Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Huidlymfomen met aberrante lymfocyten in bloed en beenmerg

Ben in 2020 gediagnosticeerd met aberrante lymfoidé  proliferatie in  bloed en beenmerg. CD3+,CD5++,CD4++,CD52+,CD8- en met CD4/CD8 van 20

Er werd diagnose gesteld van  indolente fase van TPLL

Na 3 jaar ontwikkelen van hevige huidjeuk zonder letsels

In begin 2025 ontstaan van lymfoide papels van ca 1 a 2 cm over ganse lichaam verspreid, hard aanvoelend, niet jeukend niet pijnlijk

Biopsie toont CD30+ en verder alle zelfde CD kenmerken als in bloed en beenmerg/ bot. Mutatie van TP53

Ben woonachtig in Belgie en deels in Spanje en Zwitserland vr opvang kleinkinderen

Juiste diagnose werd tot op heden nog steeds niet gegeven (te complex) zelfs na consulteren van verschillende dermatologen en on onco hematologen ; laat staan dat er een adequate behandeling werd gestart

Mijn vraag : is het nuttig tot in Nederland te komen om ten eerste een duidelijke diagnose te krijgen en een afdoende therapie

Deze huidlymfomen zijn enorm storend in het dagelijkse leven en progresseren aan een snel tempo

Mvg 

Diane

Antwoord

Beste mevrouw,

Op basis van uw beschrijving zou een second opinion in Nederland geïndiceerd kunnen zijn, bij voorkeur in een gespecialiseerd centrum voor cutane lymfomen en hematologische T-celziekten, zoals het LUMC te Leiden.

De combinatie van afwijkende T-lymfocyten in bloed en beenmerg, de eerdere diagnose T-PLL, progressieve huidafwijkingen, CD30-positiviteit, CD52-expressie en een TP53-mutatie vereist een multidisciplinaire beoordeling door dermatologie, hematologie en pathologie.

De centrale vraag is of er sprake is van een primair cutaan T-cellymfoom dan wel van cutane betrokkenheid van een systemische T-celziekte/T-PLL. Dit onderscheid is belangrijk voor de keuze van behandeling.

Met vriendelijke groet,

Team Huidlymfoom

Laatst bewerkt: 15/05/2026 - 17:22