Stoppen van controles na 5 jaar

Dag,

Vraagje, ik had dec '18 hersenmetastasen van een onvindbaar melanoom, Nras mut. Grootste uitzaaiing operatief verwijderd en in jan '19 gestart met immuumtherapie nivo/ipi. Moest na 1 kuur tijdelijk stoppen omdat mijn leverwaarden omhoog schoten. Schildklierwaarden van slag en had een hoge hartslag. Alles weer snel onder controle na prednisolon en bètablokkers. Oncoloog wou even aanzien wat de kuur deed omdat hij zag dat mijn immuunsysteem keihard aan het werk geslagen was. Resultaat: de andere 3 metastasen zijn door die ene kuur opgeruimd (sept '19 was er niks meer waarneembaar) en ik heb dus ook geen enkele behandeling meer gehad, Safe Stop. Net vorige week weer super uitslag gehad van CT en MRI en nog steeds volledige respons. Mij werd in het begin verteld dat ik ongeneeslijk ziek was en altijd in stadium 4 zou blijven. Sommige ziekenhuizen stoppen met controles na 5 jr maar dat zou bij mij niet gebeuren. Op zich een geruststellende gedachte. Maar nu zei de oncoloog dat het zo goed gaat dat de kans op terugkeer steeds kleiner wordt en dat we ws na 5 jaar inderdaad gaan stoppen met controles. Uit onderzoeken zou gebleken zijn dat het verantwoord is. Doodeng vind ik dat! Maar is dat een landelijk protocol? Zelfs een dermatoloog vindt hij dan niet nodig omdat ik zeker aan de bel zou trekken als ik wat verdachts zou zien. Tuurlijk doe ik dat maar een extra 'oog' zou niet gek zijn. 

En dan nog een vraag:

Ik hoorde van een lotgenoot dat hij net 'genezen' was van stadium 4 na 5 jaar en dus geen controles meer kreeg maar dat hij nu een nieuw melanoom heeft ontdekt op zijn oor. Dus geen uitzaaiing van het vorige melanoom. Kan het zijn dat je immuunsysteem wel tig uitzaaiingen heeft opgeruimd na immuumtherapie maar een nieuw melanoom niet kan opruimen? Omdat dat ms een ander soort mutatie is?

Antwoord

Beste HK Bisschop,

Wij houden inderdaad ook de 5 jaar aan omdat de meeste progressies in de eerste 3 jaren gebeuren. Wetenschappelijk is er geen bewijs dat lange follow-up de uitkomsten van patiënten verbeterd.

Wat er wel blijft is dat ex-melanoom patiënten inderdaad een licht hogere kans op een tweede nieuwe melanoom hebben.

Met vriendelijke groet,

Prof. dr . C. Blank, internist-oncoloog Antoni van Leeuwenhoek

Laatst bewerkt: 31/01/2023 - 08:21