Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Waarom mag je na stupp deel 2 geen chemo meer ?
Mijn man (gbm4) heeft nu deel 1 van stupp gehad, nu kregen we te horen dat hij nu een half jaar geen temolozomide meer mag hebben, wij vragen ons af, waarom niet ? Hen vinden het raar dat we waarschijnlijk een scan en wait tijd krijgen. Sowieso klinkt dat akelig, want dan ben je dus aan t wachten totdat het heel fout gaat.... en dan pas weer behandelen, klinkt ook zo onlogisch. Waarom kan hij niet gewoon doorgaan met de chemo ? Het gaat nu zo goed... we kregen te horen ivm de bijwerkingen op lange termijn, maar dat is toch per persoon verschillend, en wat noem je een lange termijn voor iemand met een gbm4 ? Zodra mijn man hulpbehoevend is hoeft het voor hem niet meer, maar om dat nou niet actief af te wachten, terwijl hij nu nog 'gezond en fit' is, is zo tegenstrijdig....als je dan 85 bent okee, maar niet als je net 50 bent.. zijn tumor zit midenin links. Zou een hele slechte prognose zijn, maar door stupp nu al 10 mnd verder. En gaat nog steeds goed. Het groeit wel, maar heel langzaam. Dus de chemo doet zn werk. Ik vind nergens een antwoord op internet. Ook niet van mensen met dezelfde vragen....
Antwoord
Beste papaG,
Het STUPP schema bestaat uit 2 delen. In het 1e deel wordt de radiotherapie gecombineerd met chemotherapie en in het 2e deel worden er nog 6 kuren chemotherapie gegeven. Uit onderzoek weten we dat de chemotherapie minder goed kan gaan werken wanneer het langer dan het STUPP schema gegeven wordt, omdat de tumorcellen ongevoeliger kunnen worden voor de chemotherapie. Er is daarnaast ook geen bewijs dat de tumor langer stabiel/wegblijft als je doorgaat met de chemotherapie, terwijl de kans op bijwerkingen wel groter wordt.
Dankjewel, maar minder goed gaan werken na stupp is dan toch eigenlijk altijd beter dan niks doen ? Dan word het sowieso slechter... dat is wel het bewijs als je stopt met chemo die voorheen wel hielp te vertragen en en wat zijn die bijwerkingen dan ? Want dat vind ik nergens. Sinds vorige week weet ik (na zeker 8 mnd zoeken) pas dat je van dexamethason o.a. pjp kunt krijgen en dat is een erstig iets. Maar waarom dit nergens openlijk uitgelegd word is me een raadsel... er is tegenwoordig niet eens meer een fatsoenlijke filder waar alles uitgelegd en advies in staat. Zo jammer....
Dat het sowieso slechter wordt na het staken van de chemotherapie is niet het geval. De werking van radiotherapie en chemotherapie stopt namelijk niet na het afronden van de behandeling, maar werkt langer door.
Ten aanzien van de bijwerkingen van dexamethason hebben de meeste ziekenhuizen daar wel informatie over op hun website of op papier
Ik adviseer u om uw vragen en zorgen ook te bespreken met uw behandelend neuroloog.
Veel sterkte gewenst