Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Antwoord
Beste Floor123,
Dit moet heel erg schrikken zijn geweest en we begrijpen de onzekerheid en angst erg goed. Gelukkig werden er bij uw zoon geen uitzaaiingen gezien en zijn de bloedwaardes gedaald naar normaal niveau. Dat is goed nieuws.
Het klopt dat de frequentie van de controles per ziekenhuis kan verschillen.
De twee belangrijkste richtlijnen, de Europese richtlijn voor urologen en de Europese richtlijn voor oncologen, zijn op dit punt hetzelfde.
Bij niet-uitgezaaide zaadbalkanker is de controle frequentie afhankelijk van het tumortype en eventuele risicofactoren voor uitzaaiing. We weten de pathologie uitslag van uw zoon niet, maar voor niet-uitgezaaide zaadbalkanker zonder risicofactoren wordt de volgende minimale controle frequentie aanbevolen tijdens het eerste jaar;
Na de eerste 2 jaar neemt de frequentie van controles af omdat de kans op een uitzaaiing dan erg klein is.
Het lijkt er dus op dat de controle frequentie bij uw zoon volgens de richtlijnen verloopt. In oudere versies van deze richtlijnen werd geadviseerd om patiënten het eerste jaar maandelijks te controleren, maar dit is niet nodig. De kansen op een succesvolle behandeling bij een eventuele uitzaaiing worden hierdoor niet vergroot.
Met een bloedafname kun je niet alle uitzaaiingen opsporen, daarom dienen er ook CT-scans gemaakt te worden.
De twijfel en angst zijn begrijpelijk, en ook terecht. Het kan helpen om dit bespreekbaar te maken bij de behandelend arts (of huisarts). Sommige ziekenhuizen beschikken over een team dat gespecialiseerd is in de behandeling en ondersteuning van jongeren met kanker (AYA: Adolescents & Young Adults). U kunt ook eens een kijkje nemen op de site www.aya4net.nl of de patiëntenvereniging voor zaadbalkanker, www.zaadbalkanker.nl.
Vriendelijke groet,
Urologie Antoni van Leeuwenhoek
Goedemiddag,
Heel hartelijk bedankt voor uw duidelijke uitleg. Het liefst zou ik hem iedere dag willen controleren, maar daar zullen we maar niet aan beginnen. We zullen het advies van ons ziekenhuis volgen en de drie maanden afwachten en hopen dat de rust snel weer terug komt.
Met vriendelijke groet, Floor123
Graag gedaan!