Doorlooptijd behandeling Melanoom

Op 22 maart is er door de Dermatoloog een verdacht plekje op mijn rug verwijderd.
Het bleek om een melanoom in stadium IIIb te gaan (uitzaaiing in de rechteroksel)
Inmiddels is het 2 augustus, een aantal operaties verder dacht ik nu tumorvrij te zijn.
Ik stond op het punt om te starten met een aanvullende immunokuur (nivolumab) om in de komende 12 maanden ook eventuele resterende melanoomcellen in mijn lichaam de nek om te draaien.

Op 30 juli echter te horen gekregen dat op de recente CT scan (die t.b.v. de voorgenomen start van de immuno is gemaakt) opnieuw vergrote okselklieren te zien zijn.
Dus waarschijnlijk volgt wéér een operatie - maar ook bestraling wordt genoemd. Ondertussen kan de voorgenomen immunokuur niet starten.
Shit dus - De ziekte is me steeds een stap voor!
Ik heb inmiddels het gevoel dat mijn ziekte zich sneller ontwikkelt dan de proceduresnelheid van het ziekenhuis waar ik behandeld wordt.

Ik zit met een aantal vragen:
- Kan in de tijd tussen deze en de vorige CT scan (10 weken) inderdaad al weer een nieuwe melanoomtumor in de oksel zichtbaar worden?
- Hoe zou ik de ziekte vóór kunnen komen? Ik ben n.l. bevreesd dat straks - uit een volgende CT scan - blijkt in stadium IV te zitten voordat ik überhaupt met de immunokuur mag starten!
- Ligt de proceduresnelheid in mijn ziekenhuis (zie screenshot in de bijlage) op de landelijke norm of is dit aan de trage kant? (wellicht het gevolg van het Corona-effect?) 

Gr, R

Antwoord

Beste heer/mevrouw, 

Wat vervelend om te horen, maar helaas is dit wel zoals we weten dat melanoom zich soms kan gedragen.

  • Ja, het is normaal om een nieuwe scan te maken tussen die van vóór de operatie en vóór aanvang van de aanvullende immunotherapie. Uit onderzoek blijkt namelijk dat dit bij circa 15% van patiënten nieuwe afwijkingen toont, die de behandeling kunnen veranderen: aanvullend opereren, bestralen of andere immunokuur. Daarom herhalen we dit altijd.
  • Helaas is de ontwikkeling van stadium IV melanoom niet altijd te voorkomen, ondanks ieders beste bedoelingen. De aanvullende immunokuur heeft dit juist tot doel, maar is ook niet perfect hierin. Bespreek je zorgen hierover met je arts.
  • De doorloop snelheden zijn allemaal ruim binnen de norm, echter je bent steeds geconfronteerd met nieuwe ziekte uitingen, die ervoor gezorgd hebben dat er nadere diagnostiek of behandeling noodzakelijk was. Bijvoorbeeld tussen uitleg SWK procedure en de SWK procedure is de norm 6 weken, dat was 3 weken. (zo ook na uitslag punctie en 2de operatie en ik vermoed ook nu weer tussen behandelplan gesprek en de operatie). Alles bij elkaar opgeteld is het natuurlijk wel een lang traject, maar dat is helaas typisch voor kanker, dat zich niet altijd zo wil gedragen zoals wij graag zouden zien.

Veel sterkte gewenst!

Met vriendelijke groet, Dr. A. van Akkooi, oncologisch chirurg Antoni van Leeuwenhoek. 

 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46