijn hoofddoelstellingen is om chemotherapie zo lang mogelijk uit te stellen, vooral ook vanwege de cognitief nadelige effecten die (mogelijk) kunnen optreden, de vraag is of de bestralingsbehandelingen aan die doelstelling kunnen bijdragen.
Dank voor het delen van uw inzicht en expertise en advies!
Antwoord
Beste mijnheer, U mailt een lang verhaal met veel vragen. ik hoop dat u ze ook met uw behandelaars hebt kunnen bespreken. Daarbij is het lastig als je diverse adviezen krijgt, want hoe kun je daar tussen kiezen?
Radiotherapie kan tot tijdelijke maar ook permanente plasproblemen leiden. Wellicht is dat maar bij 1 op de 20 patienten het geval. maar u bent daar gevoeliger voor, want u heeft al plasklachten gehad. Uw hormoontherapie zal op termijn van enkele weken ook tot slinken van de tumor in de prostaat leiden, dus wellicht worden daarmee de plasklachten versneld minder.
U wilt chemotherapie zo lang mogelijk uitstellen. Daarom krijgt u het advies de hormoontherapie te combineren met een middel als abiraterone, of met radiotherapie. Mogelijk dat de medicijn combinatie u het minste last geeft.
Het blijft een lastig besluit. U bent 79 en weet wat voor u het belangrijkste is in het leven. De belofte van langer leven met radiotherapie is wellicht niet het belangrijkste voor u.
Ik hoop dat u dit helpt. Veel sterkte, vriendelijke groeten, Chris bangma
Dank voor het delen van uw inzicht in deze vraag, omdat ik niet eerder plasklachten had en de plasklachten pas begonnen zo rond de derde week Zoladex (mijn oncoloog denkt door testosterone flare, primaire tumor die de boel blokkeert) ben ik ook bevreesd dat als castratie-resistentie intreedt dat de plasklachten weer terugkeren. Maar als de bestraling permanente plasklachten veroorzaakt haal ik deze naar voren in de tijd begrijp ik.