Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Antwoord
Beste Expat,
Het starten van subcutaan toedienen van morfine, gebeurt via een kleine canule die onderhuids geplaatst wordt. Dit lijkt op een een klein infuus naaldje. het naaldje wordt altijd verwijderd en da blijft er dus een kleine canule achter Het is niet zo dat er een hele pomp subcutaan wordt ingebracht. De pomp is draagbaar, meestal draag die in een klein tasje met je mee.
Zo'n subcutaansysteem" kan een poosje blijven zitten en kan eenvoudig worden geplaatst en vervangen. Dus ook als het niet bevalt kan het eenvoudig worden verwijderd.
Het prettige is dat er je afhankelijk van hoed pomp wordt ingesteld je zodra nodig jezelf een extra dosis via de pomp toe kan dienen en dat je daarmee sneller effect hebt dan met een pil die je moet slikken.
Sommige mensen vinden het vervelend om een pompje mee te dragen . Je zit daar natuurlijk de hele dag aan vast. De pomp kan niet mee onder de douche en de zorg rondom de pomp en het naaldje verloopt in Nederland ip via de thuiszorg.
Is dit voldoende antwoord op je vraag?
Met Vriendelijke groet
Het pijnteam
Dankjewel voor deze informatie.
Ik was in de veronderstelling dat de pomp als geheel onderhuids en ergens in de buikholte geplaatst zou worden. Ook is het een opluchting te weten dat wanneer het om wat voor reden dan ook niet bevalt, het ingebrachte systeem eenvoudig te verwijderen is.
Wat me tevens zorgen baart is de mobiliteitsbeperking: niet in bad of niet kunnen douchen met zo’n pomp. Dat lijkt me echt ellendig en vreselijk beperkend.
Soms lijkt me het ook mogelijk om de Fentanyl in de vorm van snelle rescue’s en langzame pleisters trapsgewijs terug te brengen naar een veel lagere dosis…, totdat de pijn zich in alle hevigheid aandient en me op andere gedachten brengt. Juist het fluctueren van de pijn doet me ernstig twijfelen aan de noodzaak van een morfine pomp. De neurochirurg met wie ik een verkennend gesprek erover had zegt dat het niet persé morfine hoeft te zijn waarmee de pomp werkt, het kan ook een samenstelling zijn van alternatieve pijnstillers.
Hier in Spanje, in mijn specifieke situatie, is geen thuiszorg beschikbaar en moet ik voor onderhoud en bij-vulling naar de kliniek waar ook de immuno behandeling gedaan wordt.
Graag las ik ervaringen van patiënten maar op deze site ben ik die nog niet tegengekomen.
Beste Expat,
We zien net ook je meer uitgebreide verslag elders op het forum, daaruit lijkt het of de artsen voor jou denken aan intrathecale toediening van pijnmedicatie (dit is rechtstreeks medicijnafgifte in het ruggenmergvocht) hierbij wordt na een postieve proef behandeling wel een klein pompje onderhuids ingebracht, zie onderstaande informatieve tekst.
Bij intrathecale pijntherapie wordt pijnstillende medicatie toegediend via een slangetje in de ruimte naast het ruggenmerg. De katheter is gekoppeld aan een pomp die geplaatst is onder de huid in de buik. De pomp is een ronde metalen doosje met een doorsnede van 7 cm en 2,5 cm dik. In het midden van de pomp is een kleine, ronde vulopening. Deze vulopening is afgedicht met een zelfsluitende opening (siliconen septum). De pomp wordt via deze opening gevuld met een speciale naald die het siliconen septum niet beschadigt. Het aanprikken van het pompreservoir gebeurt door de huid van uw buik. De pijnpomp is zo ontworpen dat een bepaalde hoeveelheid medicatie via de katheter in de ruggenmergvloeistof wordt toegediend.
Hiervoor gelden andere regels dan bij de subcutane toediening van medicijnen. Met deze techniek gelden dus andere regels maar ben je wel meer vrij in bewegen. het is een procedure die mogelijk meer bij niet oncologische chronische pijn wordt ingezet. (vandaar ook onze verwarring).
We begrijpen dat je het moeilijk vindt om een beslissing hierin te nemen. Het is denken wij verstandig om hierover ook met je behandelaar in gesprek te gaan. Die kent jou situatie het beste.
Is het nu nog te volgen?
Met vriendelijke groet,
Het Pijnteam
Beste medewerker Pijncentrum RDGG,
je initiële info zette me inderdaad even op het verkeerde been, maar met deze uitleg is het duidelijk dat dit de optie is waarover een beslissing genomen moet worden. Hier is er sprake van het volledig inbrengen van de pomp, die met 7x2,5 cm een extra bult zal toevoegen aan mijn door ingrepen getekende lijf, maar dat is van het minste belang. De oncologe die me behandelt met immunotherapie geeft weinig sturing en zegt simpelweg: probeer datgene wat de pijn er het best onder houdt, maar ze doet geen suggesties en biedt geen vergelijkingen tussen mogelijke opties. Ik ben van mening dat pleisters van 100 mg in combinatie met 6-8 sublinguals Fentanyl dagelijks een dusdanig hoge dosis is dat vroeg of laat de psychische effecten daarvan me onderuit zullen halen.
De neuroloog die deze optie aanbood heeft het specifiek over deze ingreep als een effectieve oplossing bij mensen die lijden onder chronische oncologische pijn en niet chronische neuropathische pijn: in dat geval zou een neurostimulator/modulator een geschiktere oplossing zijn.
ik ben er nog niet uit, maar blijf zoeken naar meer informatie en patiënten ervaringen. In ieder geval nee ik contact op met het hoofd van het pijnbestrijdingsteam hier in de kliniek te Alicante waar ik de laatste drie jaar onder behandeling ben geweest.
ik dank je hartelijk voor je betrokkenheid en de moeite die je genomen hebt om te helpen bij mijn besluitvorming. Nee, het is niet makkelijk. Wat me verward maakt is he’d twijfel of zo’n pomp geen overkill is, als oplossing. Wat niet wil zeggen dat mijn pijn niet heel heftig en quasi ondraaglijk is geweest tot hiertoe.
vriendelijke groet
dB
Beste dB
dank voor je reactie.
Fijn om te horen dat je een pijnarts hebt die je kan ondersteunen.
Sterkte
met vriendelijk groet
Het Pijnteam.