Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Antwoord
Beste Mj57,
Allereerst sterkte voor uw dochter en u.
Pinealistumoren zijn zeer zeldzaam, in Nederland zijn er de afgelopen jaren tussen de 3 en 7 patiënten per jaar (totaal voor heel NL) geregistreerd. Hierbij is niet vermeld hoeveel daarvan een graad 3 tumor hadden, dat zullen er dus nog een stuk minder zijn.
Enkele Amerikaanse studies hebben naar de prognose gekeken. Hieruit blijkt dat de prognose erg variabel is, maar de ziektes zijn zo zeldzaam dat exacte cijfers moeilijk te geven. In 1 studie was ruim 50% van de mensen met een graad 3 pinealistumor na 10 jaar nog in leven . Bij mensen zonder metastasen in het zenuwstelsel, en bij wie een volledige resectie gebeurt, is de kans op een langdurig beloop zonder terugkeer van de tumor vrij goed.
MRI is de meestgebruikte methode van follow-up, ook voor uitzaaiingen.
De exacte inschatting en de beste behandeling moeten natuurlijk door een behandelend arts met uw dochter bepaald worden. De verschillende neuro-oncologische centra bieden deze behandelingen aan. Zij overleggen met elkaar via de Landelijke Werkgroep Neuro-oncologie (lwno.nl).
(referentie uit vakliteratuur: Neurosurgery 2022;90(6):807-815)
Beste Tom Snijders ,
Hartelijk dank voor u bericht,wij waarderen dit ten zeerste.Inmiddels is er nog een MRI(contrast) van hoofd en wervelkolom gedaan .Uitslag :geen aankleuring in wervelkolom ,maar wel een aankleuring aan de rand van resectieholte .Werd verteld dat het mss om littekenweefsel of toch tumorweefsel zou gaan .Alles wordt nu verzonden naar Erasmus ook PA-weefsel .Prof van den Bent gaat er nu over .
Vraag :littekenweefsel geeft dat ook aankleuring?
In de fase na een operatie van een hersentumor/pinealistumor kan er tijdelijke aankleuring zijn (opruim-reactie), en er kan blijvende aankleuring door littekenweefsel zijn. Het onderscheid met rest-tumor kan lastig zijn. Een inschatting hiervan kan alleen gemaakt worden aan de hand van de beelden zelf; het is het beste om dit nog eens met de vaste behandelaars te bespreken. Nogmaals sterkte gewenst.