Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Waarom zou moleculair DNA onderzoek bij mij geen zin hebben?

Ik heb een globetcel adenocarcinome van de appendix. Een ( van7)  uitzaaiing in een lymfklier. Onvolledige operatie in UZLeuven. Ik heb gevraagd naar DNA onderzoek. Dat werd meteen weggewuifd, eigenlijk zonder uitleg. ( door oncoloog in Leuven) . 
Ook wil ik graag CtDNA bepalingen omdat de CEA volgens mij niet veel zin heeft ( was eerder < 1). Het plaatselijke ziekenhuis, UMCG en ook  AVL wijzen dit zonder uitleg  af . 

Kunt u mij uitleg geven over beide zaken?

PS. Chatgpt geeft mij dit antwoord over CtDNA analyse:

Yes, ctDNA (circulating tumor DNA) analysis is possible in the case of goblet cell adenocarcinoma. ctDNA analysis, also known as liquid biopsy, involves detecting and analyzing small fragments of DNA that are released into the bloodstream by cancer cells. This technique can be used to:

1. **Detect Mutations**: Identify specific genetic mutations associated with goblet cell adenocarcinoma, which can help in understanding the tumor's genetic profile and guiding targeted therapies.
2. **Monitor Treatment Response**: Assess how well a patient is responding to treatment by measuring changes in ctDNA levels over time.
3. **Detect Minimal Residual Disease (MRD)**: Identify the presence of residual cancer cells that remain after treatment and may lead to relapse.
4. **Track Disease Progression**: Monitor for the emergence of new mutations that may indicate disease progression or resistance to current therapies.

While ctDNA analysis is commonly used in various types of cancers, its application in goblet cell adenocarcinoma, which is a rare type of cancer often found in the appendix, is less common but still feasible. The effectiveness and sensitivity of ctDNA analysis can vary depending on factors such as the tumor's size, location, and the amount of ctDNA shed into the bloodstream.

Recent advances in ctDNA analysis have improved its sensitivity and accuracy, making it a valuable tool in the personalized management of cancer, including rare types like goblet cell adenocarcinoma. For optimal results, it is advisable to work with specialized laboratories and healthcare providers experienced in ctDNA analysis.

Antwoord

Beste anoniemmp,

Aangezien wij geen artsen zijn kunnen we niets zeggen over precieze redenen waarom de moleculaire diagnostiek niet zinvol is. Er spelen vaak meerdere factoren mee in een besluit om al dan niet moleculair DNA onderzoek in te zetten, waaronder bijvoorbeeld het type tumor en de beste behandelstrategie hierbij. Dit kunt u het beste overleggen met de behandelende artsen.

Momenteel zijn scans en tumormarkers (zoals bijv CEA) de standaard technieken om (restant) tumor aan te tonen. Er zijn inderdaad ook aanwijzingen dat met ctDNA (restant) tumor kan worden aangetoond in bloed, wat een indicatie zou kunnen zijn voor (restant) tumor ergens in het lichaam. Deze techniek wordt nu nog niet standaard toegepast en gebeurt voornamelijk in studieverband. De mogelijkheden voor eventuele deelname aan een dergelijke studie kunt u ook het beste met uw arts bespreken.

Sterkte en succes met uw verdere behandeling.

Hartelijke groeten, het KMBP team

Laatst bewerkt: 24/05/2024 - 10:20

Ik heb nog steeds te weinig informatie. Kunt u de volgende twee vragen nog beantwoorden? 
Ik had  mijn type tumor vermeld: een goblet cel adenocarcinoom met zegelringcellen. Welk DNA onderzoek kan daarbij gebruikt worden? Welke ziekenhuizen hebben hier volgens u ervaring mee in NL of in het buitenland? 
De bespreking met mijn arts over het CtDNA is moeilijk, aangezien de reactie erg kort en afwijzend was. Hoe moet ik dat precies vragen? Hoe heten de studies ? 
En als er weer een afwijzing komt,  kan ik het dan nog bij een andere arts vragen? Misschien van GE ipv CO? 

Laatst bewerkt: 26/05/2024 - 13:48

Beste anoniemmp,

U heeft in principe altijd recht op een second opinion. U gaf eerder aan dat u al in het AVL bent geweest. Het AVL is een expertisecentrum voor zeldzame tumoren. Elke second opinion wordt uitvoerig en zorgvuldig beoordeeld volgens de laatste richtlijnen en studieprotocollen. De overweging voor het uitvoeren van DNA onderzoek (zoals NGS of WGS) wordt hierin meegenomen. Wij hebben vertrouwen in deze aanpak waarbij wij van u begrijpen dat er geen reden is geweest voor DNA onderzoek. Het is goed om te weten dat DNA onderzoek niet voor ieder tumor type zinvol is, bijvoorbeeld als dit geen invloed heeft op de behandelstrategie. Uiteraard kunt u dit altijd nogmaals met uw arts bespreken als u nog openstaande vragen heeft.

Betreft ctDNA studies, u kunt uw behandelend arts vragen of en zo ja, welke studies er eventueel zijn voor uw tumor type en welke criteria voor deelname hiervoor gesteld worden. Naar onze kennis is er echter geen bewijs voor uw type kanker dat ctDNA analyse eventuele restant tumor kan meten, of dat het beter zou werken dan scans en CEA metingen.

Met vriendelijke groet,

Het KMBP team van het AVL

Laatst bewerkt: 27/05/2024 - 11:03