Basaalcelcarcinoom en NF1

6 december 2022 om 09.47
257 x gelezen

Beste,

Onlangs is er van een plekje op mijn neus een biopt genomen om te kunnen vaststellen om wat voor plekje dit ging. Normaal gesproken kom ik bij een dermatoloog die gespecialiseerd is in NF1, maar volgens mijn huisarts kon ik hiervoor makkelijk langs de arts in het streekziekenhuis.

Dus maar gedaan, en toen het biopt afgenomen.
Het gesprek zelf voorafgaand aan het biopt was erg onpersoonlijk. Ik heb aangegeven NF1 te hebben en dit heeft ze genoteerd. Daardoor dacht ze eerst aan een neurofibroom, maar ikzelf vond het al vrij duidelijk dat het hier niet om ging (Ik heb er best veel, dus ook veel ervaring mee). Toen benoemde ze vluchtig: "Of zonneschade", nam een foto en ging overleggen. Ze kwam terug en toen werd gemeld dat ze graag een biopt wilden nemen, omdat ze het niet zeker wisten. 

Ik heb gevraagd naar de zonneschade, omdat ik allerminst een zonliefhebber ben. Ik kan me niet anders heugen als dat ik de zon juist eerder teveel mijdt dan dat ik er (te)veel inzit. Verbrand ben ik vrijwel nooit, zeker nooit op de plek van het biopt. Ik heb een licht getinte huid en heb donker haar en ogen. Maar mijn vraag werd direct opzij geschoven onder de noemer: Maar dan is het gewoon van heel lang geleden. Maar ik ben en nog maar 38 en nooit verbrand als kind. Ook was mijn moeder heel streng met insmeren.

Nu zag ik dat de uitslag van het biopt binnen is en gaat het dus om een oppervlakkig basaalcelcarcinoom. Dat dacht ik al, dus niet echt een schok. 
Ik probeer me nu alleen goed voor te bereiden op het gesprek met de dermatoloog. (telefonisch; niet mijn sterkste kant) 
- Ik vraag me oa af of er een link zou kunnen zijn tussen mijn NF1 en deze uitslag. Zover ik weet niet, maar ik vind de kans dat ik schade op heb gelopen door de zon ook zo moeilijk te begrijpen. 
- Zouden er nog andere oorzaken kunnen zijn dat dit is ontstaan? De arts is zo overtuigd dat als het geen neurofibroom is, dat het dan dus komt door schade van de zon. 
- Moet ik qua behandeling rekening houden met mijn NF1?
Ik heb achteraf zo'n spijt dat ik niet naar mijn eigen dermatoloog ben gegaan. Het geeft me onrust om nu bij een arts te zijn waarvan ik het gevoel heb dat ze kennis mist en niet echt naar mij heeft geluisterd. 
- Ze heeft alleen naar dit ene plekje gekeken. Was het noodzakelijk geweest dat ze (mee) had gekeken of ik niet meer 'soortgelijke plekjes' heb?

Al vast ontzettend bedankt voor het meedenken! 

Antwoord

Beste Svana,

Er is heel recentelijk een onderzoek uitgevoerd naar de relatie tussen NF1 en huidkanker wat gepubliceerd is in het tijdschrift JAMA Dermatology. Hierin hebben ze op basis van een verzekeringsdatabase in Amerika gevonden dat er inderdaad vaker huidkanker voor komt bij mensen met NF1. Toch zijn de verschillen niet heel groot en werd er in het onderzoek ook genoemd dat mensen met NF1 natuurlijk ook vaker bij een dermatoloog komen, waardoor de kans ook groter wordt dat er ook huidkankerplekken worden gevonden. Er zijn dan ook geen aanbevelingen voor extra screening op huidkanker bij mensen met NF1, maar het is goed om je als NF1 patient bewust zijn dat dit risico mogelijk wat verhoogd is.

Wat betreft de behandeling, is dit net als voor elke andere huidkankerpatiënt en kan dit ook in het 'streekziekenhuis' plaatsvinden. Dan zal de dermatoloog met expertise in NF1 hierover schriftelijk geïnformeerd worden. Blijft u twijfelen dan kunt u altijd even telefonisch overleggen met uw vaste dermatoloog in het academische ziekenhuis. 

Tot slot is het inderdaad belangrijk dat na het vaststellen van een huidkankerplek de hele huid wordt nagekeken, want we zien dan regelmatig nog een tweede huidkanker.

Met vriendelijke groet,

Marlies Wakkee en Rick Waalboer-Spuij, dermatologen Erasmus MC Kanker Instituut

Laatst bewerkt: 09/12/2022 - 09:37