Catch-22
Geachte Dr. Bangma,
In september 2017 werd "advanced prostate cancer" met uitzaaiingen in botten en lymfeknopen vastgesteld bij een psa van 148. De diagnose werd ondersteund door DRE, MRI en scintigrafie. Ik heb mijn gehele leven (77 jaar) geworsteld met allergie en een immuunsysteem dat totaal van slag is -volgens een diagnose uit 1986 chronisch Reiter syndroom - en heb daarom een rectale bioptie geweigerd.
Als gepensioneerde nederlander in Kroatië worden mijn ziektekosten gedekt door het CVZ, maar heb ik recht op dezelfde behandeling als kroatische staatsburgers. Dat betekent medische verzorging door artsen die het salaris verdienen van een nederlandse postbode, omringd door onwillige, nauwelijks opgeleide ambtenaren die communiceren per telefoon en fax.
Mijn uroloog is een buitenbeentje want met hem heb ik email kontakt, als ik eerst een SMS stuur, want anders haalt hij zijn post niet op.
De therapie begon met cyproteronacetaat 300mg/dag, later 200mg, gevolgd door bicalutamide 150mg/dag. Eind 2018 was de psa vrijwel nul en werd de dosering verlaagd tot 50mg. Omdat ik zonder bioptie geen toegang krijg tot oncologie heb ik geprobeerd de diagnose te bewijzen door op eigen kosten een mpMRI te laten maken bij een instituut in Zagreb dat over een krachtige scanner beschikt. Resultaat: prostaat 76cc met hypertrofische zone, degeneratieve veranderingen, bloedingen en prostatolithen. Verder PI-RADS 4 en 5 neoplasmen, lymfeknopen tot 28mm en talrijke botmetastasen.
Helaas toch geen toegang tot oncologie, dus werd de therapie met bicalutamide voortgezet, waarbij de psa medio 2019 begon te stijgen tot inmiddels 89.
In maart 2020 op advies van een immunologe een botbioptie laten uitvoeren (iliac crest) die moordend pijnlijk was maar geen maligne cellen opleverde...
Dus wat nu? Ik heb de uroloog gevraagd om enzalutamide of abiraterone maar dat kan of mag hij niet voorschrijven en ook voor castratie is de medewerking van een commissie nodig. En of dat in dit stadium nog zinvol is weet ik niet. Ik orienteer mij om via andere wegen testosteron te verlagen, bijvoorbeeld met ethinylestradiol.
Voor behandeling naar nederland gaan zou ook een optie zijn, maar ik vrees dat mijn geheel in kroatisch geschreven medisch dossier daar niet begrepen zal worden.
Antwoord
Geachte mijnheer, U bevindt zich in een lastige situatie, en het geeft natuurlijk onrust dat u ziet dat uw PSA weer stijgt ondanks de medicatie. Uw scan toont botuitzaaiingen, een botbiopt is voor de diagnose niet noodzakelijk. Gewoonlijk zouden we in Nederland eerst een zogenaamde LHRH-agonist bij u adviseren, die de testosteronproductie nagenoeg volledig stillegt. Dat is een medicamenteuse castratie. Ik weet niet hoe duur die middelen zijn waar u zich bevindt, en of ze wel verkrijgbaar zijn, ondanks het feit dat het een heel regulier medicament is dat eens per drie maanden toegediend wordt per injectie. U vertelt over ethinylestradiol, een tablet die ook in Nederland nog wel eens voorgeschreven wordt als alternatief om de testosteron te verminderen, het is heel goedkoop. Maar het kan zijn dat u toch spoedig toekomt aan een behandeling met chemotherapie, of, zoals u suggereert een behandeling met enzalutamide of abiraterone. Het is toch zaak een keer een oncoloog te bezoeken, en ik ben er zeker van dat deze met de door u meegebrachte informatie heel goed begrijpt waarmee u worstelt, en wat er besproken moet worden ten aanzien van uw behandeling. U heeft het allemaal goed onder woorden gebracht en uw grafiek is helder.
Veel sterkte, ik hoor het wel als ik iets voor u kan betekenen. Prof Chris Bangma
Geachte Dr. Bangma,
Bestaan er LHRH-agonisten voor oraal gebruik? Voor een depotinjectie ben ik aangewezen op oncologie, waar men met mij geen zaken wil doen.
Met vriendelijke groet,
Cornelis Koger
Beste mijnheer Koger,
Er bestaan geen orale LHRH-agonisten, alleen orale antiandrogenen. Deze hebben een ander werkingsmechanisme, en blokkeren de celreceptor, zonder de testosteronproductie te verminderen. Het testosterongehalte in bloed blijft daarom nagenoeg gelijk (soms iets hoger dan normaal) maar de werking wrodt grotendeels geblokkeerd op het nivo van de cel. Dit kan zeer effectief om uw kanker te onderdrukken zijn gedurende een periode van enkele maanden tot eventueel jaren.
Vriendelijke groeten, Chris Bangma