Hoe werkt het? (klik om te openen)
Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Fenotype
Is het mogelijk dat een activering van een gen (i.c. JAK2-V617F) pas later in het leven optreedt en dat de mutatie daardoor niet in het DNA te zien is bij DNA onderzoek in een lab, of zijn ook latere activeringen altijd te zien?
Heeft WGS hier een toegevoegde waarde?
Antwoord
Beste Moondust,
Bedankt voor uw vraag. Mutaties (veranderingen in het DNA) kunnen al vanaf de geboorte aanwezig zijn, maar ze kunnen ook later in het leven ontstaan. De JAK2 V617F-mutatie ontstaat vrijwel altijd pas in de loop van het leven en is dus meestal niet aangeboren. Soms is een mutatie wel aanwezig, maar wordt deze niet gevonden met een test. In dat geval spreken we van een ‘vals-negatieve’ uitslag. Dit heeft te maken met de gevoeligheid van de test: hoe goed een test in staat is om een mutatie op te sporen. De gevoeligheid kan verschillen per testmethode. De testmethodes die worden gebruikt in de Nederlandse diagnostiek zijn uitgebreid getest en gevalideerd en daarmee is de kans op een vals negatieve uitslag zeer klein. Wij weten niet precies welke test bij u is gebruikt. Daarom adviseren wij u om dit verder te bespreken met uw behandelend arts. Die kan u hier meer duidelijkheid over geven.
Het verschil tussen WGS en andere testen is dat bij WGS het hele genoom wordt onderzocht. Bij andere testen worden meestal alleen een aantal specifieke genen onderzocht. Uw behandelend arts kan met u bespreken of dit onderzoek in uw situatie zinvol is.