Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
watch en wait of vorasidenib
mijn zoon van 28 heeft de keuze voor watch en wait of vorasidenib.
Hij is een maand geleden geopereerd . Awake operatie. 97 procent tumor verwijderd en stabiele moleculaire kenmerken. Astrocytoom 2.
Kunnen we beginnen met watch and wait en als het ooit nodig is vorasidenib inzetten?
nu herstellen van de operatie en even de vrijheid en kwaliteit van het leven genieten.
Kan de levensverwachting hoopvoller zijn dan wat ze gemiddeld aangeven? De informatie ligt uiteen van 5 tot 10 en 15 jaar en uitzondering naar 20 jaar in zijn geval
Antwoord
Beste Karsan123,
natuurlijk is het een mogelijkheid Vorasidenib uit te stellen. We weten echter nog weinig van de effecten van Vorasidenib, dus ook niet of uitstel of nu inzetten beter is. Het enige wat bekend is is dat behandeling met Vorasidenib bij gliomen (zoals een astrocytoom ) met een IDH mutatie leidt tot duidelijk minder snel terugkomen van tumor op de scan. Daarom bieden we dit aan aan de patiënten waar we vroeger eerst af zouden wachten.
De keuze te starten is een persoonlijke. Je zult moeten afwegen of de bijwerkingen (waaronder effect op vruchtbaarheid) opwegen tegen het verwachtte effect. Dit bespreekt uw zoon het best met zijn medisch oncoloog. Ook een AYA consulent of AYA oncologie poli (AYA staat voor Adolescents and Young Adults) kan soms nog helpen om tot een beslissing te komen.
Gegevens over levensverwachting uit de literatuur zijn altijd gemiddelden met vrij grote onzekerheid, bovendien zijn deze gegevens van de tijd voor Vorasidenib.
Hopelijk helpt dit; ik wens u en uw zoon veel sterkte.
Hartelijk dank voor uw bericht.
We kiezen uiteindelijk voor de watch en wait.
Hoe zit het met de epilepsietabletten? Worden die preventief gegeven? Mijn zoon voelt zich al 2 weken slecht door de bijwerkingen? Wat is de kans dat hij epilepsie krijgt?
Wanneer zou hij weer mogen vliegen?
Beste Karsan123,
ik adviseer u de vraag over de epilepsie tabletten te stellen aan degene die dit voorschreef. Ik kan langs deze weg geen specifiek medisch advies geven (onder meer omdat ik niet weer waarom het gegeven is).
w.b. vliegen wordt meestal geadviseerd dit de eerste 6 weken na een operatie niet te doen, maar vraag dit vooral aan de neurochirurg of casemanager/verpleegkundig specialist die uw zoon bijstaat.
vriendelijke groet.