Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Tumor-DNA onderzoek zonder ingevroren monster
Ik las in een ander antwoord dat tumor-DNA onderzoek alleen mogelijk is met een ingevroren monster. Ook las ik dat het in Nederland alleen mogelijk is als er een verwijzing is ( ook als je zelf betaalt).
Ik wil graag een tumor-DNA onderzoek. Ik heb dit aan de arts gevraagd , maar dit zou alleen in de palliatieve fase gedaan worden. Gezien de agressieve kenmerken van mijn tumor (N1, LVI, PNI, zegelringcellen) en de onvolledige operatie, denk ik zelf dat WGS nog nuttig zou kunnen zijn.
Is dit misschien in Belgie wel mogelijk zonder verwijzing?
En als er geen ingevroren monster is ( operatie in UZLeuven ) , kan het dan niet? Is u bekend of UZLeuven monsters ( van zeldzame kankers) invriest?
Antwoord
Beste anoniemmp,
Tumor DNA onderzoek op weefsel kan met verschillende analyses worden gedaan. De analyses waarbij vaak voorkomende tumor DNA afwijkingen worden geanalyseerd, werken doorgaans goed op gefixeerd materiaal. Een WGS analyse kan op dit moment echter alleen uitgevoerd worden op vers of ingevroren weefsel. De keuze voor (het type) DNA onderzoek voor uw persoonlijke situatie wordt gemaakt door een behandelend arts. Wij willen u daarom adviseren om uw wens met uw behandelend arts te bespreken.
Wij weten niet of UZ Leuven tumormateriaal invriest. U kunt uw behandelend team aldaar hier naar vragen. Zij kunnen u ook informeren over de mogelijkheden van WGS in België.
Met vriendelijke groet,
Moleculaire diagnostiek team van het AVL
Bedankt voor de informatie. Ik kreeg van UZLeuven de reactie dat er geen WGS op een tumor wordt gedaan. Welke ziekenhuizen doen dit in NL wel?
Beste anoniemmp,
WGS kan in Nederland door veel ziekenhuizen worden aangeboden, maar dit gebeurt doorgaans alleen wanneer het onderzoek als relevant wordt beschouwd voor uw behandeltraject. De beslissing om WGS wel of niet in te zetten is afhankelijk van verschillende factoren, zoals het type tumor en het tumor stadium, andere beschikbare gegevens, en het behandelbeleid dat uw arts voor ogen heeft.
We raden u aan om uw zorgen over de agressieve kenmerken van uw tumor en de onvolledige operatie en uw wens voor WGS (opnieuw) bespreekbaar te maken met uw behandelend arts. Deze kan u verder toelichten waarom bepaalde keuzes wel of niet worden gemaakt en wat de mogelijkheden zijn binnen het behandelplan dat voor u wordt opgesteld.
In het geval dat WGS niet in de reguliere zorg kan worden aangeboden heeft u het recht om het weefsel van uw tumor op te vragen en het op eigen kosten te laten onderzoeken bij een commerciële partij. Wij hebben geen specifieke informatie over dergelijke partijen, noch welke eisen zij zouden stellen aan het aan te leveren materiaal. Daarom kunnen wij u hier niet verder in adviseren.
Wij begrijpen dat u graag duidelijkheid wilt over deze mogelijkheden en moedigen u aan om hierover samen met uw arts verdere afstemming te zoeken. Uw arts heeft inzicht in de medische context en kan samen met u bekijken wat de beste opties zijn voor uw situatie.
Met vriendelijk groet,
Moleculaire diagnostiek team van het AVL
Dank voor uw uitgebreide antwoord.
Kunt u mij zeggen of NGS in mijn situatie ( met de zeldzame tumor) zin heeft? Ik dacht zelf dat WGS in geval van een zeldzame tumor zinniger zou zijn, omdat er dan onverwachte mutaties gevonden kunnen worden. Hoe schat u dit in en is er een groot prijsverschil tussen NGS en WGS? Zijn er verschillen in NGS per laboratorium en per indicatie? Zou ik misschien eerst NGS kunnen laten doen?
PS het idee voor WGS kwam ook in mij op omdat ik weet dat er al uitgebreide mogelijkheden zijn voor dragerschapsonderzoek ( in België op > 1000 ziektes).
Beste anoniemmp,
Bedankt voor uw bericht. Het is lastig om hier een eenduidig antwoord op te geven, aangezien dit afhangt van verschillende factoren. We raden u daarom aan om dit met uw behandelend arts te bespreken, zodat u een passend en deskundig advies krijgt.
Wij hopen u hiermee voldoende te hebben geïnformeerd en helaas kunnen wij u hiermee niet verder helpen.
Met vriendelijke groet, Moleculaire diagnostiek team van het AVL
Mijn behandelend arts is een colorectaal chirurg. Jullie kunnen er meer over zeggen dan hij. De algemene vraag is namelijk of het zin heeft om moleculaire diagnostiek toe te passen op een zeldzame kanker. Als patiënt wil ik wel graag weten wat er mis is gegaan in mijn lichaam.