Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
DNA-onderzoek tumor
Bij mij (53 jaar) is in december prostaatkanker geconstateerd, transitiezone afms mid basis beiderzijds ventraal, links meer dan rechts, zonder cribriforme groei, psa 9,29. (T3a N0M0 na mri en PSMA Pet-scan. Tumorgrootte 29mm, 13mm bij 28mm, 15 procent van het totale volume 45cc. Slechts 1 van de 8 biopten positief, 3+4.)
Ik kom vanaf maart in aanmerking voor 20 bestralingen en 6 mnd adt of via loting 5 bestralingen en 6 mnd adt (Hypo Flame 3).
In een podcast van Dr Geo (aanrader) wordt focale therapie en dna-onderzoek van de tumor zelf steeds belangrijker genoemd. In de toekomst moet het mogelijk worden alleen de tumor zelf middels bijvoorbeeld bestraling aan te pakken en het gezonde prostaatweefsel te sparen.
DNA-eigenschappen van de tumor maken het bovendien (In de VS?) steeds beter mogelijk om de agressiviteit te voorspellen. Hoe ver zijn we daarmee in Nederland en is er een mogelijkheid voor mij om daarbij aan te sluiten. Ik ben gehecht aan mijn prostaat en het zou mooi zijn als ik op basis van voorspellend dna-onderzoek de voorgestelde behandeling zou kunnen uitstellen totdat er nog betere diagnose-instrumenten/behandelingen mogelijk zijn over een paar jaar.
Als ik goed begrijp maakt alleen de T3a status dat ik in de hoogrisico-categorie zit. Ik ben niet bang voor de tumor zelf, maar wel voor de kans op toenemende agressiviteit en uitzaaiingen. Blijkbaar zijn die nu beter te voorspellen door dna-onderzoek?
Ook zou ik graag willen weten of er verschillen zijn tussen ziekenhuizen bij het maken van het bestralingsplan. Bij een operatie is bijvoorbeeld de ervaring van een specialist doorslaggevend voor de bijwerkingen. Hoe is dat in de radiotherapiewereld en hoe kan ik als patiënt daarin de juiste keuze maken? Hartelijk dank voor de beantwoording.
Antwoord
beste Mijnheer, de hoop om steeds nauwkeuriger en op basis van persoonlijke profielen een tumor te behandelen berust op de steeds voortgaande technologische ontwikkeling en de behandeling in studieverband. In Nederland is er nog geen test gefinancierd om het genetische profiel te bepalen, maar u kunt er uw patholoog in uw behandelingsteam wel om vragen. Wellicht willen zij die dan aanschaffen. Er zijn diverse testen op de markt, die allemaal een andere set van genetisch materiaal van een tumor bepalen. De voorspellingen kunnen daardoor wisselend zijn, en moeilijk individueel te interpreteren. Een van de meest voorspellende waardes voor agressiviteit heeft u al, en dat is de Gleason score van 3+4=7 ofwel ISUP2 zonder cribriforme groei. Dat is weinig bedreigend, maar uw tumor is mogelijk wel voelbaar, dus al wat groter. Afwachten wordt gewoonlijk in uw situatie niet geadviseerd, maar als u daar wel voor kiest dan dient er regelmatige controle plaats te vinden met een herhaalde biopsie van de zichtbare lesie.
In de grote academische centra zijn er allemaal ervaren radiotherapeuten die therapie op geleide van de beeldvorming kunnen geven. De stralingsmarges rondom de prostaat of de afwijking zijn maar 3 mm in het algemeen, en dus erg nauwkeurig. Uw radiotherapeut kan het beste de techniek van voorkeur met u bespreken. De onderlinge verschillen tussen centra zijn voor ons niet meetbaar.
Ik hoop dat dit u helpt en dat het u vertrouwen kan geven in het contact met uw radiotherapeut.
vriendelijke groeten, Chris Bangma
Hartelijk dank voor de snelle beantwoording, buitengewoon interessant om te zien hoe snel de ontwikkelingen gaan en kwaliteit van leven in de keuze van behandeling een steeds belangrijker plek krijgt.
Ik begrijp dat mijn t3 stadium volgens de huidige norm een intensieve behandeling vergt, en focale therapie nog een brug te ver is. Wel hoop ik dat mijn behandelteam in het avl open staat voor overleg over mijn wens mbt vaat- en zenuwsparing (volgens de ERECT-trail) in het bestralingsplan. Vooral omdat er maar een tumor isup 2 te zien is, gecombineerd met mijn jonge leeftijd.